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"Non è bello portarti sempre con me, sei tu che comandi la mia vita. Ma con la laurea, il tesserino da giornalista e la vita indipendente, ho vinto io". Così Elisa Vavassori, 33 anni si rivolge alla sua patologia. E la sua storia fa il giro della rete ROMA – "Convivo con te da 30 anni, ma tante volte ho vinto io": una presa di coscienza, ma senza rassegnazione. E’ questo il sentimento con cui Elisa Vavassori si rivolge alla sua malattia rara, in una "lettera alla Sma" che da ieri sta facendo il giro della rete, riscuotendo l’interesse e il plauso di tanti, soprattutto di chi si trova a vivere una condizione simile alla sua. Elisa e la Sma. … Continued

Un piccolo gesto che vale. Per credenti e non credenti, in questo caso non è il punto fondamentale. Anche se di mezzo c’è un Papa e certamente la fede. Piazza San Pietro, un normale mercoledì, migliaia di persone, Papa Francesco che passa fra la folla e si ferma per una benedizione, un saluto, un sorriso. Già visto. Almeno se descritto così. Perché poi ogni volta con questo pontefice c’è qualcosa che fa riflettere. Basta un’immagine. C’è quella carezza. Non è di Francesco. Si china lui a riceverla. E’ un giovane ragazzo con disabilità, nato con la sindrome di Down, a portare la mano al suo viso, alla sua guancia, al suo capo. Le parti in scena che sembrano invertirsi. E … Continued

Piccola storia di due bambini che vogliono giocare insieme, di due mamme che si danno da fare per consentirlo e di una giovane donna che ancora non sa di esser parte del racconto, anche se potrebbe fare molto per il suo lieto fine. Succede a Santarcangelo di Romagna, comune di 21 mila anime, in provincia di Rimini, che vide i natali, tra gli altri, di Papa Clemente XIV, del poeta Tonino Guerra e del campione mondiale di pugilato Loris Stecca. Qui vivono Samuele, 7 anni e Cristian, 6 anni e mezzo. Si sono conosciuti al parco, dove passano i pomeriggi con le loro mamme, Claudia Protti e Raffaella Bedetti. Cristian ha la Sma, atrofia muscolare spinale, di tipo 3. Una … Continued

Un ordine del giorno presentato dalla deputata Binetti impegna il governo a mettere in atto misure, anche di natura normativa, volte alla formazione di personale efficace e competente capace di affiancare le figure professionali presenti nel delicato lavoro di cura e reinserimento dell’internato ROMA – "Gli Opg sono considerati comunemente contesti patogeni piuttosto che curativi, e’ molto difficile incardinare un percorso di cura focalizzato sulle specifiche patologie del singolo paziente. Per questo ho presentato un odg che impegna il governo a mettere in atto misure, anche di natura normativa, volte alla formazione di personale efficace e competente, capace di affiancare le figure professionali presenti nel delicato lavoro di cura e reinserimento dell’internato". Lo dice Paola Binetti (Udc) in merito alla … Continued

di Salvatore Nocera Recentemente il Centro Studi Erickson di Trento ha pubblicato l’interessantissimo volume L’evoluzione dell’insegnante di sostegno. Verso una didattica inclusiva di Dario Ianes, presentato nei giorni scorsi dallo stesso Autore, anche tramite un video online. Il volume di 159 pagine si apre con la lettera di un genitore sconfortato per la pessima inclusione del figlio con disabilità, ciò che lo ha indotto a iscriverlo ad una “scuola speciale”. Ianes premette poi alla trattazione un capitolo in cui professa la sua piena convinzione nell’inclusione nelle scuole comuni, purché essa si rinnovi. Successivamente, quindi, viene sviluppata tale tesi, partendo dall’analisi di numerose ricerche, già pubblicate in precedenza da lui stesso, dalla Fondazione Agnelli [Rapporto intitolato “Gli alunni con disabilità nella … Continued

Sentenza storica dal Tar del Lazio: le modalità con cui Inps ha fatto le verifiche straordinarie solo lesive dei diritti delle persone con disabilità. Straordinario risultato di Anffas Onlus. ROMA. Una sentenza storica per le persone con disabilità: il Tar Lazio dichiara illegittime le verifiche straordinarie dell’Inps che, per stanare i falsi invalidi, hanno leso i diritti dei veri invalidi. La sentenza è del 9 aprile, quando il TAR del Lazio si è pronunciato (con sentenza n. 3851/2014), su procedimento avviato da Anffas Onlus con l’intervento ad adiuvandum della Fish. Sotto accusa una serie di messaggi e circolari con cui l’INPS, fra il 2011 e il 2012, ha disciplinato i controlli dei Piani straordinari di verifica sui cosiddetti “falsi invalidi” … Continued

BOLOGNA. Presentazione in anteprima del Sistema Protesico Bionico Genium X3, il ginocchio a controllo elettronico destinato ad eliminare anche le barriere acquatiche. Ma anche eventi sportivi, tornei nazionali ed internazionali, incontri e convegni. Un passo verso la rivoluzione del camminare. Per la prima volta una protesi al ginocchio si avvicina come non mai al passo fisiologico, consentendo una libertà assoluta di movimento senza eguali, sia a terra che in acqua. Si tratta del nuovo ginocchio Genium X3 della OttoBock che, oltre ad unire la nuova funzione OPG (Optimized Physiological Gait – Passo Fisiologico ottimizzato) in grado di garantire qualsiasi tipo di movimento in tutta sicurezza, per la prima volta permetterà a chi ha subito un´amputazione degli arti inferiori di muoversi … Continued

L’abbraccio di Francesco alle persone con patologie rare ha dato il via alle numerose iniziative che fino a venerdì si susseguiranno in 100 piazze di tutta Italia, promosse da una rete centri di ricerca e di cura e associazioni di pazienti. "Insieme per un’assistenza migliore" ROMA – Si è tenuta ieri l’udienza generale del mercoledì che Papa Francesco ha dedicato ai malati rari in occasione del Rare Disease Day che si celebra il 28 febbraio. Grazie all’impegno del Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma, il Papa ha abbracciato malati rari, adulti e bambini come il piccolo Lorenzo, provenienti da tutta Italia e ha incontrato i responsabili delle istituzioni che operano nell’assistenza e nella ricerca in questo … Continued

Senza intoppi il primo viaggio da San Felice sul Panaro a Bologna della studentessa disabile di Giurisprudenza: "Sono contenta, ho risolto il mio problema". Da Rfi l’impegno a monitorare il servizio per poterlo estendere in futuro anche ad altre stazioni  BOLOGNA – Lei si è fatta trovare sul binario della stazione di San Felice sul Panaro, il capotreno l’ha fatta salire sul vagone, l’ha sistemata nel posto attrezzato e le ha messo la cintura di sicurezza. Ad accoglierla alla stazione di Bologna, puntuale e nella sua giacca verde, c’era un addetto della Sala Blu. Si è svolto senza intoppi il viaggio di Elisa Bortolazzi, la ventenne che, per oltre un anno, ha chiesto a gran voce che la stazione del … Continued