Obiettivo, chiamare a raccolta tutti i soggetti coinvolti nella gestione e nella cura delle persone affette dalla patologia. Pichezzi (Viva la vita onlus): "Mancano una pianificazione sistematica e una regia organica". Il presidente di Regione Zingaretti: "Stiamo lavorando intensamente"
ROMA – Assistenza territoriale a macchia di leopardo, carenze di strutture per cure intermedie e di centri ospedalieri dedicati e riconosciuti, liste di attesa interminabili per l’assegnazione di ausili per la comunicazione interpersonale, fondi sociali tardivi e non strutturati. Queste alcune delle criticità che Viva la Vita onlus, associazione a sostegno dei malati di Sla e di altre patologie altamente invalidanti, vuole affrontare con le Istituzioni della Regione Lazio in occasione della III conferenza regionale sulla Sla.
L’incontro, che si terrà a Roma il 15 maggio presso la sede della Regione, vuole chiamare a raccolta tutti gli attori coinvolti nella gestione e nella cura delle persone affette da Sla, nell’ottica di evidenziare i punti di forza e le criticità su cui intervenire per programmare azioni sinergiche di medio e lungo periodo. "In questi anni Viva la Vita onlus – afferma Mauro Pichezzi, presidente dell’associazione – ha promosso molteplici interventi attuati dalle Istituzioni nella Regione Lazio privi, però, di una pianificazione sistematica e di una regia organica". Interventi non più spot, ma programmati. E in questa direzione sembrano andare le intenzioni del presidente della Regione Nicola Zingaretti, che aprirà i lavori della Conferenza, con il recente rifinanziamento di 500 mila euro per il percorso virtuoso gestito dal S. Filippo Neri di Roma per l’erogazione di ausili per la comunicazione interpersonale: "Stiamo lavorando intensamente per migliorare il servizio offerto ai malati di Sla – afferma Zingaretti -. Il nostro impegno va nella direzione di offrire ai malati e alle loro famiglie la migliore assistenza possibile e tutte le cure necessarie".
A dare corpo al dibattito l’intervento di Rita Visini, assessore alle Politiche sociali della Regione, che farà il punto sullo stato di avanzamento del Fondo sociale per la SLA e sul fondamentale processo d’istituzione del Registro di patologia per la SLA a cura dell’Istituto Superiore di Sanità. Di altrettanta importanza il contributo di Flori Degrassi, Direttore della Direzione Regionale Salute e Integrazione Socio-Sanitaria, sullo stato dell’arte dell’Area Salute e sulle prospettive future.
Tra i temi trattati, inoltre verrà illustrato il nuovo assetto dei Centri di riferimento per la SLA messo a punto dalla Regione, le sperimentazioni del percorso assistenziale per la SLA nelle ASL Roma A e C, il ruolo degli Home Care Provider e le nuove frontiere di teleassistenza. Non mancheranno i "punti di vista" dei malati, i principali attori e destinatari di ogni intervento, con le testimonianze dirette sulle loro difficoltà quotidiane. La conferenza è patrocinata dalla Regione Lazio, con il contributo e il sostegno di Info Solution, Vivisol SOL Group, Medicasa Italia e Osa – Operatori sanitari associati.
Fonte: Superabile.it
15/05/2015
