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Nel rispetto del termine indicato dall’Unione Europea, oggi il ministro della Salute, Renato Balduzzi, presenta la prima bozza del documento alle associazioni dei pazienti e dei loro familiari. Prende così il via la consultazione con istituzioni, rappresentanti dei pazienti e gli altri soggetti interessati, necessaria per poter procedere alla stesura definitiva del Piano e al suo invio alla Conferenza Stato-Regioni ROMA – Anche l’Italia si dota di un Piano nazionale per le malattie rare, nel pieno rispetto del termine indicato dall’Unione Europea. Oggi, infatti, il ministro della Salute, Renato Balduzzi, presenta presso l’Auditorium del ministero la prima bozza del documento alle Associazioni dei pazienti e dei loro familiari. Prende così il via la consultazione con le istituzioni, i rappresentanti dei … Continued

CAGLIARI. Con la tesi intitolata Trasporti aerei e disabilità, Paolo Puddu, ventisettenne con tetraparesi spastica, socio dell’ABC Sardegna (Associazione Bambini Cerebrolesi), che comunica con gli occhi attraverso una tavoletta nella quale sono indicate le lettere, si è laureato in Lettere a Cagliari, dopo avere sostenuto ben trentasei esami, raggiungendo il suo grande obiettivo di diventare operatore culturale per il turismo. Tutti i docenti della Commissione d’Esame si sono congratulati con Paolo per la grande determinazione sempre dimostrata. «L’intero percorso prima scolastico e poi universitario di Paolo – racconta infatti Francesca Palmas dell’ABC Sardegna – è un esempio virtuoso che ben testimonia come, supportando adeguatamente i progetti del Fondo Sardo per la Non Autosufficienza (attivando cioè la giusta rete di sostegni … Continued

Solo 300 mila gli occupati, quasi tutti dipendenti e inseriti nel pubblico impiego, con difficoltà a svolgere l’attività lavorativa. Forti differenze di genere ROMA – Quando si hanno limitazioni funzionali la speranza di un lavoro si allontana. Secondo l’Istat lavora solo il 16 per cento delle persone di 15-74 anni con autonomia limitata (300 mila, contro il 49,9 per cento dei residenti in Italia). Sono alcuni dei dati emersi dal Rapporto Istat sull’inclusione sociale delle persone con limitazioni dell’autonomia personale, diffuso venerdì scorso. Gli inattivi sono l’81,2 per cento, contro il dato nazionale del 45,4 per cento. Tra questi, è elevata la quota dei ritirati dal lavoro (43,1 per cento, contro il 6,7 per cento della popolazione generale). I disoccupati … Continued

Lo rivela l’indagine Istat appena presentata. Oltre i due terzi delle persone con gravi limitazioni funzionali non fruisce di assistenza domiciliare. Percentuale più alta di giovani che restano in famiglia rispetto ai coetanei. Gli aiuti, quando ci sono, sono spesso insufficienti ROMA – È la famiglia la prima forma di sostegno alle persone con limitazioni funzionali, secondo quanto emerge dal rapporto Istat presentato venerdì scorso. Non a caso, per i giovani con limitazioni è più difficile lasciare la casa dei genitori rispetto ai coetanei: abita ancora in famiglia il 92,2 per cento delle persone di 11-34 anni, contro il 67,8 per cento della popolazione generale. Lo stesso vale per gli anziani, che vengono riaccolti spesso in famiglia (19,6 per cento). … Continued

CASCIANA TERME. C’è un piccolo paradiso nel cuore del bosco di Collemontanino a Casciana Terme dove un altro mondo sembra possibile. E’ l’oasi di Orecchie lunghe e passi lenti, l’associazione nata dal sogno di Luisella Trameri, da anni al fianco dei meno fortunati e di chi soffre con i suoi magici asinelli. Un sogno diventato appunto realtà nel 2009 con il progetto Guid-abili, pensato in particolar modo per i ragazzi ma non solo affetti da autismo e ritardo mentale. E’ proprio lì, nel silenzio della natura, che questi adolescenti un po’ speciali riescono a combattere la malattia e scoprire nuove risorse. Risorse che nessuno probabilmente pensava potessero avere. Il tutto grazie all’affetto dato e ricevuto dagli asinelli che lavorano ogni … Continued

