Ma tu chi sei? In un libro l’esperienza dell’Alzheimer e lo spettro dell’oblio

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A Bologna un circuito di 40 minuti su strade urbane a bordo di una sedia a ruote o bendati per provare a capire le difficoltà che devono superare le persone con disabilità fisiche o visive quando si spostano in città. Il 24 maggio alle 15 da piazza XX Settembre BOLOGNA – Far capire a chi non è disabile quali sono le difficoltà che incontra chi deve spostarsi in città manovrando una sedia a ruote o chi è cieco. È l’obiettivo della "Skarrozzata", la passeggiata per provare la disabilità promossa dall’associazione Macondo – Suoni di sogni che si terrà a Bologna il 24 maggio. "Con questa iniziativa vogliamo far capire cosa provano i disabili, ma anche dimostrare che anche una città … Continued

Lettera alla sma: Elisa fa i conti con la malattia. Ma alla fine vince lei

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I numeri dell’Anmil. Lasciano ben sperare gli inserimenti attraverso l’articolo 14 della Legge Biagi. Servirebbe una "task force" per rendere davvero obbligatoria a tutte le aziende l’assunzione, ma con la fine delle Province a chi spetta il compito di vigilare? MILANO – I numeri degli inserimenti lavorativi nella Provincia di Milano si dimezzano nel giro di sette anni: da 2.768 a 1.290 (in media otto su dieci con problemi psichici). Sono i dati elaborati dall’Anmil (Associazione nazionale mutilati invalidi del lavoro) presentati alla Festa dei lavoratori con disabilità, tenuta a battesimo per la prima volta quest’anno alla Fabbrica del vapore di via Procaccini a Milano. "Per migliorare bisognerebbe convincere tutte le aziende a rispettare l’obbligo di assunzione di persone con … Continued

Quella carezza a Papa Francesco…

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Lei ha 50 anni e un femore bloccato, Ciro pesa quasi 50 chili. "Devo caricarmelo come un sacco di patate, perché solo in quella posizione riesco a tenere l’equilibrio". Il comune di Portici non ha soldi per aiutarla. E neanche un’assistente domiciliare   ROMA – Ventiquattro gradini possono trasformare la casa in una vera trappola: è quanto accade a Portici, a pochi chilometri da Napoli, dove vive Ciro, un ragazzo di 15 anni disabile al 100%, insieme alla sua mamma Donatella e al papà Raffaele. Non è facile immaginare cosa possa significare una rampa di scale per una famiglia come questa: e pare non comprenderlo neanche il comune di Portici, a cui più volte la mamma di Ciro si è … Continued

La storia di due amici che non possono giocare

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Maurizio Guanta, papà di Edoardo, un bambino di 7 anni con la distrofia Duchenne, testimonierà così l’impegno dell’associazione di genitori e il sostegno alla ricerca. Percorrerà i 42 chilometri della tappa Barbaresco-Barolo ROMA – Il 22 maggio Maurizio Guanta, il papà di Edoardo, un bambino di 7 anni che convive con la distrofia di Duchenne, percorrerà la 12ma tappa del Giro d’Italia per testimoniare la lotta contro questa patologia e l’impegno dell’associazione dei genitori Parent Project onlus. Guanta partirà con un congruo anticipo sul primo corridore e percorrerà i 41,9 chilometri della tappa Barbaresco-Barolo. L’obiettivo è di sensibilizzare l’opinione pubblica, gli sportivi e tutti gli appassionati di ciclismo sul tema. Queste le parole del genitore-ciclista: "Il 22 maggio prenderò parte … Continued

Opg, ordine del giorno alla Camera: “Strutture non bastano, serve personale”

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Ogni anno in Italia 18 mila adolescenti perdono un genitore. Si chiama "Il volo" l’iniziativa nata dalla richiesta di Camilla, che a 11 anni ha perso il padre per una grave malattia: "Sentivo il bisogno di aprirmi, ma non potevo farlo né in famiglia né con gli amici". Il progetto di Antea ROMA – Come vive il dolore del lutto un adolescente? Come affronta la perdita di un familiare, in un momento della crescita così delicato? E quali risorse esistono per sostenerlo in questo durissimo percorso? Sono queste le domande che la giovane Camilla Pollera ha posto ad Antea, dopo aver perso suo padre, a 11 anni. E da queste domande è nato il progetto "Il volo", presentato l’altro giorno … Continued

