Nel Lazio primo audit civico per ascoltare i bisogni dei malati Promosso da Cittadinanzattiva e sei Centri ospedalieri.
ROMA – Diagnosi che spesso arrivano in ritardo; attese per un esame di controllo, come la risonanza magnetica, che vanno ben oltre la data indicata dal centro di cura; difficoltà a reperire i farmaci innovativi e nell’accesso a strutture di riabilitazione specializzate, per cui i pazienti sono costretti a fare la fisioterapia a pagamento. Disagi segnalati al Tribunale per i Diritti del Malato del Lazio da chi soffre di Sclerosi multipla, malattia neurodegenerativa progressivamente invalidante, che colpisce soprattutto tra i 20 e i 40 anni. Da qui l’iniziativa di ascoltare i malati promuovendo il primo "Audit Civico" sulla Sclerosi Multipla nella seconda regione col più alto numero di pazienti (circa 5.600) dopo la Lombardia.
IL PROGETTO – L’Audit è uno strumento di valutazione dei servizi sanitari con l’ottica del cittadino, ideato da Cittadinanzattiva e accreditato a livello nazionale dal Ministero della Salute.«Ora, per la prima volta, è applicato a un’area terapeutica specifica – spiega Giuseppe Scaramuzza, segretario di Cittadinanzattiva-Tribunale per i Diritti del Malato del Lazio – . In seguito alle segnalazioni dei pazienti, ci siamo rivolti ai principali Centri di Sclerosi multipla della regione per “lavorare” insieme e trovare risposte adeguate ai loro bisogni di assistenza». Il progetto pilota, che sarà realizzato nei prossimi mesi da Cittadinanzattiva Lazio col supporto di Biogen Idec, coinvolgerà i Centri di Sclerosi multipla dell’Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini, dell’Ospedale San Filippo Neri, dei Policlinici Sant’Andrea, Tor Vergata, Umberto I e Gemelli.
LAVORO DI SQUADRA – Equipe miste, formate da pazienti e sanitari, individueranno «indicatori di valutazione condivisi, in base ai quali valuteranno i punti critici dell’assistenza per le persone colpite da sclerosi multipla, ma anche le esperienze positive, in modo da condividerle – continua Scaramuzza – . L’obiettivo è migliorare il percorso assistenziale dei pazienti: dalla diagnosi all’accesso alle terapie innovative, alla riabilitazione». I risultati del progetto, raccolti tramite l’osservazione “sul campo”, saranno disponibili entro fine anno.
CAPIRE LA SOFFERENZA – «Ascoltare i pazienti, attraverso l’audit, significa capire anche la loro sofferenza e l’impatto della Sclerosi multipla sulla loro vita – aggiunge Aldo Morrone, direttore generale dell’Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini di Roma, capofila del progetto – . Spesso chi ne soffre si sente solo: la malattia colpisce in giovane età con conseguenze non solo a livello fisico ma anche psicologico e ripercussioni nella vita sociale, sul posto di lavoro, in famiglia».
CENTRI IN “RETE” – Per questo i pazienti hanno bisogno anche di una rete di servizi socio-assistenziali. «Il network che abbiamo creato – continua Morrone – sarà l’occasione per rafforzare il rapporto tra ospedale e territorio e, allo stesso tempo, il confronto e la condivisione di esperienze con gli altri centri regionali. Lo scopo comune è migliorare le condizioni di salute dei pazienti e la loro dignità di malati».
di Maria Giovanna Faiella
Fonte: Corriere.it
25/01/2012
