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Presentiamo una nostra intervista con Donatella Spinelli, dell’Università romana del Foro Italico, che insieme ai ricercatori della Fondazione Santa Lucia ha fatto parte di un progetto di ricerca teso a misurare gli effetti della pratica sportiva nel cervello delle persone con disabilità. Per la prima volta, infatti, una serie di dati scientifici hanno dimostrato l’esistenza di un beneficio in termini di aumento dei processi esecutivi. E anche che il basket "vince" sul nuoto Le attività sportive fanno bene alla salute psicofisica. Questo lo sappiamo tutti. Per le persone con disabilità, però, la questione a volte si complica. C’è infatti chi teme – ed è ancora più difficile se si è nel ruolo di genitore – che alcuni movimenti possano mettere … Continued

Il titolare del dicastero della Salute invita a "non stare in difesa, ma a guardare avanti" e annuncia iniziative nazionali per alcuni settori che vanno meglio presidiati dal punto di vista finanziario ed economico a partire da quello della disabilità ROMA – Il ministro della Salute, Renato Balduzzi, è intervenuto ieri nel pomeriggio al convegno "Piano Sanitario Regionale tra sostenibilità e innovazione" all’Ospedale Molinette di Torino. Il ministro ha ribadito la buona salute del Servizio Sanitario Nazionale "nonostante le pur giuste elencazioni delle difficoltà, che non ci devono soffocare. In un tempo di risorse che sono già state limitate- ha detto- non bisogna stare in difesa, ma guardare avanti". Il ministro ha annunciato iniziative nazionali per alcuni settori che vanno … Continued

La fantastica storia del «Signor 22» Un racconto per spiegare la Sindrome della Delezione del cromosoma ai bambini che ne soffrono, uno ogni quattromila nati MILANO – «Perché non posso mangiare quello che mangiano gli altri bambini?». «Che cos’é questo segno, mi passerà?». «Come sarò da grande, guarirò?». Domande che spesso fanno i piccoli che soffrono di delezione del cromosoma 22, una sindrome rara e di natura genetica che colpisce un neonato ogni quattromila e si manifesta con malformazioni cardiache, anomalie del palato, alterazioni del sistema immunitario o del metabolismo, particolari tratti del volto. Prova a dare una risposta ai loro tanti perché un recente libro «I perché del 22 – La fantastica storia del Signor 22», curato dall’Associazione Aidel … Continued

Il problema è la lobby. I disabili non sono come gli avvocati chein Parlamento hannouna pattuglia di 132 tra deputati e senatori. O come i farmacisti capaci, pur non essendo rappresentati, di mandare a pallino qualsiasi tentativo di liberalizzazione. No, i disabili non hanno fondi più o meno leciti a disposizione per pagare campagne pubblicitarie oppure per organizzare costose convention. E soprattutto sono tanti, per lo Stato sono un costo che qualcuno da qualche anno vuole a tutti i costi ridimensionare. Sono nate per questo le campagne contro i cosiddetti “falsi invalidi”. Negli ultimi anni – con risultati quantomeno dubbi – centinaia di migliaia di invalidi (veri) subiscono vessazioni e richieste di controlli anche in presenza di patologie irreversibili. Com’è … Continued

È un settore – quello delle malattie genetiche rare, di cui si occupa Telethon – molto complesso e di limitato interesse per la sanità pubblica e privata. Ma la trasparenza, la credibilità e anche i primi risultati terapeutici, con il progressivo passaggio dalla ricerca di base alle fasi più vicine alla cura è stato premiato anche quest’anno, con un risultato notevole, in termini di raccolta fondi, nonostante il difficile momento che sta vivendo il nostro Paese Nel suo videomessaggio in apertura della maratona Telethon 2011, il Presidente della Repubblica Giorgio  Napolitano aveva sottolineato: «Anche se le famiglie italiane sono in questo momento strette dall’ansietà per il contributo che sono chiamate a dare allo sforzo collettivo del Paese, certamente la loro … Continued

