Il nuovo elenco include 309 malattie rare, ma tante mancano ancora all’appello: tra queste, la sindrome di Sjögren, che colpisce sopratutto le donne ed è fortemente invalidante. Lucia Marotta (Animasss): "Grave discriminazione, ingiusta verso malati e famiglie. Stiamo pensando a un film, per raccontare il vissuto di chi è colpito dalla patologia"
ROMA – I nuovi Lea hanno riconosciuto 309 malattie rare: ma continuano a non vedere i 12 mila italiani colpiti dalla sindrome di Sjögren. La denuncia arriva da Lucia Marotta, presidente dell’associazione nazionale italiana Malati sindrome di Sjögren (Animasss). Si tratta di una malattia autoimmune, degenerativa, curabile ma non guaribile, altamente invalidante, che colpisce in gran parte le donne (92%), provocando secchezza degli occhi, della bocca, della pelle, degli organi genitali, dell’esofago, a volte con gravi conseguenze.
"Ancora una volta, purtroppo, nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza, (Lea), approvati al termine della Conferenza Stato-Regioni del sette settembre, la Sindrome di Sjögren non è stata inserita come malattia rara – denuncia Lucia Marotta – Resta una patologia cronica, senza alcuna tutela per chi è malato che non potrà ricevere le cure e le prestazioni garantite gratuitamente ai cittadini che hanno malattie rare. I nostri pazienti devono continuare a pagare tutti i costosi presidi e gli esami diagnostici. Devono pagare addirittura l’esame del fondo oculare, quando sappiamo che l’occhio è uno degli organi più colpiti nella Sindrome di Sjögren".
Grave quindi la scelta di non inserirla nei nuovi Lea: "è l’ennesima discriminazione perpetrata, ormai da decenni, nei confronti di questa malattia – continua Marotta – Le diagnosi arrivano tardivamente con danni alla salute del soggetto. Ci sono ricoveri ospedalieri prolungati con costi giornalieri per il Servizio Sanitario Nazionale, tra l’altro spesso inutili perché i malati vengono ricoverati in strutture non adeguate a curare questa patologia rara, complessa, sistemica che, per essere curata, ha bisogno di essere conosciuta a fondo e dell’interazione di vari specialisti che attualmente non hanno l’obbligo di dialogare tra loro".
Delude quindi che i nuovi Lea non abbiano preso in considerazione questa patologia, pur avendo riconosciuto 309 malattie rare. Intanto, "stiamo portando avanti uno studio di ricerca genetica, insieme a Michele Rubini, ricercatore presso l’Unità di Genetica Medica dell’Università di Ferrara, per capire come i geni interagiscono con l’ambiente, modificando e creando il rischio di malattia – annuncia Marotta – Vogliamo capire quali sono le cause precise che fanno sì che chi porta questi geni poi scatena la malattia. Mentre i geni non si possono modificare, i fattori ambientali sono modificabili e possono aiutarci a trovare il sistema per prevenire ed evitare la patologia". E Marotta sogna anche di realizzare un film, che racconti proprio il vissuto di un malato di Sjögren: "Abbiamo già realizzato un cortometraggio, ‘L’amante Sjögren’, con la regia di Maurizio Rigatti , che racconta la storia di una donna, affetta dalla Sindrome di Sjögren, interpretata dall’attrice Daniela Poggi,. Ora pensiamo a un vero e proprio film".
Fonte: Superabile.it
28/09/2016
