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«Fornire una serie di raccomandazioni chiare sulla base di evidenze scientifiche, in tema di vaccinazioni e malattie rare neuromuscolari e redigere un documento di riferimento utile alle famiglie dei pazienti, ai medici di base e ai pediatri, perché la diagnosi di una malattia neuromuscolare pone molti interrogativi, sia ai pazienti sia ai genitori dei pazienti più piccoli, sulla condotta da tenere nei confronti delle vaccinazioni. E anche sul versante medico la situazione è simile, perché la rarità con cui queste malattie si presentano fa sì che anche i pediatri di famiglia e i medici curanti non siano a volte in grado di aiutare i pazienti in questo processo decisionale, con il risultato che il problema “vaccinazione sì/no” non viene spesso … Continued

E 160mila pazienti vanno fuori regione per curarsi. Si apre oggi a Cremona il convegno nazionale della Italian association rare tumors. Il presidente Cirillo: "Le migrazioni sanitarie generano una spesa di 400 milioni. Troppe le prestazioni improprie e con costi elevati" ROMA – Più del 50% dei pazienti colpiti da tumori rari è costretto a migrare e a curarsi fuori Regione. Si tratta di circa 160.000 persone ogni anno, che si muovono alla ricerca di centri con maggiore esperienza e con le tecnologie più avanzate. Il valore economico annuo di queste migrazioni sanitarie è stimato in 400 milioni di euro. Il dato emerge dal 1° congresso nazionale Iart (Italian Association Rare Tumors) in corso a Cremona fino a domani. "I … Continued

Una riflessione sui classici Disney nella loro versione con disabilità, come il principe azzurro che spinge Biancaneve in sedia a ruote o Cenerentola che indossa la scarpetta su una protesi: "I prodotti animati per bambini aiutino ad apprezzare la diversità e a fare inclusività" Finalmente è arrivato il sole. Con lui il tempo di sognare. Il tempo di trasformare i bisogni in sogni al quadrato…  Nei freddi giorni pasquali però ho fatto diverse maratone Rai. Non mi vergogno di ammettere che ho visto anche dei vecchi classici Disney. Così ho iniziato a riflettere su quanto questi prodotti animati per bambini aiutino ad apprezzare la diversità, a fare inclusività. Così cercando per la rete mi sono imbattuto in maghi, principesse ed … Continued

E’ primavera, è tempo di gite scolastiche. Gli alunni aspettano con entusiasmo e fermento, non vedono l’ora che arrivino queste eccezionali occasioni di crescita formativa, culturale e sociale. I docenti lamentano sempre più spesso le condizioni in cui si trovano ad accompagnare gli allievi: senza più alcun riconoscimento economico per le ore di eccedenza, con un carico di responsabilità enorme, esposti al rischio perché non tutelati dalle norme in caso di accidentale sinistro. Eppure ogni anno, nonostante le crescenti perplessità, dimentichi delle loro stesse incertezze, continuano con gioia ad accompagnare gli studenti nella visita alle città d’arte, ai musei o monumenti sparsi ovunque nel nostro meraviglioso Paese o all’estero. A volte questa prospettiva lieta viene oscurata da tristi vicende di … Continued

ROMA. Arriva in Parlamento, sotto forma di interrogazione, la storia di Matteo, il bambino autistico che, dopo una lunga e tenace battaglia, i genitori hanno deciso, rassegnati, di ritirare dalla scuola. La mamma, Patrizia, aveva raccontato a Redattore sociale le vicissitudini d’inizio anno, quando si era ritrovata seduta al banco insieme a suo figlio, pur di consentirgli di stare in classe con i suoi compagni, in mancanza di insegnante e asistente a lui dedicati. Alcuni mesi dopo, a metà febbraio, dopo tanta fatica, tante speranze e altrettante delusioni, Patrizia annunciava la triste decisione: “alla fine io e mio marito ci siamo arresi e lo ritireremo da scuola”, riferiva a Redattore sociale. Dopo un susseguirsi di diverse figure al fianco di … Continued

