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Questo, in sostanza, il dato fondamentale del “6° Rapporto di Aggiornamento sul Monitoraggio della Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza”, presentato recentemente dal Gruppo CRC, che auspica un’inversione di tendenza, da parte della nuova Legislatura e del nuovo Governo. E non mancano nemmeno precise raccomandazioni sui minori con disabilità, i “più vulnerabili tra i vulnerabili” C’è sicuramente la povertà – ma non solo – tra i principali problemi riguardanti l’infanzia in Italia. Infatti, solo il 14% della popolazione sotto i tre anni, ad esempio, risulta presa in carico da parte degli asili nido pubblici e appena un quarto delle scuole è in regola con le certificazioni. E ancora, ben 29.309 persone di minore età vivono al di fuori della … Continued

Il ministero della Salute e gli Istituti fisioterapici ospitalieri (Ifo) promuovono la conoscenza delle principali misure di prevenzione contro il melanoma e i tumori della pelle più diffusi attraverso la pubblicazione on line del nuovo sito ROMA – Il ministero della Salute e gli Istituti fisioterapici ospitalieri (Ifo) promuovono la conoscenza delle principali misure di prevenzione contro il melanoma e i tumori della pelle più diffusi attraverso la pubblicazione on line del nuovo sito tematico dedicato La mia pelle. Il melanoma – considerato fino a pochi anni fa una neoplasia rara – presenta attualmente un’incidenza in continua crescita in tutto il mondo ed anche in Italia, dove si registrano circa 7.500 nuovi casi l’anno e circa 1.500 decessi. L’obiettivo del … Continued

All’istituto San Raffaele Telethon di Milano bambini affetti da leucodistrofia metacromatica e dalla sindrome di Wiskott-Aldrich sono stati curati con il virus dell’aids. Positivi i primi risultati.  MILANO – Il virus dell’aids può curare due gravi malattie genetiche: la leucodistrofia metacromatica e la sindrome di Wiskott-Aldrich. E’ questa la scoperta di un gruppo di ricercatori guidati dal dottor Luigi Naldini dell’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica (Tiget). Per tre anni sei bambini, provenienti da tutto il mondo, sono stati curati con questo trattamento, mostrando significativi miglioramenti. I risultati della ricerca sono stati pubblicati sulla rivista scientifica Science.  "I risultati ottenuti sui primi pazienti sono davvero incoraggianti: la terapia risulta non solo sicura, ma soprattutto efficace e in grado … Continued

La regione fornisce indicazioni chiare alle strutture del territorio: équipe dedicate all’autismo in ogni Asl e potenziamento dei servizi sociosanitari dedicati tra le indicazioni fornite dal documento. BARI – È il passo definitivo verso il recepimento degli indirizzi nazionali: la Puglia ha presentato pubblicamente le Linee Guida regionali per l’autismo. L’impegno era stato assunto dall’assessore al Welfare, Salute e Politiche Sociali, Elena Gentile, assieme al governatore Vendola di fronte alle associazioni regionali delle famiglie di persone affetta da autismo in occasione del 2 aprile 2013, "Giornata mondiale della consapevolezza dell’Autismo" istituita dall’Onu. In quella occasione, la Regione Puglia aveva aderito alla iniziativa di sensibilizzazione colorando di blu il palazzo della Presidenza a Bari. "Con la presentazione delle linee guida chiudiamo … Continued

Disponibile un libro con dvd, scritto da Martina Russo, Carla Esorto e Francesco Piccardo, che raccoglie le testimonianze di ragazzi autistici che per un anno hanno condotto una trasmissione radiofonica. ROMA – Un gruppo di ragazzi autistici alla conduzione di una trasmissione radiofonica. Martina Russo, Carla Esorto e Francesco Piccardo hanno scritto un libro su questa esperienza insolita. "Si stringono relazioni e si scopre il valore dell’amicizia, parlando, scrivendo, ascoltando musica, guardando video clip, cimentandosi nell’uso degli strumenti musicali e infine si va in onda", scrivono gli autori nel libro. "Il mondo dei ragazzi "normali" non è poi così lontano da quello autistico, anche se certamente molto diverso. Dalla soggettività, all’esperienza di appartenere ad un gruppo e ad un luogo, … Continued

