«Mio figlio ha una quattroruote»
E non è un’auto
Dal 1° luglio uno stage per imparare a usare la sedia a rotelle
Il corso dedicato a genitori di bambini disabili
È la carrozzina con cui si muove. Un corso insegna ai genitori a conoscere la sedia a rotelle. E a essere papà e mamme con una marcia in più. Il corso che si intitola «Mio figlio ha una quattro ruote» si tiene a Lignano Sabbiadoro (Udine), al Centro Vacanze Ge.Tur. dal 1° all’8 luglio 2012. Si tratta di uno stage promosso da SAPRE – Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda-Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. Informazioni pratiche, ma soprattutto un accompagnamento verso una piena genitorialità.
A CHI SI RIVOLGE – A genitori, fratelli, amici di persone, soprattutto bambini, che per muoversi usano la carrozzina a causa di malattie neuromuscolari gravi come la SMA-Atrofia Muscolare Spinale o per malattie metaboliche gravi. Il corso vuol essere, come lo definisce Chiara Mastella, coordinatrice di SAPRE: «una full immersion di scuola di vita sulla carrozzina».
L’OBIETTIVO – E’ quello di aiutare i genitori e le persone che stanno accanto al bambino a prendere dimestichezza con la carrozzina. «Diciamo di accettarla – precisa subito la Mastella. Generalmente i bambini lasciano il passeggino perché hanno imparato a camminare. Chi ha una grave patologia neuromuscolare non camminerà e può rimanere sul passeggino tutta la vita. Al bambino e ai suoi parenti facciamo constatare che usare la carrozzina migliora la qualità della vita».
UN GIROTONDO – «Sa cosa fa un bambino dopo essersi seduto per la prima volta sulla carrozzina? Fa un giro di 360 gradi: si guarda in giro, tutt’attorno – racconta la Mastella-. Questi bambini in molti casi hanno capacità intellettive e relazionali normali, i loro problemi sono a livello di ossa e muscoli che impediscono di reggersi in piedi, di respirare correttamente. Ma il loro cervello funziona, come pure i loro sentimenti. I genitori si sorprendono che il loro figlio voglia muoversi. Eppure lo fa. E sulla carrozzina capisce che può anche giocare. Con i suoi coetanei disabili e non».
ESPERIENZA DIRETTA – Al corso tutti stanno seduti sulla carrozzina (sono disponibili varie misure). Genitori, fratelli, amici, a fianco dei bambini, provano a guidarla, scoprendo vantaggi e svantaggi “dell’essere trasportato” in casa e per strada. Imparano regole, trucchi e l’indispensabile manutenzione necessari sia per guidare in totale sicurezza che per salvaguardare “il proprio mezzo”. A Lignano Sabbiadoro ci saranno anche Klaus e Sophie, operatori tedeschi che in maniera ludica promuovono una “confidenza-conoscenza-piacere” all’utilizzo della carrozzina e di tutto ciò che questa può dare, al di là dell’apparenza della seduta.
ESSERE GENITORI – «Il corso è solo un momento di un percorso di genitorialità che avviamo con i genitori che si rivolgono al SAPRE. Riceviamo i quesiti più diversi, il più diffuso è cosa rispondere al figlio che gli chiede perché non cammina, perché non guarisce come accade quando ha il raffreddore. In questo caso è importante dire la verità, ma alimentare la speranza e la vicinanza», aggiunge la Mastella. Un percorso in cui si cresce anche come cittadini. «Se i genitori conoscono bene la disabilità del proprio figlio possono dialogare meglio e in maniera più efficace con gli interlocutori del sistema sanitario».
ISCRIZIONI – Si ricevono sino a esaurimento dei posti (la segreteria risponde al tel. 347.5173159). Il corso, che è in convenzione con il sistema sanitario nazionale, ha il patrocinio dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, di Telethon, Famiglie SMA, dell’Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili, di SMArathon.eu e dell’Associazione Girotondo, tutte realtà che operano in favore della ricerca sulla SMA- Atrofia Muscolare Spinale.
Fonte: Corriere.it
02/07/2012
