La denuncia di Arianna, mamma romana di un bimbo di 4 anni con sindrome di Angelman. Tra superficialità, burocrazie e scarsa responsabilità, "una lotta tra poveri sulla pelle di un bambino: mi hanno detto che se avesse avuto la sindrome Down tutto sarebbe stato più semplice"
ROMA – Concluse le vacanze natalizie, il 7 gennaio scorso il piccolo Tommaso, 4 anni, non è potuto rientrare a scuola come gli altri bambini. "Siamo stati costretti a trasferire nostro figlio dalla scuola materna Vaccari – racconta la mamma Arianna -. Avevamo trovato una seconda scuola pronto ad accoglierlo, ma anche lì ci sono stati problemi". Tommaso è affetto da sindrome di Angelman, una malattia genetica rara – dovuta al cromosoma 15 spezzato – scoperta solo 50 anni fa e per la quale il bambino è un caso border line: "Tommaso, come tutte le persone con questa sindrome, non parla, dice solo mamma e papà – ci spiega Arianna -, ma non ha ritardo cognitivo. Comunica attraverso la comunicazione aumentativa, con tabelle: ha una tabella per il bagno, una per la scelta dei giochi, una per il cibo, una per la tv. Cammina, non ha crisi epilettiche e ha abilità manuali, sa usare anche l’iPad". Un "bambino prodigio" considerando le caratteristiche che in genere porta con sé questa patologia – tra cui scoliosi, abbassamento della vista, caratteristico sorriso "stampato" -, che molto deve anche al "lavoro grande che sta svolgendo l’equipe dell’istituto Santa Lucia di Roma".
"Che fai, me lo lasci?". Alla scuola materna pubblica Vaccari, zona Portuense di Roma, all’improvviso "è mancata l’accoglienza" come dice in quattro parole la mamma del piccolo. La scuola era stata scelta vicino casa, visto che Tommaso deve fare riabilitazione 6 volte a settimana. "Che fai, me lo lasci?". E’ questa la frase che sempre più spesso i genitori di Tommaso si sono sentiti indirizzare, la mattina, accompagnando il bambino a scuola. "Se per qualche caso, malattia o altro, l’insegnante di sostegno non c’era, la maestra titolare si trovava con 18 bambini da sola – racconta Arianna – e io sono stata spesso costretta a restare in classe, per esempio a fare il disegno di Natale con Tommaso, in attesa dell’arrivo della supplente". E’ capitato che una mattina il sostegno non c’era perché l’insegnante preposta "è andata al Dipartimento, in orario di scuola", racconta ancora Arianna. Tommaso piange e la mamma è costretta a restare accanto a lui, per non lasciarlo solo e consolarlo. Tommaso non ha crisi, non è violento, non rovescia la classe, e sentirsi rifiutato lo addolora. E’ abituato a stare con i bambini, da quando aveva 9 mesi ha frequentato il nido con serenità.
A scuola con il figlio. Per via della malattia rara e poco nota non ha diritto al 100% di copertura del sostegno, ma al 75% delle ore che trascorre a scuola. Un 75% effettuato da due insegnanti part time. In più c’è l’Aec, l’assistente educativo culturale, che deve stare con Tommaso 10 ore a settimana, due ore al giorno. E’ una figura proveniente da una cooperativa e mandata dal Comune: avrebbe un compito importantissimo e invece "queste figure pensano che debbano solo accompagnare l’allievo al bagno o a pranzo – denuncia Arianna -, non hanno una formazione adeguata". Non solo: spesso l’Aec nella classe di Tommaso accorpava le ore, ed è capitato che il tal giorno non ci fosse o che la mamma di Tommaso dovesse aspettare la maestra co-titolare che ogni mattina arriva a scuola da Napoli. Con la conseguenza che il lavoro per Arianna è saltato.
Nessun controllo. Per effettuare le terapie al Santa Lucia i genitori prelevano il bimbo da scuola. Se per qualche ragione la terapia un giorno è rinviata, a scuola Tommaso non trova il sostegno. "E io – dice Arianna – spesso mi sono trovata anche sola in classe per diverso tempo con i bambini". Sì, perché la mancanza di accoglienza di un bambino con qualche problema in più degli altri si lega, in questa vicenda simile a tante altre e come tante altre così particolare, al caso di un plesso scolastico privo della guida e del controllo di un dirigente: "Il plesso della Vaccari, scuola materna e primaria, ha quasi 300 allievi. Ci è stato detto che nei prossimi dieci anni non ci sarà un funzionario a dirigerlo". Su 300 allievi pare che Tommaso sia l’unico con disabilità, come Arianna sa anche in virtù della partecipazione al Glh, Gruppi di lavoro sull’handicap. "Alcune maestre gestiscono il lavoro in modo oligarchico e omertoso – denuncia la mamma di Tommaso -. In particolare la titolare della classi di mio figlio, con 35 anni di esperienza alle spalle, mi ha detto al momento dell’iscrizione di non preoccuparmi perché ci avrebbe pensato lei a Tommaso. Dopo ho capito: le facevano comodo 4 persone che in qualche modo badavano alla classe, visto che lei si assentava assai spesso per ragioni personali". Secondo i genitori di Tommaso ci sarebbe stata "una manipolazione tale da impedire un serio lavoro di integrazione".
Un’altra scuola. Anzi, no. Nel mese di dicembre, intanto, era stata trovata un’altra scuola pronta ad accogliere il bambino, la Benucci. "Porte aperte, ci hanno detto. E il 16 dicembre abbiamo firmato in municipio il documento di trasferimento". Ma ancora una doccia fredda: convocati d’urgenza il 23 dicembre, la comunicazione ai genitori è stata la seguente: inserimento non possibile, perché non ci eravamo accorti che nella classe di 25 c’è già un bambino autistico ingestibile; lo credevamo tranquillo – tra l’altro ha la totalità delle ore coperte da sostegno – ma dal Gruppo di lavoro sull’handicap tenutosi ieri è emerso il contrario. Ci spiace".
"Lotta tra poveri, sulla pelle di un bambino". Così, dal 23 dicembre Tommaso si è ritrovato senza scuola. "La notte del 24 dicembre io e mio marito eravamo a scrivere mail fino alle 2 al presidente del municipio e vari organi competenti". Una situazione "imbarazzante e incresciosa" anche per lo stesso municipio, che il giorno di San Silvestro ha ricevuto la coppia. E’ arrivato il 7 gennaio e Tommaso era a casa mentre i suoi coetanei giocavano insieme alla scuola materna. I genitori visionano altre scuole proposte dal municipio e finalmente il 10 gennaio il bambino entra nella sua nuova scuola, "quella che ci è sembrata più accogliente" riferisce la mamma. Resta il fatto che "con superficialità si è lavorato sulla pelle di un bambino", che ha accusato nervosismo, inappetenza e rischiato di veder vanificati i benefici delle terapie. "E’ una lotta dura, che non interessa nessuno – sentenzia Arianna -. Una lotta fra poveri: ci hanno detto che se Tommaso avesse avuto la sindrome di Down avrebbe avuto un inserimento scolastico facile. Ma i diritti non ci devono essere per tutti?". Ora la famiglia di Tommaso sta preparando il ricorso al Tar, "una lotta grande e dispendiosa" ma dalla quale sono costretti a non tirarsi indietro, "allibiti e indifesi" come si sentono: "Tutti devono conoscere questo disastro sulla pelle dei bambini, siamo stufi di parlare con le scrivanie mute della politica e della pubblica amministrazione".
Fonte: Superabile.it
17/01/2014
