Paolo Paoletti è un 52enne con la distrofia di Duchenne fresco di maturità e neo-iscritto alla facoltà di Filosofia. Da ragazzo aveva dovuto interrompere la scuola a causa della malattia. Non ha mai smesso, invece, di viaggiare
BOLOGNA – Diplomarsi a 52 anni e con la distrofia di Duchenne. E poi, subito dopo, iscriversi all’università. Questa è la storia di Paolo Paoletti, classe 1962, nato a Roma ma residente fin da bambino in Liguria (prima a Fezzano e poi a Le Grazie, due frazioni di Porto Venere, in provincia di La Spezia). Ha deciso di riprendere gli studi in tarda età perché da ragazzo aveva dovuto interrompere la scuola a causa della sua malattia. Così, grazie ai libri digitali, a un programma didattico di "due anni in uno" fatto su misura per lui, alla possibilità di studiare da casa e alla commissione d’esame a domicilio – Paoletti muove solo gli occhi e la bocca -, a luglio ha preso la maturità come perito elettronico-informatico all’istituto tecnico "Fossati-Da Passano" di La Spezia e poi si è iscritto alla facoltà di Filosofia di Pisa.
"Frequentare le lezioni all’inizio degli anni Settanta, prima dell’approvazione della normativa sull’integrazione scolastica, era complicato", racconta al mensile SuperAbile Inail con la sua flebile voce (le sue parole vengono infatti ripetute al telefono da un operatore socio-sanitario). "Ho iniziato a star male a quattro anni, ho smesso di andare a scuola in quarta elementare per riprendere qualche anno dopo, quando la legge sull’integrazione degli alunni disabili (del ’77, ndr) è diventata operativa. Ho studiato fino in quarta superiore, interrompendo di nuovo per motivi di salute", confida. La distrofia di Duchenne è un disordine neuromuscolare che si manifesta nella prima infanzia. Ma la cosa strana è che Paoletti ha avuto la conferma genetica della diagnosi solo nel 2008 e grazie all’associazione Parent project. Non gli è mai andato a genio il fatto di non essersi diplomato e così, dopo 30 anni, ha deciso di coronare un suo vecchio sogno nel cassetto. Non contento, ha provato i test di ammissione per entrare a Psicologia sia a Genova sia a Pisa – anche in questo caso la commissione è venuta a casa – ma non li ha superati. "Per me è faticoso stare sui libri: dopo la maturità ero molto stanco, per cui non mi sono preparato bene. Ho ripiegato sulla facoltà di Filosofia con la speranza di ritentare il prossimo anno e di vedermi riconoscere qualche esame". Anche se non va mai a lezione, riesce a studiare grazie alle nuove tecnologie, "che sono componenti molto importanti" della sua esistenza, e quando ha bisogno di parlare con i professori usa Skype.
Paolo è una di quelle persone disabili che vive tranquillamente da sola, nonostante non sia autosufficiente e da alcuni anni abbia sempre bisogno – giorno e notte – del respiratore. Dispone di assistenza 24 ore su 24 grazie al Comune di Porto Venere, alle cooperative sociali della zona, all’aiuto dei parenti (tre sorelle e un fratello più grandi di lui) e di una serie di amici e volontari che coprono i weekend e i festivi. Buona parte della giornata la trascorre a letto, dove c’è anche la sua postazione informatica, l’altra parte la passa invece in sedia a ruote. Attaccato vicino alla bocca ha sempre un microfono collegato al ricevitore portatile di chi gli fa le faccende domestiche, la spesa o gli prepara i pasti, utile per comunicare qualsiasi tipo di richiesta. Trova sempre qualcuno che lo porti in giro sul suo pulmino adattato o che scriva al pc le sue direttive. Ciò nonostante, la parte burocratica della sua vita se la gestisce per conto proprio, dalla banca alle bollette. "Sono sempre stato indipendente per tutto ciò che non riguarda il fisico: anche quando mi assisteva mia madre, una delle persone più importanti della mia vita. È stata lei a spronarmi a fare le cose da solo e a insegnarmi a non arrendersi mai", commenta. "Negli ultimi mesi della sua malattia ero io che parlavo con i medici, che fissavo gli appuntamenti per le visite e che gestivo le medicine". Oltre alla musica, ai film, ai libri, allo scrivere racconti e ora anche allo studio, la grande passione di Paoletti sono i viaggi. Ha cominciato con i soggiorni estivi organizzati dalla sezione genovese della Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare) a Bordighera, sempre sulla riviera ligure.
Poi, grazie alla rete di amici e volontari che Paolo si è creato attraverso quell’associazione e agli scout di La Spezia, ha iniziato a girare per l’Europa. E non si è più fermato. Il suo primo vero viaggio risale al ’91, quando è andato a Palma di Maiorca. "All’epoca stavo meglio, tanto che avevo preso l’aereo. Adesso, invece, con i due marchingegni per la ventilazione, dovrei volare in business class e avere un medico al seguito. Troppo complicato e dispendioso – dice -. L’ideale è il camper: avendo grosse difficoltà a stare seduto a lungo per via della tosse è il mezzo perfetto, perché posso restare sdraiato per tutto il tempo del tragitto e portare come me mezza casa, compreso il respiratore per il giorno e quello per la notte. Naturalmente deve trattarsi di un camper attrezzato in grado di ospitare a bordo le persone con disabilità". Paoletti ha visitato la Provenza, l’Andalusia, è stato a Barcellona e non sono mancate le mete italiane come Roma, Firenze e Venezia. "Rispetto a 20 anni fa non c’è paragone: oggi, grazie alla tecnologia e al turismo per tutti, è molto più semplice. L’Europa, però, è molto più accessibile rispetto all’Italia". Ma la vacanza che ricorda come la più "epica" è stata quella in camper a Parigi, Amsterdam, Berlino, Praga e Vienna. Era il 2006. "Sono partito con quattro amici e altri quattro ci hanno raggiunto a metà del viaggio per darsi il cambio. In tutto sono stato via due settimane". A Paolo, a cui non mancano certo gli interessi, piace molto conoscere posti nuovi. È il motivo per cui adora viaggiare. Ma ama anche stare in compagnia. "Per i miei 50 anni ho organizzato una gran festa: c’erano 150 persone e ho fatto tutto da solo, dagli inviti all’andare a parlare con il gestore del ristorante". I prossimi obiettivi? "Riprovare i test di ammissione per entrare alla facoltà di Psicologia a settembre, procurarmi un comunicatore con il puntatore oculare e ritornare a Parigi, questa volta magari in treno".
Fonte: Superabile.it
20/07/2015
