Esistono linee guida per la somministrazione a scuola, ma non sempre la direzione scolastica se ne assume la responsabilità. E’, fra gli altri, il caso di Marco, che non ha potuto frequentare la scuola materna: il personale non era disponibile a dargli il farmaco. La mamma: "Serve mobilitazione di massa per arrivare ad un obbligo sui farmaci salvavita". Nello speciale di SuperAbile la posizione del ministero della Salute, la situazione di alcune regioni, le specificità di diabete e epilessia.
ROMA – Il piccolo Marco lo scorso anno non ha potuto frequentare la scuola dell’infanzia municipale al quale era iscritto, a Roma. E’ stato costretto a restare a casa perché la direzione scolastica non ha dato il benestare per la somministrazione di un farmaco salvavita che il bambino deve assumere in orario di scuola. Marco è soggetto a crisi convulsive causate da una forma di epilessia e può frequentare la scuola solo se gli viene somministrato il salvavita. Il farmaco, derivato da una molecola del Valium, tiene a bada le crisi ma porta con sé il rischio di effetti collaterali a carico dell’apparato respiratorio, e questo rischio il personale scolastico non vuole accollarselo: come potrebbe aiutare il bambino nel caso malaugurato in cui questa eventualità si verificasse? Quali tutele avrebbe se qualcosa non andasse nel migliore dei modi? L’esperienza del piccolo Marco non è un caso isolato e sta a testimoniare quanto, a volte, la prassi sia lontana dalla teoria. Questa la teoria: un provvedimento interministeriale del 2005 stilato dai ministeri dell’Istruzione, dell’università e della ricerca e della Salute riporta le "raccomandazioni" con le "le linee guida per la definizione degli interventi finalizzati all’assistenza di studenti che necessitano di somministrazione di farmaci in orario scolastico, al fine di tutelarne il diritto allo studio, la salute ed il benessere all’interno della struttura scolastica". In 5 articoli si fa riferimento alla tipologia degli interventi (la somministrazione avviene in base ad autorizzazioni specifiche rilasciate dalle Ausl e non deve richiedere il possesso di cognizioni specialistiche di tipo sanitario, né l’esercizio di discrezionalità tecnica da parte dell’adulto); ai soggetti coinvolti e alla promozione di accordi tra istituzioni scolastiche, enti locali e aziende sanitarie; alle modalità di intervento: dal luogo fisico idoneo per la corretta conservazione del farmaco alla verifica della disponibilità degli operatori scolastici in servizio a garantire la continuità della somministrazione, alla possibilità di mettere in campo delle attività di formazione per chi si rende disponibile. Il testo contempla le eventualità in cui il dirigente scolastico debba trovare altrove personale disponibile, stipulando convenzioni con assessorati alla Salute e servizi sociali e/o associazioni di volontariato.
Nella pratica può succedere, e succede, che non si trovi personale disponibile. La signora Sonia, la mamma di Marco, dice che sono state battute tutte le strade, comprese le convenzioni con associazioni di volontariato, ma poi, per motivi di carenza di volontari, anche queste soluzioni sono venute meno. "Ho fatto tutto il percorso burocratico, ma alla fine il segnale di risposta è stato un muro di gomma" dice Sonia. Anzi, dalla direzione scolastica del municipio romano è arrivato questo suggerimento: "Perché non pensa di cambiare scuola, di rivolgersi a un istituto dove per il personale la somministrazione di farmaci salvavita è già pratica collaudata?". Commenta la mamma di Marco: "Di fronte a queste parole ho rabbrividito. Stiamo parlando di scuola pubblica, e di una questione che riguarda il diritto alla salute e il diritto allo studio". E oggi Sonia – che è anche membro della Consulta per l’handicap nel proprio municipio – vuol far emergere questo problema, urgente più che mai, che accomuna diverse famiglie con bambini e ragazzi che frequentano la scuola di ogni ordine e grado. Perché "le raccomandazioni ministeriali delegano alla buona volontà dei singoli, invece serve preparazione e un reale impegno legale del dirigente scolastico che attualmente non c’è" ritiene Sonia, che denuncia "un vuoto di legislazione". E in un "nulla di fatto" si sono tradotte le corrispondenze con il ministero delle Pari opportunità (allora presieduto da Mara Carfagna). Sonia è convinta che "dobbiamo chiedere alla politica, dobbiamo unirci nella richiesta di far inserire nell’agenda politica un provvedimento che preveda l’obbligo di somministrare farmaci salvavita".
"Crediamo che bisogna rendere il più possibile ampia la conoscenza di queste situazioni", dice Sonia. "La società con i bambini normodotati non ne è a conoscenza, invece la gente deve sapere. Fino a due anni fa – prosegue la mamma del piccolo Marco – non avevo problemi di disabilità in casa. Ho una figlia più grande di Marco e quando la accompagnavo a scuola e vedevo bambini su sedia a ruote che venivano fatti salire con il montascale pensavo che nella scuola pubblica non c’erano problemi per i disabili, mi sembrava di capire da quella situazione che tutto funzionava per il meglio. Quando ho avuto Marco ho capito che l’integrazione dei disabili a scuola non è così realizzata. E la gente, tutta, deve sapere". Il sogno di Sonia è "una mobilitazione di massa". La mamma di Marco ha capito questo: quando la lotta per i diritti dei più fragili – che potremmo essere o saremo ciascuno di noi – è conosciuta e abbracciata da tutti, allora le cose potranno cambiare. In meglio.
di Elisabetta Proietti
Fonte: SuperAbile.it
27/03/2012
