Inizia per lo più tra i 20 e i 40 anni, ma può capitare di esserne colpiti anche molto prima, addirittura in età pediatrica. In Italia sono circa 75mila le persone che soffrono di sclerosi multipla
ROMA – Inizia per lo più tra i 20 e i 40 anni, ma può capitare di esserne colpiti anche molto prima, addirittura in età pediatrica. In Italia sono circa 75mila le persone che soffrono di sclerosi multipla, una malattia che colpisce circa una persona su 1000. Ma che in Sardegna, in particolare, conosce dati ancora più alti: in questa Regione, infatti, la sua incidenza e’ pari al doppio e ogni quattro ore una persona riceve una nuova diagnosi. Quanto al suo costo sociale, poi, nel nostro Paese e’ a pari a oltre 2,7 miliardi di euro, ma 1/3 del costo totale della malattia dipende da costi indiretti. Sono alcuni dei dati forniti dall’Aism (Associazione italiana Sclerosi Multipla), in occasione della Giornata nazionale della Sism (Società infermieri Sclerosi Multipla), che si svolge a Genova nell’ambito del Congresso della Società italiana di Neurologia.
"La Sm e’ una compagna di vita scomoda, prepotente, destabilizzante- spiegano gli esperti- incide fortemente sulla qualità di vita di chi ne e’ colpito e di tutti coloro (familiari, conviventi, parenti, amici, care givers) che ne sono coinvolti. Tante persone con Sm che negli anni, a causa della progressione della malattia e di un contesto spesso incapace di affrontare le sfide imposte dalla malattia, sono costrette ad abbandonare il lavoro, a ripensare la propria esistenza, a chiedere l’aiuto costante dei propri familiari e conviventi che, per questo, rischiano a loro volta di rinunciare o rivedere gli impegni professionali e di vita con i conseguenti rischi di impoverimento e di esclusione".
Intanto, si calcola che in Europa si spendano circa 15 miliardi di euro all’anno per la cura della sclerosi multipla e che in Italia il costo della malattia superi appunto i 2,7 miliardi di euro. Un costo medio di 38mila euro per persona, dunque, che in presenza di una grave disabilità raggiunge i 70mila euro. Secondo gli esperti, però, non sempre e’ impossibile contrastare e sopportare meglio alcuni sintomi della Sm: "Esistono infatti farmaci sintomatici in grado di interagire positivamente, ma quasi sempre sono a carico della persona stessa. Una corretta e continuativa terapia riabilitativa potrebbe persino preservare le funzionalità sia fisiche sia cognitive di una persona. Ma anche in questo caso non e’ facile ne’ scontato poter accedere a questo tipo di servizio".
Insomma: la complessità delle forme e dei sintomi e la sua evoluzione, l’insufficienza delle risposte assistenziali e di misure e percorsi di inclusione e abilitazione, oltre che la sua frammentazione comportano costi sociali (diretti e indiretti) molto alti. Ma quali sono, attualmente, le terapie in grado di modificare questa malattia? "Ne esistono circa 10- rispondono dall’Aiom- iniezioni e infusioni spesso dolorose, talvolta quotidiane; sono solo 3, invece, i trattamenti orali disponibili, e anche questi presentano effetti collaterali che possono essere a volte significativi. Per le forme progressive della malattia- conclude- non esiste invece alcuna terapia".
Fonte: Superabile.it
14/10/2015
