Giornata mondiale Parkinson: 250 mila italiani colpiti, 1.200 farmaci introvabili

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Lo scopo della Giornata è di accendere i riflettori sulle condizioni di vita, le opportunità e i diritti, ma anche le discriminazioni, che riguardano nel nostro Paese oltre 2 milioni di persone, ancora troppo spesso relegate all’invisibilità

ROMA – Se ci fossero sempre condizioni idonee, le persone con disabilità potrebbero essere compiutamente cittadini delle e nelle proprie comunità. E’ questo il principio che si vuol affermare in occasione della Giornata nazionale delle persone con disabilità intellettiva che si celebra domani, 30 marzo, con una cerimonia a Palazzo del Quirinale. Tante le criticità con cui le persone con disabilità e i loro familiari quotidianamente convivono, e diverse le urgenze che i disabili reclamano e a cui si deve trovare soluzione: piena e concreta attuazione della convenzione Onu; maggiore attenzione alle politiche di inclusione e pari opportunità; rendere "praticabili" i progetti di vita delle persone; risorse e norme coerenti per il "dopo di noi" e per il "durante noi"; livelli essenziali di assistenza per i disturbi dello spettro autistico; qualità dell’inclusione scolastica; inclusione lavorativa e promozione delle capacità lavorative delle persone disabili, che possono essere lavoratori a tutti gli effetti. "Non vogliamo più essere considerati pesi – dicono le associazioni alla vigilia della Giornata -, ma persone e cittadini pienamente inclusi nella società".

La Giornata nazionale è organizzata dalla Presidenza della Repubblica in collaborazione con le federazioni Fish (Federazione italiana superamento handicap) e Fand (Federazione tra le associazioni nazionali delle persone con disabilità) e con le associazioni Anffas onlus (Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale), Angsa onlus (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) ed Aipd onlus (Associazione nazionale persone Down), maggiormente rappresentative a livello nazionale delle disabilità intellettive. Lo scopo dell’iniziativa è di accendere i riflettori sulle condizioni di vita, le opportunità e i diritti, ma anche le discriminazioni, che riguardano nel nostro Paese oltre 2 milioni di persone, ancora troppo spesso relegate all’invisibilità.

Sono infatti oltre 2 milioni le persone con disabilità intellettive che vivono in Italia e che, insieme alle loro famiglie, sperimentano situazioni di discriminazione, esclusione e deprivazione, attenuata spesso solo grazie all’intervento delle famiglie e dei servizi che le stesse famiglie auto-organizzandosi tentano, non senza crescenti difficoltà, di assicurare. Ciò pur in presenza di tante leggi, alcune tra le migliori a livello europeo e mondiale, tra cui spicca la legge n. 18 del 2009 che ha ratificato la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.

Le esperienze, i dati e le evidenze culturali e scientifiche, le tante buone prassi esistenti indicano chiaramente la necessità di sostegni personalizzati, precoci e tempestivi, ma soprattutto incardinati all’interno di un progetto globale di vita, che coinvolga l’intero nucleo familiare, per garantire alle persone con disabilità intellettiva il rispetto dei diritti fondamentali in tutte le aree della vita: salute, scuola, lavoro, vita indipendente e di relazione, solo per citarne alcuni.

E, dicono le associazioni promotrici, proprio "grazie a questi sostegni, insieme ad un cambiamento culturale e alla presenza e impegno costante da parte delle istituzioni e della comunità tutta, è possibile squarciare il velo del pregiudizio e dello stigma che vede ancora le persone con disabilità come pesi e non come persone e cittadini che possono e devono portare un contributo nelle comunità in cui vivono".

La Giornata vedrà la partecipazione delle persone con disabilità e dei loro familiari provenienti da tutta Italia, e sono previste diverse testimonianze, tra le quali quelle di una lavoratrice con la sindrome di Down, di un pianista con autismo, di una famiglia, di una giornalista e scrittrice, di due giovani con disabilità intellettiva che presenteranno la "Dichiarazione di Roma sulla promozione dell’auto-rappresentanza in Italia ed in Europa". Tanti volti e voci che rappresenteranno le persone con disabilità intellettiva di tutta Italia davanti al Capo dello Stato in un evento la cui conduzione sarà affidata a Flavio Insinna e che domani sarà trasmesso in diretta su Rai 1 dalle ore 10.55 alle ore 12.00. Prima dell’evento una delegazione composta dai presidenti nazionali delle organizzazioni coinvolte sarà ricevuta dal presidente Mattarella.

Fonte: Superabile.it

30/03/2016