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Il Registro nazionale, istituito nel 2001, stima prevalenza e incidenza delle diverse malattie rare, la distribuzione sul territorio e la migrazione sanitaria dei pazienti, inoltre monitora il ritardo diagnostico. Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale malattie rare: "Sistema di sorveglianza migliora di anno in anno". Il 28 febbraio Giornata dedicata ROMA – Sono 107.837 i casi di malattie rare segnalati nel nostro paese al 30 giugno 2012. Quelle presenti nel Registro nazionale sono 504. Sono i dati illustrati oggi all’Istituto superiore di sanità, in occasione del convegno nazionale "Il Registro Nazionale e i Registri Regionali ed Interregionali delle Malattie Rare", organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare, in vista anche del 28 febbraio, Giornata delle Malattie Rare. "Il sistema di sorveglianza- … Continued

VENEZIA – La maledizione dell’ovovia colpisce ancora. Ieri, alla prova generale prima dell’entrata in servizio prevista per stamattina, l’ascensore-palla del ponte della Costituzione si è bloccato di nuovo. Ergo: nuovo rinvio, dopo quello di una settimana fa. Profeticamente, quasi a intuire l’ennesimo intoppo, pochi minuti prima del collaudo fallito, Avm aveva chiamato mari e monti per far sapere che l’azienda di mobilità nulla ha a che fare con la gestione del “meccanismo traslante”, lasciando la patata bollente al Comune. Che infatti alle 18.04 di ieri lanciava un laconico flash per dire che «con riferimento a quanto precedentemente comunicato, si precisa che le operazioni di messa a punto dell’ovovia sul Ponte della Costituzione sono ancora in corso e perciò non è … Continued

Si tratta di una malattia ereditaria degenerativa che colpisce il sistema nervoso distruggendo i neuroni. I malati possono contare solo su 3 gruppi di mutuo aiuto in Italia, tutti in Lombardia, che a loro volta sono in crisi. Un convegno a Milano MILANO – Sono 5 mila gli italiani affetti dalla Còrea di Huntington, malattia ereditaria degenerativa che colpisce il sistema nervoso distruggendo i neuroni. Malati dimenticati dalla ricerca e dalle istituzioni, che possono contare solo su 3 gruppi di mutuo aiuto in Italia, tutti in Lombardia, che a loro volta sono in crisi: "Due anni fa coinvolgevamo 100 famiglie, ora sono una ventina" dice il vicepresidente di Aich onlus. Ieri a Milano il convegno sui costi sociali di questa … Continued

A questa conclusione è giunto un team di ricercatori dell’Istituto superiore di sanità, coordinati da Francesca Cirulli ed Enrico Alleva. Lo studio, pubblicato sul Journal of Alternative and Complementary Medicine, ha dato risultati incoraggianti ROMA – L’interazione con un cane, sia che si tratti di "cani da assistenza" che di "cani co-terapeuti", puo’ aiutare i bambini autistici a sviluppare emozioni e legami affettivi, stimolandone le capacita’ comunicative e relazionali. A questa conclusione e’ giunto un team di ricercatori dell’Istituto superiore di sanita’, coordinati da Francesca Cirulli ed Enrico Alleva, dopo aver passato in rassegna sei pubblicazioni scientifiche dedicate a questa tematica. Lo studio, pubblicato sul Journal of Alternative and Complementary Medicine, ha dato risultati incoraggianti, suggerendo la necessita’ di ampliare … Continued

Il Registro nazionale, istituito nel 2001, stima prevalenza e incidenza delle diverse malattie rare, la distribuzione sul territorio e la migrazione sanitaria dei pazienti, inoltre monitora il ritardo diagnostico. Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale malattie rare: "Sistema di sorveglianza migliora di anno in anno". Il 28 febbraio Giornata dedicata ROMA – Sono 107.837 i casi di malattie rare segnalati nel nostro paese al 30 giugno 2012. Quelle presenti nel Registro nazionale sono 504. Sono i dati illustrati oggi all’Istituto superiore di sanità, in occasione del convegno nazionale "Il Registro Nazionale e i Registri Regionali ed Interregionali delle Malattie Rare", organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare, in vista anche del 28 febbraio, Giornata delle Malattie Rare. "Il sistema di sorveglianza- … Continued

