La campagna di sensibilizzazione natalizia della Fondazione Fibrosi Cistica ha come testimonial Marco Menegus
MILANO – «La montagna è la mia vita. Ma io non posso più scalarla. Mi manca il respiro» Con queste poche parole Marco Menegus, 39 anni, esprime una condizione che accomuna i malati di fibrosi cistica. Giovani, pieni di voglia di fare e di obiettivi da raggiungere, nonostante le difficoltà. E davanti a loro un orizzonte limitato. Troppo limitato. La ricerca scientifica, al punto in cui è giunta, accende un lume di speranza e aiuta i malati di FC a guardare oltre l’orizzonte per continuare ad inseguire sogni e aspirazioni. Per vivere. L’immagine della campagna natalizia di solidarietà a favore della ricerca in FC, ritrae Marco Mengus ai piedi delle cime dolomitiche, intento a salire per raggiungere la meta: non è lontana, ma c’è ancora un tratto da percorrere. Marco è da solo mentre affronta la sfida con se stesso e con la montagna; la lotta contro la fibrosi cistica, promossa e sostenuta dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, Onlus invece, va avanti grazie al prezioso appoggio di moltissime persone: donatori, volontari, ricercatori: una comunità forte e unita nell’intento di sconfiggere la malattia genetica grave più diffusa.
LA RICERCA – Con questa campagna benefica la FFC Onlus, richiama l’attenzione su una sfida nuova e importante che potrebbe aprire una via più breve per giungere “in vetta”, alla cura definitiva. La base di partenza sono gli incoraggianti risultati raggiunti dagli studi scientifici finanziati dalla FFC e recentemente presentati nel corso della IX Convention dei Ricercatori in FC (Verona, 1-3 dicembre), tali da richiamare, per la prima volta in Italia, l’attenzione delle case farmaceutiche. Ma i riflettori sono puntati soprattutto sulla cura del difetto di base. Il gruppo di ricerca dell’Ospedale Gaslini di Genova, guidato Dott. Luis Galietta, ha individuato alcune molecole che potrebbero dar vita a farmaci in grado di correggere il difetto genetico, e che sono ora pronte per accedere al processo di “ottimizzazione”, lo step necessario per fare un ulteriore passo avanti nella direzione della cura. È proprio per fare questo “grande passo” che, a partire da gennaio 2012, la Fondazione si è impegnata a sostenere con 210 mila Euro la nascita di un “servizio nazionale per le colture primarie”, con sede nel laboratorio di genetica molecolare dell’Istituto Gaslini che fungerà da collettore nazionale del materiale biologico indispensabile a una ricerca scientifica di alta qualità. I ricercatori potranno così lavorare direttamente sulle cellule derivate da polmoni espiantati da malati di fibrosi cistica che sono stati sottoposti al trapianto polmonare. Grazie al nuovo protocollo, già avviato a livello sperimentale tra l’Istituto Gaslini e i centri trapianti di Padova e Milano, i ricercatori opereranno sulle cellule primarie contenenti le informazioni biologiche molto vicine a quelle del malato vivente da cui provengono , imprimendo così una svolta inedita alla qualità e velocità della sperimentazione clinica.
LA CAMPAGNA – Per questo Natale, dunque, e fino al 15 gennaio 2012, la FFC invita a stringersi intorno a questa grande causa sostenendo il progetto attraverso una donazione (bonifico bancario, c/c postale o direttamente on-line, su www.fibrosicisticaricerca.it ci sono tutte le coordinate). Un piccolo gesto di solidarietà che equivale ad un grande regalo di Natale per tanti malati – solo in Italia sono circa 7000: neonati, bambini, adolescenti e giovani adulti (attualmente, e grazie ai progressi della ricerca, l’aspettativa di vita ha raggiunto i 40 anni, mentre fino a una trentina di anni fa la FC era considerata una malattia pediatrica) che ogni giorno fanno i conti con il grave difetto genetico che impedisce al muco, normalmente secreto da polmoni e pancreas, di venire smaltito. Questo provoca frequenti infezioni che, col passare degli anni, mettono a dura prova gli organi bersagliati, i quali subiscono un inesorabile deterioramento.
TRASPARENZA – Donare con fiducia. La Fondazione si è volontariamente sottoposta alla procedura di valutazione che ne ha sancito la certificazione di aderenza alla Carta della Donazione, quale organizzazione che opera secondo criteri di efficienza, trasparenza, credibilità e onestà. Ed è così entrata a far parte del ristretto numero di realtà italiane riconosciute con queste caratteristiche dall’Istituto Italiano della Donazione (IID). Annualmente viene sottoposta a verifiche mirate a consentire il mantenimento dei requisiti richiesti dall’Istituto, in presenza dei quali può utilizzare il marchio “Donare con fiducia”, a garanzia dei donatori. Il sito web della Fondazione è stato insignito della certificazione HON per l’affidabilità dell’informazione medica.
Fonte: Corriere.it
12/01/2012