Una riflessione a partire dall’esplorazione dell’universo illimitato e delle sue stelle, per arrivare all’esperienza del limite che tanto ha a che fare con la disabilità. Con il senso dell’ignoto che ci avvolge "Siamo fatti dello stesso materiale di cui sono fatte le stelle". Poesia o verità scientifica? Bisognerebbe chiederlo all’astrofisica Margherita Hack, fiore all’occhiello della ricerca italiana, che di questa ormai celebre frase ha fatto la sua firma. Una frase che mi è tornata in mente in queste sere d’estate, ora che la magica notte di San Lorenzo si avvicina e il mondo se ne sta con il naso all’insù, aspettando di scorgere la scia di qualche stella cadente a cui affidare i desideri più segreti o facendo a gara … Continued

L’Indicatore della Situazione Economica Equivalente, strumento che regola l’accesso a una serie di servizi e prestazioni fondamentali, è stato finora indicato come un Livello Essenziale di Assistenza e quindi, sottolinea l’ANFFAS, il testo di riforma arrivato in Parlamento non dev’essere stravolto o peggiorato, limitando l’accesso alle prestazioni o scaricandone il costo sui cittadini con disabilità e le loro famiglie «Il nuovo testo sull’ISEE – è la richiesta dell’ANFFAS – non deve tradursi nell’ennesimo tentativo di scaricare gran parte dei costi delle prestazioni sui cittadini con disabilità e sulle loro famiglie» In questi giorni è giunto in Parlamento il testo di riforma dell’ISEE, l’Indicatore della Situazione Economica Equivalente, strumento attraverso il quale viene regolato l’accesso – soprattutto nei termini della compartecipazione … Continued

Questo, in sostanza, il dato fondamentale del “6° Rapporto di Aggiornamento sul Monitoraggio della Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza”, presentato recentemente dal Gruppo CRC, che auspica un’inversione di tendenza, da parte della nuova Legislatura e del nuovo Governo. E non mancano nemmeno precise raccomandazioni sui minori con disabilità, i “più vulnerabili tra i vulnerabili” C’è sicuramente la povertà – ma non solo – tra i principali problemi riguardanti l’infanzia in Italia. Infatti, solo il 14% della popolazione sotto i tre anni, ad esempio, risulta presa in carico da parte degli asili nido pubblici e appena un quarto delle scuole è in regola con le certificazioni. E ancora, ben 29.309 persone di minore età vivono al di fuori della … Continued

Il ministero della Salute e gli Istituti fisioterapici ospitalieri (Ifo) promuovono la conoscenza delle principali misure di prevenzione contro il melanoma e i tumori della pelle più diffusi attraverso la pubblicazione on line del nuovo sito ROMA – Il ministero della Salute e gli Istituti fisioterapici ospitalieri (Ifo) promuovono la conoscenza delle principali misure di prevenzione contro il melanoma e i tumori della pelle più diffusi attraverso la pubblicazione on line del nuovo sito tematico dedicato La mia pelle. Il melanoma – considerato fino a pochi anni fa una neoplasia rara – presenta attualmente un’incidenza in continua crescita in tutto il mondo ed anche in Italia, dove si registrano circa 7.500 nuovi casi l’anno e circa 1.500 decessi. L’obiettivo del … Continued

All’istituto San Raffaele Telethon di Milano bambini affetti da leucodistrofia metacromatica e dalla sindrome di Wiskott-Aldrich sono stati curati con il virus dell’aids. Positivi i primi risultati.  MILANO – Il virus dell’aids può curare due gravi malattie genetiche: la leucodistrofia metacromatica e la sindrome di Wiskott-Aldrich. E’ questa la scoperta di un gruppo di ricercatori guidati dal dottor Luigi Naldini dell’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica (Tiget). Per tre anni sei bambini, provenienti da tutto il mondo, sono stati curati con questo trattamento, mostrando significativi miglioramenti. I risultati della ricerca sono stati pubblicati sulla rivista scientifica Science.  "I risultati ottenuti sui primi pazienti sono davvero incoraggianti: la terapia risulta non solo sicura, ma soprattutto efficace e in grado … Continued