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Rapporto "MonitoRare" della Fondazione Uniamo. Nel raffronto con l’Europa emerge un contesto italiano positivo sul fronte della ricerca (anche in assenza di finanziamenti o programmi dedicati), dei laboratori clinici e degli screening, esistono help-line ed è ricco il tessuto associativo. Manca però il ‘Comitato nazionale’. Per l’assistenza, marcate le differenze fra territori ROMA – Le persone con malattia rara in Italia sono tra le 450.000 e le 670.000, con una prevalenza tra lo 0,75% e l’1,1% sulla popolazione. Quantificarle, nel nostro Paese, è impresa molto difficile perché ad oggi i Registri regionali delle malattie rare e, di conseguenza, il Registro nazionale, non hanno ancora raggiunto in alcuni territori un livello di copertura adeguato e non sono ancora in grado di … Continued

A Lecce arriva "Smart Hackathon": dalla pavimentazione sconnessa alla mancanza di scivoli, cittadini disabili e non e studenti tracciano oltre mille ostacoli. Iniziativa promossa da comune e associazione Movidabilia per progettare il "Piano di abbattimento barriere" LECCE – Sensibilizzare la cittadinanza – in primo luogo i giovani – sui temi della disabilità, che spesso possono ancora essere percepiti come troppo distanti, e avere un punto di partenza per realizzare il Piano comunale di abbattimento delle barriere architettoniche: questi gli obiettivi di fondo con cui nei giorni scorsi la città di Lecce ha accolto "Smart Hackathon", iniziativa di mappatura delle zone cruciali del territorio attraverso l’uso di applicazioni degli smartphone capaci di intercettare gli ostacoli più significativi. La mappatura, promossa dal … Continued

Si tratta di una malattia ignorata, che costituisce la principale causa genetica di insufficienza renale cronica. Colpisce nel mondo più di 12,5 milioni di persone, circa 205 mila in Europa e 24 mila solo in Italia ROMA – Fare luce sul rene policistico (Adpkd): una malattia ignorata, che costituisce la principale causa genetica di insufficienza renale cronica e colpisce nel mondo più di 12,5 milioni di persone1, circa 205 mila in Europa e circa 24 mila solo in Italia. È l’obiettivo di Airp Onlus Associazione Italiana Rene Policistico, che in occasione della Giornata Mondiale del Rene  dello scorso 10 marzo ha diffuso un video emozionale sul rene policistico e ha organizzato alcune postazioni informative a Milano, Treviso e Salerno. Il … Continued

Due delibere per l’assegnazione di risorse ai servizi sociali: 1.080.000 euro per il sostegno alle famiglie delle persone con problemi psichiatrici e 600 mila per progetti personalizzati rivolti a persone con gravi disabilità motorie ANCONA – La Giunta regionale ha assunto, questa mattina, due delibere per l’assegnazione di risorse ai servizi sociali: 1.080.000 euro per il sostegno alle famiglie delle persone con problemi psichiatrici e 600.000 euro per prorogare, a tutto il 2016, i progetti personalizzati di vita indipendente rivolti a persone con gravi disabilità motorie. Il primo atto permette, di fatto, la suddivisione della somma disponibile, la cui gestione era affidata alle province fino al 2015. Con questa delibera, che tiene conto del riordino delle funzioni, la progettazione e … Continued

Bilancio dei primi sei mesi di attività. Scuola, servizi sociali, lavoro e barriere le tematiche su cui i legali sono stati chiamati a intervenire più spesso. Avviate 137 pratiche per discriminazione. Fontana: "Numero di richieste ben oltre le previsioni". Il Centro si inserisce nel solco del servizio legale di Ledha MILANO – Tempo di bilanci per il Centro antidiscriminazione "Franco Bomprezzi" di Ledha-Lega per i diritti delle persone con disabilità. Durante i primi sei mesi di attività del centro (presentato ufficialmente il 25 giugno 2015) sono state 609 le persone che hanno contattato l’associazione – via mail o telefono – per chiedere informazioni. Di queste, 353 pratiche sono state passate al servizio legale, mentre a tutte le altre è stato … Continued