Marina Cometto, madre di una donna affetta da sindrome di Rett, fondatrice dell’associazione Claudia Bottigelli e di diversi gruppi Facebook sulla disabilità, racconta "l’impegno che richiede l’assistenza di Claudia" e la paura che "possa subire soprusi, senza poterli raccontare. Tante mamme hanno avuto brutte esperienze: finché potremo ci occuperemo noi personalmente di Claudia"
ROMA – "Come madre sono consapevole dell’impegno che richiede l’assistenza di Claudia. Per questo mi si affacciano mille interrogativi e il pensiero di una badante mi spaventa molto". Marina Cometto è la mamma di Claudia, una donna di quasi 40 anni che soffre di una rara e grave malattia, da poco definita come Sindrome di Rett. Ad occuparsi di Claudia sono oggi soprattutto la mamma e il papà, ma "noi stiamo diventando anziani – spiega Marina – e la questione ‘badante’sta diventando un tema quasi quotidiano tra di noi. Il nostro Comune – continua Marina – prevede per i casi gravi come Claudia fino a 1.350 euro al mese per l’assegno di cura e quindi l’assunzione di una badante o assistente familiare. Certo sarebbe un grande e bell’aiuto: Claudia deve essere spostata decine di volte al giorno dal letto alla carrozzina, fatta camminare con il deambulatore, aspirata per liberarle le vie respiratorie. Un’assistenza di questo genere andrebbe pagata adeguatamente, non con una paga oraria di 6 euro. E poi Claudia non parla, non sa spiegare o raccontare, non è in grado di difendersi, potrebbe subire qualsiasi cosa senza che noi possiamo esserne informati: tutto questo mi fa paura".
Ad alimentare i suoi timori ci sono le storie e le esperienze delle numerose mamme di ragazzi disabili che Claudia, come presidente dell’associazione Claudia Bottigelli e animatrice di numerosi gruppi Facebook, ha raccolto in questi anni: "Una mamma di Roma, per conservare il posto di lavoro, si era trovata costretta ad assumere una badante a cui lasciare la figlia di 10 anni – racconta – Un giorno, aveva dimenticato qualcosa a casa. E tornata indietro e dal pianerottolo ha sentito le grida della badante che inveiva contro la figlia, chiamandola ‘handicappata di merda’. Ha preso la donna per un braccio e l’ha sbattuta fuori di casa". Per avere maggiori garanzie rispetto alle qualità professionali e umane degli assistenti, ci sarebbero le cooperative convenzionate con il Comune, che hanno personale assunto per il compito di assistenza. Ma neanche loro, secondo Cometto, "sono in grado di offrire garanzie sufficienti. Le badanti (o i badanti) sono pagati 4-5 euro l’ora, spesso non hanno alcuna competenza o preparazione nell’assistenza di persone con grave e gravissima disabilità e fanno in alcuni casi turni massacranti. Tempo fa a una famiglia era stato assegnato un badante di notte, per assistere la bambina che aveva crisi respiratorie. Una volta la mamma, tornando dal lavoro la mattina, ha trovato il badante che dormiva e la bambina sveglia, che non riusciva a respirare. Il badante si scusò dicendo che lavorava anche tutto il giorno: la stanchezza aveva preso il sopravvento".
Tra maltrattamenti e inadeguatezza professionale, "noi abbiamo scelto di continuare a sollecitare la nostra forza fisica e mentale per curare Claudia personalmente, come meglio possiamo fare. Perché il sistema dell’assistenza migliori e riconquisti la fiducia delle famiglie, ci vorrebbero maggiori controlli, anche installando telecamere sia nelle abitazioni privare che nelle case di cura o comunità. Servirebbero poi veri corso di formazione, come pure paghe adeguate all’impegno e all’orario di lavoro. L’umanità, invece, possiamo misurarla solo con la conoscenza diretta, con l’osservazione, con il tempo e affidandoci al nostro istinto. Io al momento non ho ancora incontrato una persona di fronte alla quale mi sento di dire: ‘ecco, questo può essere il futuro di Claudia’". (Chiara Ludovisi)
Fonte: Superabile.it
10/01/2013
