I fondi a sostegno della ricerca sulla sclerosi multipla. La malattia non risparmia l’infanzia. Un’indagine rivela che i genitori di bambini con Sm sono poco informati sulla patologia: da qui percorsi per famiglie e formazione per pediatri
ROMA – Sono stati raccolti 3.380.000 euro, sabato e domenica, nelle piazze d’Italia. In cambio di una pianta di gardenia offerta dall’Aism, la promessa di impegno da parte dell’associazione di sostenere la ricerca scientifica sulla malattia. "È una sorta di piccolo miracolo – dicono dall’associazione – che ha avuto luogo in 3.000 piazze italiane. Migliaia di persone si mobilitano e lavorano affinché la gardenia dell’Aism raggiunga il suo scopo: aumentare e migliorare i programmi per le persone con sclerosi multipla – in particolare le donne, le più colpite dalla malattia – e sostenere la ricerca scientifica". Diecimila i volontari che hanno distribuito 260.000 piante. "I nostri ragazzi sono affiancati da volontari di altre associazioni (Associazione Nazionale Bersaglieri, Associazione Nazionale Carabinieri, Protezione Civile, Istituto del Nastro Azzurro, fra Combattenti Decorati al Valor Militare , Segretariato Italiano Giovani Medici, Associazione Nazionale Vigili del Fuoco, Unione Nazionale Sottufficiali Italiani, Associazione Nazionale del Fante). I nostri fantastici testimonial – sottolinea una nota dell’Aism -, in particolare per Gardenia Paola Perego e la madrina Antonella Ferrari, sono in prima linea e si mettono in gioco. Importantissimo anche il supporto di partner e media partner".
Uno dei fronti d’impegno dell’associazione è quello pediatrico perché la malattia purtroppo non risparmia l’infanzia. "Il progetto Sm pediatrica nasce per dare informazioni e supporto ai genitori che si trovano ad affrontare problematiche di un bambino con sclerosi multipla – spiegano dall’associazione -. Per i genitori, infatti, risulta indispensabile contare su informazioni specifiche, sul contatto con operatori socio sanitari, sul confronto con altre famiglie". Su questi e altri aspetti l’Aism ha promosso un’indagine. Si tratta di una ricerca "intramurale" finanziata e realizzata direttamente da Aism. Pubblicata sul Journal of the Neurological Science, è stata effettuata su 15 coppie con un figlio piccolo con Sm. Le loro paure e le loro necessità sono state messe a confronto con 29 coppie con figli sani: a ciascuna coppia è stato chiesto di rispondere a un questionario per valutare gli stati di ansia, di depressione, la qualità di vita, quali le strategie da loro utilizzate per fronteggiare problemi in famiglia e la conoscenza sulla sclerosi multipla.
Dai risultati dell’indagine emerge che i genitori di bambini con Sm sono poco informati sulla malattia e questo li porta a sentirsi poco soddisfatti rispetto al proprio ruolo e alla propria efficacia nel sostenere e nell’educare i figli. Da questi risultati preliminari, gli esperti dell’associazione hanno tratto indicazioni per poter sviluppare "un programma basato sulle reali esigenze delle famiglie che stanno affrontando la diagnosi di Sm nei bambini". L’associazione ha avviato attività specifiche dedicate alle famiglie e parallelamente percorsi di condivisione e formazione sulla Sm pediatrica per i professionisti socio-sanitari (neurologi, pediatri, neuro pediatri e infermieri): obiettivo, individuare le criticità e i miglioramenti necessari nel processo della presa in carico dei bambini con Sm e dei loro genitori, dal momento della diagnosi alla gestione quotidiana della malattia.
Fonte: Superabile.it
12/03/2013