VENEZIA – La maledizione dell’ovovia colpisce ancora. Ieri, alla prova generale prima dell’entrata in servizio prevista per stamattina, l’ascensore-palla del ponte della Costituzione si è bloccato di nuovo. Ergo: nuovo rinvio, dopo quello di una settimana fa. Profeticamente, quasi a intuire l’ennesimo intoppo, pochi minuti prima del collaudo fallito, Avm aveva chiamato mari e monti per far sapere che l’azienda di mobilità nulla ha a che fare con la gestione del “meccanismo traslante”, lasciando la patata bollente al Comune. Che infatti alle 18.04 di ieri lanciava un laconico flash per dire che «con riferimento a quanto precedentemente comunicato, si precisa che le operazioni di messa a punto dell’ovovia sul Ponte della Costituzione sono ancora in corso e perciò non è … Continued

Nella casa circondariale di via Burla un corso di formazione per operatori assistenziali promosso dalla Asl, in collaborazione con il centro "Forma Futuro". Nove detenuti hanno ottenuto la qualifica di operatori sociosanitari e si prendono cura di altri detenuti con disabilità: un’esperienza che potranno spendere quando saranno fuori dal carcere ROMA – Dietro le sbarre può essere ancora più difficile, di quanto non lo sia già nella vita fuori, rendersi conto che una sedia a ruote nasconde semplicemente una persona. Eppure, il lavoro che con pazienza sta portando avanti la casa circondariale di Parma va proprio in questa direzione: formare detenuti come veri e propri operatori sociosanitari in grado di assistere altri detenuti con disabilità, mettendo al centro soprattutto la … Continued

Ma che fanno quelli lì che sventolano le mani in aria? Semplice, battono le mani in «Lis», la lingua dei segni italiana. Se prima erano in pochi a conoscerla, ora non ci sono più scuse. Che si tratti di Daniele Silvestri sull’ultimo palco sanremese o di uno dei tanti comizi politici della passata campagna elettorale, da qualche tempo la Lis ha conquistato uno spazio di primo piano. Il merito è anche dei ragazzi di Radio Kaos ItaLis, web radio romana in prima linea per ottenere il riconoscimento ufficiale della lingua dei segni, come già avviene in quasi 50 paesi del mondo. La Lis è una lingua codificata con segni delle mani, espressioni del viso e movimenti del corpo, così articolata … Continued

NAPOLI. Grassi e rifiuti cellulari in eccesso? A regolarne lo smaltimento ci pensa un unico gene, denominato TFEB. Infatti, in uno studio pubblicato dalla rivista scientifica «Nature Cell Biology», Andrea Ballabio e Carmine Settembre del TIGEM di Napoli (Istituto Telethon di Genetica e Medicina), hanno per la prima volta dimostrato come all’interno delle nostre cellule la produzione dell’energia e lo smaltimento delle sostanze “di scarto” siano strettamente collegati: una scoperta, questa, dal grande potenziale applicativo non solo nel campo delle malattie genetiche rare. Il gene TFEB è stato descritto per la prima volta nel 2009, e successivamente, nel 2011, proprio dal team di Ballabio: sulle pagine dell’altra rivista «Science», infatti, i ricercatori partenopei avevano dimostrato come questo preciso segmento di … Continued

E da lunedì prossimo presidio permanente. Le ragioni della protesta: "Si approvi il progetto di assistenza domiciliare, produce risparmi consistenti, pari a 1.3 milioni nella sola Asl 8". Si chiede anche lo sblocco dei fondi per i caregiver e i rimborsi per le famiglie ROMA – Comincia oggi lo sciopero della fame, per malati critici, in maggioranza tracheostomizzati ed allettati. E dalle ore 10,30 di lunedì prossimo, 29 aprile, i malati gravi chiamati a raccolta da Viva la vita Sardegna onlus saranno in presidio permanente davanti all’assessorato alla sanità della regione, a Cagliari in via Roma 223. Lo annuncia attraverso una nota il segretario dell’organizzazione, Salvatore Usala. "Non chiameremo ambulanze -scrive Usala -, se vorrà ci penserà il 118 allertato … Continued