Dopo il caso del neonato lasciato in ospedale dalla madre, la presidente dell’associazione che dà supporto alle famiglie spiega l’acondroplasia: "Intelligenza normale, corrono, nuotano e giocano". Anche lo sviluppo sessuale e la durata della vita sono nella norma. Per chi vuole, possibile un intervento, comunque impegnativo, di allungamento degli arti. E sul fatto di Roma si chiede: "Quella mamma è stata adeguatamente informata?"
ROMA – I bambini che, come il neonato abbandonato in ospedale nei giorni scorsi a Roma, nascono con l’acondroplasia, comunemente nota come "nanismo", hanno un’intelligenza normale, corrono, nuotano e giocano come ogni altro bimbo e, dopo alcuni accorgimenti in età infantile, possono vivere una vita assolutamente normale rispetto ai loro coetanei. A ricordarlo è Nadia Pivato, presidente dell’associazione "Acondroplasia-insieme per crescere", che riunisce le famiglie con bambini che convivono con tale situazione. In Italia si stima che ci siano 2.000 * 2.500 persone con questa patologia. Pivato è lei stessa mamma di un bimbo acondroplasico di sei anni che, racconta, "corre, nuota, gioca, cammina e litiga con le sue sorelle". Per questo, "pur non giudicandola", si dice colpita e "sconvolta" dalla decisione assunta dalla mamma che non ha riconosciuto il figlio lasciandolo in ospedale. In particolare, come presidente di un’associazione che fornisce supporto a genitori, ragazzi e adulti con tale problema, Pivato si concentra sull’informazione. "Voglio sperare – dice – che le persone che questa madre ha avuto accanto a sé in queste ultime settimane di gestazione (e penso a medico, ecografista, ginecologo, consorte) abbiamo fatto di tutto per informarla e dissuaderla: sono sicura però l’informazione che le è stata data è stata minima".
"Sappiamo – spiega la signora Nadia – che alle persone affette da acondroplasia non manca nulla, a parte i centimetri… E anche questa è comunque una situazione sempre "recuperabile", volendo sottoporsi all’intervento dell’allungamento degli arti". L’acondroplasia, colpisce circa un bambino su 25 mila nati vivi, è una malattia genetica caratterizzata da un mancato sviluppo armonico della cartilagine di accrescimento delle ossa lunghe degli arti: la cartilagine di accrescimento è quella parte dell’osso che nel bambino non è ancora saldata e che permette l’allungamento progressivo dell’osso stesso. "I bambini che nascono con questa patologia – dice Pivato – necessitano di piccoli accorgimenti nella tenera età per arrivare all’età adolescenziale e poi adulta a vivere una vita sostanzialmente normale rispetto ai loro coetanei". "Non è necessaria – continua la presidente dell’associazione – nessuna terapia farmacologica da seguire e le persone affette da ACP hanno un’intelligenza normale. Anche lo sviluppo sessuale e la durata della vita sono nella norma". Insomma, "nonostante la loro bassa statura, moltissime persone affette conducono una vita piena e soddisfacente anche senza allungamento". "In cuor mio, e a nome di tutti i componenti dell’associazione – afferma ancora Nadia Pivato – ci auguriamo che in questi giorni e non solo, venga data la giusta informazione sulla patologia a questa mamma e alle prossime che verranno e se dovesse essere necessario un nostro intervento ci rendiamo fin da ora disponibili per qualsiasi informazione e testimonianze dirette".
Fonte: SuperAbile.it
11/01/2012