La Fish chiede una vera giustizia sociale

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Non sarà che certi atteggiamenti di maleducazione e arroganza, come quello che dà spunto a questa nostra nota, siano indotti proprio dalla disabilità delle persone contro le quali vengono attuati? L’auspicio è quindi che le strutture pubbliche e private al cui interno si verifichino casi del genere sappiano sempre fare la massima chiarezza, distinguendo tra la maleducazione ed eventuali comportamenti di stampo discriminatorio «Andare al lavoro contento, sentendosi realizzati, inseriti nel tessuto sociale e con la possibilità di godere del proprio operato nel momento in cui i risultati positivi si palesano nel aver fatto star bene le persone affidate. Questo, secondo me, è il massimo che un disabile in generale possa chiedere dalla propria vita! Tutto bene, fino al momento … Continued

L’inclusione negli asili nido

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«Il mio augurio più grande – dichiara nella Giornata Internazionale delle Mucopolisaccaridosi Flavio Bertoglio, presidente dell’AIMPS e della Consulta Nazionale delle Malattie Rare, – è che i riflettori su malattie come queste non si accendano solo per 24 ore. Esse, infatti, non si fermano mai e non concedono parentesi di sollievo». Bertoglio torna anche a chiedere che venga sbloccato un farmaco salvavita per la sindrome di Morquio In tutto il mondo si celebra oggi, 15 maggio, l’ottavo International MPS Awareness Day, una giornata che vuole dare dignità e voce alle persone affette da mucopolisaccaridosi, gruppo di malattie genetiche rare del metabolismo, croniche, progressive e multisistemiche. In tante città del mondo, quindi, sono in programma eventi e manifestazioni promossi allo scopo … Continued

Elezioni, seggi inaccessibili ai disabili tra ascensori rotti e cabine strette

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È un risultato decisamente promettente, ai fini della diagnosi precoce di malattia di Parkinson – che colpisce circa 220.000 persone nel nostro Paese – quello ottenuto a Pisa, dove un gruppo di ricercatori ha letteralmente “fotografato” la regione profonda del cervello colpita da tale patologia, utilizzando un’avanzata tecnologia Un gruppo di ricercatori di Pisa è riuscito a “fotografare” la struttura profonda del cervello colpita dal morbo di Parkinson. Lo studio scientifico è stato pubblicato dalla rivista internazionale «Radiology» ed è stato realizzato utilizzando la Risonanza Magnetica 7 Tesla della Fondazione Imago 7, unico magnete a campo ultra alto per uso sperimentale in Italia [se ne legga già ampiamente nel nostro giornale, N.d.R.], che sta realmente aprendo nuove frontiere nella diagnosi … Continued

Educazione e lavoro: i diritti delle persone con autismo

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La sentenza arriva ad anno scolastico quasi finito, ma riconosce anche il danno per ogni mese di ritardo nella prestazione dell’aiuto. Apprensione per il futuro. LUCCA. Vincono i bimbi disabili: il Tar della Toscana assegna le ore di sostegno negate. Sono quaranta le famiglie coinvolte: «Giustizia è fatta – dicono – ma quanta fatica. Un risultato importante, meritato e giusto, visto che il dettato costituzionale non lascia spazio a interpretazioni: la scuola è un diritto e riguarda tutti». La notizia viene annunciata dal Coordinamento insegnanti e genitori, dai Cobas scuola e dalle associazioni per i diritti dei disabili, che da 4 anni portano avanti la battaglia per il riconoscimento delle ore e degli insegnanti di sostegno ai disabili della provincia, … Continued

Distrofia di Duchenne: una strada promettente si apre

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ROMA. Sono arrivate questa mattina da Trento per portare la loro testimonianza all’incontro promosso dall’Anffas a conclusione del progetto “Fermo immagine: fratelli a confronto”, realizzato con il contributo del Dipartimento per le Pari opportunità per indagare e poi raccontare il rapporto tra fratelli e sorelle disabili e non. Anna ha 21 anni, Debora e Giulia sono gemelle e hanno 20 anni. Sono nate e cresciute insieme, praticamente. E solo in un secondo momento hanno compreso che tutte crescevano, ma Giulia “restava un po’ indietro”. Ora però cercano di fare cose insieme, più cose possibile. “La sera guardiamo un film o a volte facciamo un pigiama party”, come piace a Giulia, dicono a una sola voce. E soprattutto parlano tanto, raccontandosi … Continued

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