Danno infatti certezze pratiche, le numerose Sentenze che riassegnano le ore di sostegno agli alunni con disabilità – come quella recentemente prodotta dal TAR di Salerno – ma le motivazioni di esse si rifanno a una visione esclusivamente sanitaria delle esigenze, senza riferirsi mai a ragioni pedagogiche o didattiche, ciò che invece aiuterebbe concretamente anche le crescenti richieste delle associazioni di puntare di più sulla presa in carico del progetto di inclusione da parte di tutti i docenti curricolari, aiutati da quello di sostegno. «So bene – scrive Salvatore Nocera – che se ci si incammina per questo sentiero di ricerca, vi è il rischio di perdere la strada ormai battuta che dà certezze pratiche, ma un’indagine più approfondita sui … Continued

Una riflessione sulle tante contraddizioni che caratterizzano il nostro tempo e i nostri spazi e un invito a non considerarli immodificabili: c’è bisogno di un intervento concreto nel mondo che sia "più efficace e più ostinato". L’andamento degli eventi non segue un corso rettilineo, prevedibile. E’ la storia stessa o, meglio, la lettura che ne diamo in base ai dati che riusciamo a raccogliere (più o meno affidabili, anzi, dall’affidabilità più o meno verificabile) a non svolgersi in maniera lineare. Scarti, strappi, variazioni, eventi occasionali e forse irripetibili e periodi connotati da una calma e regolarità maggiori, almeno all’apparenza: sono questi gli elementi che caratterizzano e influiscono sullo sviluppo e la successione temporale dei fatti. Tanto che a volte sembra … Continued

La fantastica storia del «Signor 22» Un racconto per spiegare la Sindrome della Delezione del cromosoma ai bambini che ne soffrono, uno ogni quattromila nati MILANO – «Perché non posso mangiare quello che mangiano gli altri bambini?». «Che cos’é questo segno, mi passerà?». «Come sarò da grande, guarirò?». Domande che spesso fanno i piccoli che soffrono di delezione del cromosoma 22, una sindrome rara e di natura genetica che colpisce un neonato ogni quattromila e si manifesta con malformazioni cardiache, anomalie del palato, alterazioni del sistema immunitario o del metabolismo, particolari tratti del volto. Prova a dare una risposta ai loro tanti perché un recente libro «I perché del 22 – La fantastica storia del Signor 22», curato dall’Associazione Aidel … Continued

Il problema è la lobby. I disabili non sono come gli avvocati chein Parlamento hannouna pattuglia di 132 tra deputati e senatori. O come i farmacisti capaci, pur non essendo rappresentati, di mandare a pallino qualsiasi tentativo di liberalizzazione. No, i disabili non hanno fondi più o meno leciti a disposizione per pagare campagne pubblicitarie oppure per organizzare costose convention. E soprattutto sono tanti, per lo Stato sono un costo che qualcuno da qualche anno vuole a tutti i costi ridimensionare. Sono nate per questo le campagne contro i cosiddetti “falsi invalidi”. Negli ultimi anni – con risultati quantomeno dubbi – centinaia di migliaia di invalidi (veri) subiscono vessazioni e richieste di controlli anche in presenza di patologie irreversibili. Com’è … Continued

È un settore – quello delle malattie genetiche rare, di cui si occupa Telethon – molto complesso e di limitato interesse per la sanità pubblica e privata. Ma la trasparenza, la credibilità e anche i primi risultati terapeutici, con il progressivo passaggio dalla ricerca di base alle fasi più vicine alla cura è stato premiato anche quest’anno, con un risultato notevole, in termini di raccolta fondi, nonostante il difficile momento che sta vivendo il nostro Paese Nel suo videomessaggio in apertura della maratona Telethon 2011, il Presidente della Repubblica Giorgio  Napolitano aveva sottolineato: «Anche se le famiglie italiane sono in questo momento strette dall’ansietà per il contributo che sono chiamate a dare allo sforzo collettivo del Paese, certamente la loro … Continued