Il presidio dei manifestanti si terrà davanti al Palazzo d’Orleans di Palermo con il collegamento via skype con altre famiglie d’Italia. La mamma di Manuele: "Non fate morire mio figlio"
PALERMO – "Manuele vuole vivere ancora e voi politici dovreste vergognarvi". Con queste parole della sua mamma e con tutte le altre parole degli altri genitori, fatte anche di gesti, cartelloni e palloncini colorati si è svolta oggi la manifestazione dei disabili e dei loro familiari per chiedere al governo regionale di dare il via libera alle cure con le cellule staminali.
La manifestazione, curata dal movimento Vite sospese e Sicilia Risvegli onlus è stata molto partecipata. Il corteo radunatosi a pizza Politeama, ha proseguito lungo la via Maqueda fino a pizza Indipendenza davanti alla sede del governo regionale.
Davanti a Palazzo d’Orleans è stato allestito un presidio fisso che resterà a oltranza fino a quando la Regione Sicilia e il governo italiano non daranno risposte concrete ai manifestanti. Proprio sotto la sede del parlamento siciliano saranno montati degli schermi sui quali verranno proiettati interventi in diretta di disabili e delle loro famiglie da tutta Italia.
"Chiedo ai politici di sbrigarsi perché mio figlio è a rischio di morte – dice con forza Rosalia Barbera, mamma di Manuele -. I politici devono vergognarsi perché non so a posto nostro cosa già avrebbero fatto: non hanno cuore e dignità soprattutto quando di mezzo ci sono dei bambini. Mio figlio di quasi 8 anni è affetto dalla sindrome di Cednik e non voglio che muoia come il fratello – continua commossa la signora -. Sono venuta oggi con lui perché, solo se lo si guarda, si può capire la gravità della sua situazione. Voglio che tutti vedano e conoscano il dolore ma anche la speranza di non farmelo morire perché ultimamente ha avuto purtroppo diverse crisi respiratorie".
Manuele a causa della sua malattia, non riuscendo a mettere massa muscolare, è gravemente debilitato. La manifestazione è una risposta alla decisione del ministero della Salute di non effettuare la sperimentazione del metodo Stamina. Non è un caso che sia stata scelta Palermo: a fine luglio proprio la Regione Sicilia, dietro istanza dell’associazione Sicilia Risvegli, del movimento Vite Sospese e diversi familiari di malati gravissimi, aveva dato parere favorevole alle cure col metodo Stamina, individuando almeno tre strutture sanitarie siciliane dove sarebbe stato possibile effettuare le cure con staminali. Poi il dietrofront.
"Chiediamo i diritti per tutti – dice Rosario Martino, disabile palermitano e coordinatore nazionale per il movimento Base Italia -. Abbiamo una regione che non risponde e anche se c’è l’autonomia non siamo ascoltati. Nessuno risponde alle nostre richieste e abbiamo una grande rabbia. Sulle staminali non ci sono risposte chiare tant’è che anche l’assessore Borsellino che doveva incontrare il 30 di questo mese Davide Vannoni, ha rinviato a giorno 13. Noi contiamo i secondi per la vita di questi bambini. Non si può giocare in questo modo con la vita".
A parlare è anche Giuseppe Oddo affetto da due anni da atrofia multisistemica. "Vogliamo soltanto la libertà di poterci curare con le staminali a cui viene affidata la nostra speranza – dice -. Non abbiamo altra possibilità di cura e occorre che ci sia la giusta sensibilità in questo. La regione si è tirata indietro e oggi siamo insieme per chiedere un cambio di rotta".
"Bisogna capire che tutti hanno il diritto alle cure – incalza Teresa Sammartano, nonna di Gioele di 2 anni -. Al sud soprattutto c’è una grande ignoranza e i politici ne approfittano. Anche il sud appartiene all’Europa e chiediamo al governo regionale di muoversi perché i disabili non hanno un’assistenza adeguata. Sono stata all’estero 50 anni e mi sento di dire che quello che succede in Italia è vergognoso: siamo l’unica nazione che pur ritenendosi civilizzata si comporta in maniera disumana".
"L’assessorato alla sanità ci aveva in principio autorizzato a potere fruire delle cure staminali in tre ospedali della Sicilia (Cervello e Villa Sofia di Palermo, Ferrarotta di Catania) – racconta Davide Calà, papà di Federica -. La commissione sanitaria si era espressa in maniera favorevole ma poi c’è stata una inversione di rotta che non riusciamo a capire. Io devo essere messo nella condizione di potere aiutare mia figlia che non può rimanere a casa ad spettare ‘il dolce accompagnamento’. Purtroppo a livello nazionale dobbiamo dire che alla base di tutto ci sono anche gli interessi delle case farmaceutiche che frenano il percorso. In Sicilia con la nostra autonomia possiamo farcela". "Vogliamo un atto di coraggio dell’assessore Lucia Borsellino – aggiunge Alfonsa Conti Nibali di Messina – perché possa pensare ad una possibile convenzione tra Stamina Foundation e i tre ospedali che hanno dato la disponibilità nell’Isola. Si potrebbe agire con un atto amministrativo della Borsellino ma anche con un atto normativo del nostro Parlamento. Chiederemo ai parlamentari di preparare una proposta di legge per i nostri 300 siciliani che aspettano di essere curati con le staminali".
"Anche se non ho una conoscenza adeguata, crediamo e percepiamo che ci siano troppi interessi e troppe pressioni a livello di lobby farmaceutiche che attualmente bloccano la possibilità di curare tante persone – dice pure p. Antonio Sambataro della diocesi di Patti -. Ci sono troppe insensibilità e c’è gente che, pur soffrendo la malattia, ha il diritto a migliorare la sua vita". Alla manifestazione, hanno aderito anche Sicilia Anno Uno, il movimento Cittadini Liberi, l’Admo (Associazione donatori midollo osseo), l’associazione Evita Peron per la tutela della vita e della famiglia, l’Anfass Modica, l’Asl-Associazione Siciliana Leucemia onlus), il Mpv-Movimento per la vita Palermo, il movimento Pace in terra, Ctl (Catania Libera), il Movimento Pro Stamina, l’associazione Peppino Impastato.
Fonte: Superabile.it
30/10/2013