La ricerca pubblicata su Jama dimostra che non esiste un legame tra l’immunizzazione e il manifestarsi della malattia neppure per bimbi che in famiglia hanno casi di autismo. di Anna Meldolesi Quindici anni di studi avevano già fornito chiare evidenze: non sono i vaccini a causare l’autismo. Ma da oggi, grazie a uno studio pubblicato sul Jama, le prove a discolpa sono ancora più convincenti perché viene sciolto anche un ultimo dubbio. Come possiamo escludere che l’immunizzazione, pur non essendo la causa del male, faccia precipitare in qualche modo la cascata degli eventi? E’ comprensibile che qualcuno si ponga questa domanda quando un bambino che sembra perfettamente sano fino all’età di 1 anno o 2, nello stesso periodo in cui … Continued

TORINO. Una cinquantina di autisti Uber bendati. Dovevano provare ad aprire la portiera, sistemarsi in auto, dare istruzioni agli accompagnatori. Il gioco di ruolo è andato in scena ieri, nel primo di una serie di corsi organizzati dall’associazione Apri, retinopatici e ipovedenti, che ha siglato una convenzione con la contestata piattaforma virtuale Uber. L’associazione contro la quale martedì a Torino s’è tenuto lo sciopero nazionale dei taxisti, con qualche tensione. E anche ieri si temevano le contestazioni: luogo e orario del corso sono rimasti segreti fino all’ultimo. La decisione dei non vedenti di affidarsi all’app Uber – con lo sconto del 20 per cento sulle tariffe già basse – ha suscitato l’ira dei taxisti. L’associazione Apri, che a Torino conta … Continued

AOSTA. A volte la burocrazia è un ostacolo che si aggiunge sul difficile percorso che deve seguire chi già vive in una situazione di difficoltà. Ma la tenacia è l’unica arma per vincere una sfida che a volte sembra impossibile perché la controparte sembra un muro di gomma. Un esempio è la storia che racconta lo psicologo dello Sviluppo e dell’Educazione Andrea Mangone di Aosta e che incomincia nel maggio del 2013, quando a Silvia (il nome è di fantasia per tutelare la sua privacy) vengono diagnosticati due disturbi specifici dell’apprendimento (Dsa): dislessia e disortografia. La bambina, che frequenta la seconda classe della scuola primaria, è arrivata alla diagnosi dopo un lungo percorso di colloqui e valutazioni a cura della … Continued

Abbiamo parlato proprio qualche giorno fa di quanto l’Italia sia un Paese intollerante, per lo meno con le parole.   Oggi siamo felici di ricordare che, così come discriminare è vietato, esistono anche degli strumenti per difendersi dalle discriminazioni che si subiscono per motivi etnici, religiosi, di orientamento sessuale, adi identità di genere o disabilità. Ce lo ricorda la nuova campagna lanciata dall’Unar, l’Ufficio nazionale antidiscriminazioni razziali del Dipartimento per le Pari opportunità della Presidenza del Consiglio dei ministri, dal titolo  "Spegni le discriminazioni, accendi i diritti" . La campagna fa presente a tutti noi che esiste un numero verde, lo 800901010 e un sito dedicato, che raccolgono le denunce e segnalazioni da parte di vittime o testimoni di discriminazioni di … Continued

di Simonetta Morelli Sembrava impossibile. Eppure il miracolo – è il caso di dirlo – è accaduto. Lo hanno compiuto i genitori delle persone con autismo sfidando disagi e paure, seguendo l’istinto vitale che li ha portati a cercare i propri simili più simili, forse anche per contarsi, per avere una’idea tangibile di cosa sia il disturbo dei figli e il suo impatto sociale; per non sentirsi soli in un mondo che considera questa condizione come roba d’altri. La XXIX Conferenza Internazionale intitolata “La Persona con disturbi dello spettro autistico: animare la speranza” voluta dal Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari (qui il link del programma appena concluso ) ha acceso un grande spot sulle persone affette da questo disturbo … Continued