Nata nel 2007 per combattere gli abusi contro l’infanzia, si è impegnata negli ultimi anni per i bambini affetti da malattie rare. I fondi serviranno per l’acquisto di un macchinario per il sequenziamento genomico di ultima generazione
ROMA – La Fondazione Luca Barbareschi chiude e devolve 100 mila euro all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma per l’acquisto di nuove tecnologie per la ricerca genetica. Si tratta dei fondi derivanti dalle giacenze residue della Fondazione che verranno impiegati per l’acquisto di un macchinario per il sequenziamento genomico di ultima generazione (Next Generation Sequencing, Ngs), fondamentale per lo studio del "superorganismo" umano. "Dopo aver constatato le enormi difficoltà oggettive che ci impediscono di proseguire il nostro operato con standard precisi di intervento economico – spiega Luca Barbareschi, presidente della Fondazione, in una nota -, causate soprattutto dalla crisi che stiamo vivendo, mi vedo costretto a prendere la decisione di chiudere l’attività destinando i fondi residui a un progetto di grande valore umano".
"Il contributo della Fondazione Luca Barbareschi per l’acquisto di apparecchiature basate sull’innovativa tecnologia Next Generation Sequencing si inserisce nel processo di costante implementazione scientifico-tecnologica dell’Ospedale – dice il direttore scientifico del Bambino Gesù, Bruno Dallapiccola – Si tratta di un gesto non solo generoso, ma anche straordinariamente appropriato e lungimirante, in una fase in cui la traslazionalità della ricerca, la capacità cioè di produrre risultati dirattamente applicabili in ambito clinico, è più che mai fondamentale nella cura dei piccoli pazienti. In particolare, questo strumento completerà la realizzazione della piattaforma destinata all’analisi genomica, proteomica e metabolomica del microbiota intestinale, che concorre, con le sue modificazioni, a determinare lo stato di salute e di malattia, e che rappresenta oggi uno dei più avanzati bersagli della ricerca, in grado di farci comprendere una parte significativa di quelle interazioni tra il genoma umano e l’ambiente, alla base delle malattie semplici e complesse". La rivoluzione tecnologica nella ricerca, aggiunge la nota "negli ultimi 10 anni, ha consentito di abbattere di oltre 50 mila volte i tempi delle analisi genomiche e di oltre 100 volte i loro costi. Sono note oltre 100 mila mutazioni in più di 3.700 geni nucleari correlati alle malattie ereditarie. Tuttavia, questo numero rappresenta solo una piccola frazione delle varianti genetiche clinicamente rilevanti che attendono di essere caratterizzate nel genoma".
Decisione sofferta, quella della chiusura di una Fondazione che fino ad oggi aveva raggiunto buoni risultati. Nata nel 2007 per combattere gli abusi contro l’infanzia, "la Fondazione si è impegnata negli ultimi anni a favore dei bambini affetti da malattie rare – spiega la nota -. La Fondazione chiude simbolicamente i battenti alla vigilia della V giornata nazionale contro la pedofilia, la cui istituzione nel 2008 si deve anche alla sua azione di sensibilizzazione". Ultimo impegno della Fondazione, quindi, quello della ricerca sulle malattie rare. "Si tratta di una proposta che mi è arrivata dal direttore scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Bruno Dalla piccola – spiega Barbareschi -. Con lui abbiamo affrontato il tema delle malattie rare che, spesso fatali o croniche e invalidanti, rappresentano nel loro complesso circa il 10 per cento delle malattie che affliggono l’umanità: il 75 per cento delle malattie rare colpisce i bambini e l’80 per cento ha origine genetica. Ho ritenuto quindi giusto e coerente accogliere la sua proposta devolvendo i fondi in giacenza per finanziare l’acquisizione di questo importante strumento di ricerca".
Fonte. Superabile.it
06/05/2013