ROMA. Con il numeratore delle donazioni che durante la trasmissione “L’Eredità”, su RaiUno, ha raggiunto la cifra di 30 milioni 108 mila euro si è chiusa la ventitreesima edizione della maratona televisiva di Telethon. Gli italiani in una settimana hanno fatto 673 mila chiamate e inviato oltre1 milione 200 mila sms al numero 45507, messo a disposizione di Telethon da tutti gli operatori della telefonia fissa e mobile, seguendo così l’appello del presidente Napolitano, che nel suo messaggio invitava tutti a contribuire alla causa della ricerca sulle malattie genetiche. Alle donazioni telefoniche si sono aggiunte quelle fatte con carta di credito e le tantissime raccolte in strada dai volontari delle associazioni e aziende partner di Telethon, come la Uildm (Unione … Continued

Secondo Christian Lunetta, neurologo del centro clinico Nemo di Milano, la sofferenza dei malati di Sla è accentuata dalla mancanza di un coordinamento tra chi lo può curare o assistere: "È una malattia degenerativa che procede inesorabile, che richiederebbe una risposta immediata ad ogni nuova complicazione" MILANO – "Ogni mattina il malato di Sla si sveglia e scopre che ha una nuova disabilità. Ma non sa a chi rivolgersi e chi possa aiutarlo". Per Christian Lunetta, neurologo del centro clinico Nemo di Milano, la sofferenza dei malati di Sla è accentuata dalla mancanza di un coordinamento tra chi lo può curare o assistere. Ed è quanto emerge dal VI Congresso nazionale dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), che si è … Continued

Rapporto sull’inclusione sociale delle persone con limitazioni dell’autonomia personale. 2,8 milioni accusano difficoltà a svolgere almeno una delle attività quotidiane, oltre 600 mila hanno una forte riduzione dell’autonomia. Quasi la metà degli intervistati dichiara di avere scarse, se non insufficienti, risorse economiche, ma la percentuale sale oltre il 50 per cento tra chi ha limitazioni gravi ROMA – Sono quasi quattro milioni le persone con limitazioni funzionali in Italia. Di queste, 2,8 milioni hanno difficoltà nelle attività quotidiane e oltre 600 mila hanno vissuto una forte riduzione dell’autonomia. È quanto emerge dal Rapporto sull’inclusione sociale delle persone con limitazioni dell’autonomia personale diffuso venerdì dall’Istat. Per la ricerca sono state contattate 3.121 persone tra 11 e 87 anni che, in occasione … Continued

a cura di Salvatore Nocera Esaminando infatti il riparto fra gli Uffici Scolastici Regionali dei finanziamenti per l’inclusione degli alunni con disabilità, si può appunto notare una crescente riduzione della somma globale da ripartire, oltre che il ritardo di un anno nell’utilizzazione dei fondi rispetto all’anno di previsione. Vale poi la pena proporre anche alcuni suggerimenti operativi, sia alle Associazioni che alle Famiglie. Con la Circolare n. 83 del 4 ottobre scorso, il Ministero dell’Istruzione ha reso pubblico il riparto fra gli Uffici Scolastici Regionali dei finanziamenti per l’inclusione degli alunni con disabilità, previsti per l’anno scolastico 2011-2012 (quello passato, dunque), in seguito alla Direttiva del Ministro n. 102 del 2011. Citando testualmente quanto riportato negli Allegati della Circolare, questi … Continued

Secondo Christian Lunetta, neurologo del centro clinico Nemo di Milano, la sofferenza dei malati di Sla è accentuata dalla mancanza di un coordinamento tra chi lo può curare o assistere: "È una malattia degenerativa che procede inesorabile, che richiederebbe una risposta immediata ad ogni nuova complicazione" MILANO – "Ogni mattina il malato di Sla si sveglia e scopre che ha una nuova disabilità. Ma non sa a chi rivolgersi e chi possa aiutarlo". Per Christian Lunetta, neurologo del centro clinico Nemo di Milano, la sofferenza dei malati di Sla è accentuata dalla mancanza di un coordinamento tra chi lo può curare o assistere. Ed è quanto emerge dal VI Congresso nazionale dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), che si è … Continued