Il racconto di due mamme: troppe le difficoltà «Diritti acquisiti per cui invece si deve lottare».
«I nostri sono bambini invisibili: ci sono diritti che in teoria dovrebbero essere acquisiti. Noi invece siamo costretti ogni volta ad elemosinare e ad andare a bussare ad ogni porta». Le parole sono stilettate, soprattutto se a pronunciarle sono due mamme, Graziella Taibbi di Cesano Maderno e Alessandra Belluschi di Desio, al fianco della nonna Mariarosa Corbetta. Dietro, o meglio davanti, ci sono i loro figli: Matteo, sei anni, e Beatrice, quattro anni. Ma loro portano in alto anche altre tante voci: Silvia con Lorenzo, Cristina con Manuel, Michela con Matteo. E tanti altri. Ad unirli è stato l’incontro nel punto di riferimento per l’autismo del territorio, la struttura di Bosisio Parini, La nostra famiglia. E l’occasione è stata di quelle che «ti lascia sbigottito, disorientato, impaurito e senza nessun punto di riferimento»: la diagnosi di autismo per i propri piccoli. «Sono corsa in biblioteca- spiega Graziella Taibbi- e ho iniziato a leggere libri a documentarmi: mi sono trovata ad un bivio, mi sono detta che dovevo scegliere se deprimermi o vivere». Senza dubbio ha scelto la seconda, anche se tra mille difficoltà. «Dopo la diagnosi- spiegano le due mamme- la famiglia è rivoluzionata: la normalità viene completamente messa in discussione e bisogna cambiare il metodo di pensiero». E proprio nel momento in cui si è più fragili, si crea il vuoto. Assenza di informazioni, intoppi burocratici ne normativi, offerta sanitaria e istituzionale scandita da lunghissime, mesi e anche anni, liste di attesa per ogni attività, dalla logopedia alla piscina, «quando- raccontano ancora le due mamme- gli specialisti ci dicono che nell’approccio all’autismo ieri era già tardi». E le famiglie sono costrette a lottare per ogni piccolo passaggio, a bussare a porte a chiedere e a richiedere ancora, mettendo alla fine mano al portafoglio, con spese non indifferenti, per garantire il meglio. «Noi stiamo facendo del nostro meglio, trovando personalmente le risposte per far sì che i nostri figli saranno in grado di vivere nella società con un grado d’indipendenza, ma se è proprio la società che non ci sostiene come possiamo fare? Nota di merito va all’Uonpia di Cesano e all’attività della neuropsichiatra infantile Elisabetta Bacco- spiega Taibbi, che alla fine di novembre ha ricevuto dalla segreteria della Santa sede risposta ad una missiva inviata a Papa Francesco- ma non può essere tutto delegato lì. Per l’autismo si parla di spettro, ogni bambino è diverso e anche per questa ragione c’è necessità di supporto alle famiglie, di promuovere l’informazione e di una valutazione esterna della professionalità di educatori e operatori. Le famiglie sono disorientate e non possono essere isolate: per noi anche un taglio di capelli, la spesa o il cambio del pannolino, operazioni che appartengono alla routine, non sono la normalità». Una grossa mano tesa è stata data proprio dalla rete delle famiglie che ora vorrebbero dare vita ad uno spazio in cui ritrovarsi, in cui condividere esperienze e competenze, in cui promuovere attività per i propri bambini, dando vita ad un progetto anche di ritrovo ludico e artistico. La difficoltà dell’avvio sono però le spese e il reperimento dei locali e la speranza è che l’amministrazione pubblica possa trovare una risposta a questa proposta. E l’ultimo è un appello è rivolto anche agli altri genitori. «Fa male vedere che per esempio al parchetto, il tuo bambino non è accolto a giocare dai coetanei o le altre mamme che non ti conoscono, parlano sottovoce: a volte ci vorrebbe solo un piccolo sforzo in più».
Fonte: Il Cittadino.it
15/04/2014
