Luna racconta la storia di Simone: la diagnosi prenatale, la decisione di tenerlo e la sfida quotidiana per dare a suo figlio "la vita che merita". Il racconto della mamma: "per nove mesi porti tuo figlio dentro, lo proteggi ma sai che poi, quando nascerà, dovrà soffrire. Quando sta male, ti senti egoista, ma poi ti sorride e capisci che devi andare avanti".
ROMA – "Quando la ginecologa ci ha detto che il bimbo avrebbe avuto la spina bifida, io e mio marito ci siamo guardati negli occhi e abbiamo capito: saremmo andati avanti". Luna ha 27 anni, un marito di 36 e un figlio, Simone, che tra pochi giorni avrà 11 mesi. "Abbiamo aspettato questo bambino per un anno, ma non arrivata. Siamo una coppia giovane, senza alcun fattore di rischio: finalmente, a marzo 2010 resto incinta. A fine maggio, durante un controllo, la mia ginecologa nota una zona d’ombra sulla schiena che non le piace. Mi chiede di fare accertamenti prezzo il day hospital di ginecologia e ostetricia patologica del Gemelli". La diagnosi suona come una condanna: mielomeningocele lombosacrale, cioè una forma di spina bifida. "Ci vengono fatte annotazioni – continua Luna – ci spiegano quale sarà la vita di nostro figlio, nel peggiore dei casi: immobilità, idrocefalo, tutte le cose più brutte del mondo. Ma non dubitiamo neanche un momento della scelta: ‘andiamo avanti fino alla fine, diteci cosa dovremmo fare quando nascerà’, diciamo ai medici". Simone nasce con parto cesareo programmato il 24 novembre 2010 al policlinico Gemelli: "il parto spontaneo rischiava di far schiacciare le meningi cerebrali, quindi era inevitabile il cesareo. Simone nasce alle 8.56: alle 11 è già in sala operatoria. Torna in reparto alle 17, passa una settimana in incubatrice, con un catetere nell’ombelico, un cerotto su tutta la schiena e sotto continuo monitoraggio. E’ricoverato a pediatria clinica e messo sotto cura dal Centro spina bifida. Torniamo a casa l’8 dicembre, ma periodicamente torniamo al day hospital del centro per i controlli".
Oggi Simone frequenta un nido comunale, sta per compiere 11 mesi e tra poco, forse, i genitori potranno tirare un sospiro di sollievo: "una delle possibili conseguenze dall’intervento che ha subito è l’idrocefalo – spiega Luna, che può manifestarsi fino a un anno dopo. Speriamo che questo mese passi in fretta. Quello che invece ha riportato, come tutti i bambini con spina bifida, è la vescica neurogena, che provoca frequenti e gravi infezioni e può portare a insufficienza renale precoce. Per questo motivo, da qualche settimana stiamo facendo, due volte al giorno, la cateterizzazione precoce: è un’operazione molto delicata e fastidiosa. A volte, dobbiamo tenerlo fermo anche 10 minuti, aspettando che svuoti la vescica". Tra un paio di mesi, i genitori di Simone scopriranno anche se il loro bambino potrà camminare: "Finora, Simone è nella media – racconta Luna – Gattona e ha imparato a tirarsi in piedi, anche se tende a mandare un piede infuori. Ci sono bambini che non riescono a camminare, altri che usano un tutore, altri a cui basta un plantare. Noi siamo fiduciosi". Quando chiedo a Luna qual è la maggiore difficoltà della loro vita con Simone, risponde subito: "Per noi Simone è un bambino speciale, è il nostro orgoglio. Ci sono, è chiaro, momenti di sconforto quando le cose vanno male: ma poi vai avanti e ti fai forza, per dargli la vita che merita. Per la mamma è particolarmente difficile: per nove mesi porti tuo figlio dentro, lo proteggi ma sai che poi, quando nascerà, dovrà soffrire. E quando sta male, ti senti egoista, impotente. In pi, molti amici si allontanano, un po’ per l’imbarazzo, un po’ per la paura. Ti si crea il vuoto intorno. Per questo è prezioso l’aiuto delle associazioni: per noi il Centro e l’associazione "La strada per l’arcobaleno" sono stati fondamentali, non solo come supporto psicologico, ma anche dal punto di vista pratico. Ti dicono come devi comportarti, per esempio, dal punto di vista burocratico. Ti insegnano a muoverti all’interno dell’Inps, che non è un fatto banale: una scatola da 30 cateteri, che nella migliore delle ipotesi dura 15 giorni, costa 98 euro. Se nessuno ti dice come usufruire delle prestazioni Inps, non puoi arrivarci da solo". Qual è l’appello di una mamma per la settimana nazionale della Spina bifida? "Non lasciare soli i genitori, perché questi bambini hanno gli stessi diritti degli altri, ma far valere questi diritti è tanto difficile".
di Chiara Ludovisi
Fonte: SuperAbile.it
25/10/2011
