Si ritrovano i maggiori esperti per informare centinaia di pazienti e famiglie sugli sviluppi della ricerca e dell’assistenza clinica. Appuntamento nella capitale dal 22 al 24 febbraio. E parte anche la campagna sociale “Sostienilo anche tu”: sms al 45503 fino al 24 febbraio
ROMA – Grande attesa nella Comunità Duchenne per l’importante evento scientifico, che si svolge dal 22 al 24 febbraio presso l’Ergife Palace Hotel di Roma, e che vedrà la partecipazione dei più grandi esperti internazionali che ogni anno partecipano per incontrare le famiglie di Parent Project Onlus e gli specialisti per informarli sugli sviluppi degli studi scientifici e dell’approccio clinico multidisciplinare. Il calendario dei lavori, prevede, nel pomeriggio di venerdì 22 febbraio, lo svolgimento della Sessione Plenaria dedicata alla gestione clinica per i pazienti da 0 a 14 anni e delle Sessioni Parallele dedicate ai temi dell’integrazione scolastica e ausili. Nella mattinata di sabato 23 febbraio, si svolgeranno i lavori della Sessione Plenaria dedicata ad un approfondito aggiornamento sulle ricerche scientifiche che si stanno portando avanti in ambito internazionale mentre, nel pomeriggio, la Sessione Plenaria sarà dedicata alla gestione clinica dei pazienti dai 15 anni fino all’età adulta. In concomitanza, sempre nel pomeriggio, si terranno le Sessioni Parallele che tratteranno molte tematiche tra le quali quelle legate alla sessualità negli adulti Duchenne, Tecnologie Assistive, volontariato e assistenza domiciliare, barriere architettoniche nelle abitazioni. Nella mattina di domenica 24 febbraio, a conclusione dei lavori, saranno illustrati i risultati delle sperimentazioni sull’uomo che si stanno conducendo in Italia e all’estero e si parlerà dello sviluppo di nuovi trial clinici.
L’XI Edizione della Conferenza Internazionale, che si svolge con il sostegno economico di EryDel SpA, Philips Respironics e PTC Therapeutics, è organizzata in collaborazione di importanti media partner – l’Osservatorio Malattie Rare, Healthdesk e Quotidiano Sanità – e il riconoscimento di prestigiosi Istituti di Ricerca, Società Scientifiche, Università ed Enti Pubblici.
L’importante evento scientifico si svolge nell’ambito della Campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi "SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne", organizzata dal 10 al 28 febbraio, andrà a finanziare un importante Progetto di ricerca che studia i fattori di rischio per la perdita di densità ossea e fratture nella distrofia di Duchenne. Si partecipa inviando un contributo con un sms al 45503 fino al 24 febbraio. Lo studio clinico, finanziato da Parent Project Onlus e in avvio in diversi centri clinici in Italia con il coordinamento della Prof.ssa Maria Luisa Bianchi, del Centro Malattie da fragilità Metaboliche Ossee, Istituto Auxologico Italiano IRCCS di Milano, consentirà di ottenere nuove informazioni di grande rilevanza clinica.
Fonte: Superabile.it
14/02/2013
