Il progetto europeo Eupati permette ad associazioni di pazienti e familiari di partecipare alla ricerca scientifica. Questo consentirà di velocizzare i processi di approvazione ed introduzione di nuove terapie e favorire l’accesso ai nuovi trattamenti.
ROMA – Eupati (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovatio) è un progetto europeo, finanziato dalla Comunità Europea e da EFPIA (European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations), che permette a pazienti e familiari di avere un ruolo chiave nella ricerca scientifica di nuove terapie. In questo modo si potranno velocizzare i processi di approvazione ed introduzione dei farmaci e favorire l’accesso ai trattamenti. I pazienti e i loro familiari avranno maggiori possibilità di essere coinvolti nella ricerca terapeutica e di diventare interlocutori o consulenti ufficialmente riconosciuti. Il Progetto, che ha durata quinquennale, è nato nel 2012 dall’ iniziativa dell’IMI (Innovative Medicines Initiative) e coinvolge un consorzio di 30 organizzazioni internazionali.
In diversi Paesi europei sono stati creati i National Liaison Teams (NLTs), presidi che hanno lo scopo di coinvolgere i pazienti, la società scientifiche, le università e le industrie farmaceutiche che a vario titolo contribuiscono alla tutela della salute.
Ogni NLT è composto da un rappresentante delle associazioni, un’esponente del mondo accademico-scientifico ed uno dell’industria farmaceutica. Nel caso dell’Italia, faranno parte del presidio il dottor Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus, l’Associazione Italiana di Miologia (AIM), la dottoressa Lucia Moranti della Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano. Si sta ancora individuando il rappresentante dell’industria farmaceutica. Il NLT Italiano è attualmente impegnato ad istituire un network di interlocutori costituito da membri delle organizzazioni di pazienti affetti da una vasta gamma di patologie; sperimentatori; accademici e ricercatori dell’industria; professionisti della salute; autorità competenti, comitati etici, autorità regolatorie e agenzie di Health Technology Assessment, giornalisti, pazienti e caregiver.
Questo importante lavoro di networking consentirà di arrivare alla creazione di un’EUPATI National Platform, formata da almeno tre rappresentanti per ogni categoria di interlocutori. Entro il 2017 sarà organizzato un corso che formerà 100 "pazienti esperti" selezionati nei paesi Europei partecipanti al progetto. Si svolgeranno anche attività di formazione on-line che consentiranno la formazione di 10.000 "pazienti advocates". Infine, verrà realizzata la Biblioteca Informatica EUPATI (modello Wikipedia), aperta a tutti, in cui si potranno trovare informazioni sui farmaci in sperimentazione.
Fonte: Superabile.it
19/07/2013
