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Hanno celebrato domenica scorsa il loro matrimonio dopo dieci anni di fidanzamento e due di convivenza: è uno dei primi matrimoni fra persone con sindrome di Down. Lei: "Ho capito cosa vuol dire amare". Lui: "E’ nata la nostra famiglia" ROMA – Mauro e Marta si sono sposati. Quasi 30 anni lei, quasi 40 lui, domenica scorsa hanno deciso dopo dieci anni di fidanzamento e due anni di convivenza di coronare il loro sogno d’amore e di convolare a nozze. Il matrimonio di Mauro e Marta è uno dei primi in Italia fra due persone con sindrome di Down: è andato in scena a Roma due giorni fa ed è stato raccontato sui social network dall’Aipd, l’Associazione italiana persone down … Continued

Il libro di Bette Ann Moskowitz (edito da Exòrma) racconta l’esperienza del morbo di Alzheimer vissuta da un genitore e il dirompente effetto della malattia nelle relazioni. Le pagine mettono a nudo la paura di invecchiare e il confronto con i sensi di colpa ROMA – Perdere progressivamente la memoria, con le annesse implicazioni psicologiche e sociali. Invecchiare inesorabilmente, con il conseguente calo di autonomia personale. Il senso di colpa e d’inadeguatezza di una figlia di fronte alla propria madre, l’estraneità che si insinua in un rapporto viscerale di estrema familiarità. Con uno sguardo sensibile, in "Ma tu chi sei?" (edito da Exòrma, pagine 204, euro 14,50) Bette Ann Moskowitz racconta l’esperienza del morbo di Alzheimer vissuta da un genitore … Continued

E’ in corso la settimana dedicata alla Sclerosi Multipla, dedicata all’accessibilità alle cure e ai diritti delle persone con SM. Il futuro della cura alla sclerosi multipla sarà quello della cura personalizzata? Sembrerebbe di sì, stando a quanto affermato dalla Società Italiana di Neurologia (SIN), che sottolinea quanto gli importanti i progressi terapeutici raggiunti negli ultimi anni dalla ricerca scientifica permettono oggi trattamenti personalizzati per i pazienti affetti da SM. ”Grazie alle scoperte della neurologia sperimentale che indaga sui meccanismi molecolari che sottendono le malattie – afferma Giancarlo Comi, Past President SIN e Direttore Dipartimento Neurologico e Istituto di Neurologia Sperimentale Università  Vita-Salute, Ospedale San Raffaele di Milano – oggi è possibile personalizzare l’intervento terapeutico in pazienti con sclerosi multipla, … Continued

"Non è bello portarti sempre con me, sei tu che comandi la mia vita. Ma con la laurea, il tesserino da giornalista e la vita indipendente, ho vinto io". Così Elisa Vavassori, 33 anni si rivolge alla sua patologia. E la sua storia fa il giro della rete ROMA – "Convivo con te da 30 anni, ma tante volte ho vinto io": una presa di coscienza, ma senza rassegnazione. E’ questo il sentimento con cui Elisa Vavassori si rivolge alla sua malattia rara, in una "lettera alla Sma" che da ieri sta facendo il giro della rete, riscuotendo l’interesse e il plauso di tanti, soprattutto di chi si trova a vivere una condizione simile alla sua. Elisa e la Sma. … Continued

Un piccolo gesto che vale. Per credenti e non credenti, in questo caso non è il punto fondamentale. Anche se di mezzo c’è un Papa e certamente la fede. Piazza San Pietro, un normale mercoledì, migliaia di persone, Papa Francesco che passa fra la folla e si ferma per una benedizione, un saluto, un sorriso. Già visto. Almeno se descritto così. Perché poi ogni volta con questo pontefice c’è qualcosa che fa riflettere. Basta un’immagine. C’è quella carezza. Non è di Francesco. Si china lui a riceverla. E’ un giovane ragazzo con disabilità, nato con la sindrome di Down, a portare la mano al suo viso, alla sua guancia, al suo capo. Le parti in scena che sembrano invertirsi. E … Continued

Piccola storia di due bambini che vogliono giocare insieme, di due mamme che si danno da fare per consentirlo e di una giovane donna che ancora non sa di esser parte del racconto, anche se potrebbe fare molto per il suo lieto fine. Succede a Santarcangelo di Romagna, comune di 21 mila anime, in provincia di Rimini, che vide i natali, tra gli altri, di Papa Clemente XIV, del poeta Tonino Guerra e del campione mondiale di pugilato Loris Stecca. Qui vivono Samuele, 7 anni e Cristian, 6 anni e mezzo. Si sono conosciuti al parco, dove passano i pomeriggi con le loro mamme, Claudia Protti e Raffaella Bedetti. Cristian ha la Sma, atrofia muscolare spinale, di tipo 3. Una … Continued

Un ordine del giorno presentato dalla deputata Binetti impegna il governo a mettere in atto misure, anche di natura normativa, volte alla formazione di personale efficace e competente capace di affiancare le figure professionali presenti nel delicato lavoro di cura e reinserimento dell’internato ROMA – "Gli Opg sono considerati comunemente contesti patogeni piuttosto che curativi, e’ molto difficile incardinare un percorso di cura focalizzato sulle specifiche patologie del singolo paziente. Per questo ho presentato un odg che impegna il governo a mettere in atto misure, anche di natura normativa, volte alla formazione di personale efficace e competente, capace di affiancare le figure professionali presenti nel delicato lavoro di cura e reinserimento dell’internato". Lo dice Paola Binetti (Udc) in merito alla … Continued

7Studenti di Psicologia del’Università di Padova hanno chiesto ai cittadini di sperimentare le barriere architettoniche della città I cittadini di Padova possono essere “incappati” nei giorni  scorsi in fotografie sparse qua e à, che ritraggono luoghi della città nella quale vengono messi in evidenza barriere e ostacoli alla mobilità di una persona in carrozzina, in particolare della zona universitaria del Portello. Gradini senza rampe, scivoli poco liberi…insomma, tutto l’inventario di barriere architettoniche  urbane che la persona in carrozzina conosce, ahinoi, molto bene. E’ un modo diretto, questo, per comunicare l’urgenza della accessibilità di una città, bypassando la comunicazione più didascalica o istituzionale, spingendo così i cittadini a guardare la realtà concreta di chi si trova quotidianamente a slalomare ostacoli per … Continued

La sua storia nel video di Powerade, sponsor ufficiale dei prossimi campionati. Intanto il ragazzo, che a 13 anni ha scalato il Kilimanjaro con le stampelle, sogna di partecipare ai mondiali per amputati del Messico ROMA – La sua "rovesciata" ha fatto il giro del mondo. E ora il mondo vorrebbe conquistarlo ancora, volando in Messico, a novembre, per la Coppa mondiale amputati. Il suo nome è Nico Calabria, statunitense di nascita, italiano d’origine, anni 19, segni particolari: una gamba sola, la sinistra, per la precisione, perché quella destra gli è stata amputata quando era piccolo. Ma "ho scelto di puntare su quello che sono, non su quello che ho", scrive nella pagina di apertura del suo sito internet. Da … Continued