Le patologie rare sono 8 mila. 2 milioni gli italiani coinvolti. Fra loro 6 malati su 10 bambini e 5 le malattie nuove scoperte ogni settimana e 7 gli anni in media per una diagnosi quasi certa. I numeri sono importanti. Ancora di più se riguardano un argomento tuttora poco conosciuto come quello delle malattie rare. Ad aiutare chi si trova ad affrontare un male, spesso con poche informazioni, arriva il nuovo sito di Uniamo Firm Onlus, presentato a Roma. Il sito è già pronto, ma in attesa dell’ok del ministero delle Politiche sociali, che lo ha finanziato. La prima versione nasce nel 2008, ora esce rinnovato e potenziato, per iniziativa dell’associazione Mercurio, in collaborazione con la Federazione italiana medici pediatri, la Federazione italiana medici di medicina generale, la Società Italiana Pediatria, Società Italiana Malattie genetiche pediatriche e disabilità, la Società italiana genetica umana e il Registro delle malattie rare della Regione Veneto.
Informazioni utili. La parola chiave è informazione di qualità e comprensibile. Due i percorsi: uno dedicato ai medici, come utile strumento di lavoro, l’altro per pazienti, familiari e le loro esigenze, anche quotidiane di cura e assistenza. Il nuovo portale è pensato infatti come aiuto per le persone colpite da una da una patologia rara. "E’ un glossario che spiega termini complessi in modo chiaro e corretto e uno spazio che illustra tempi e costi dei servizi di genetica" – come spiega Corrado Romano, della Sigu (Società italiana di genetica umana).
Questo nuovo portale si affianca ad altri siti che si occupano di malattie rare. E’ il caso di orpha. net, iss. it e uniamo. org, destinati a un pubblico più specializzato.
In Italia l’interesse sulle malattie da parte dell’industria farmaceutica continua a crescere: "le sperimentazioni sui farmaci per questa patologie sono più che triplicate negli ultimi anni, passando da 17 nel 2004 a 61 nel 2009 – a spiegarlo è Massimo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria,- . I problemi sono ancora molti se si pensa alle informazioni errate che spesso girano su internet, ai pochi soldi dati alla ricerca, alla differenza regionale che condiziona l’assistenza, ai tempi di arrivo e ai costi elevati dei medicinali. Comunque si spera in "un piano nazionale per le malattie rare – dice Domenica Taruscio del centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità – con linee guida comuni a livello europeo". Per ora nel "fare rete" sta l’elemento fondamentale. "Bisogna – sottolinea ancora Scaccabarozzi – far conoscere il più possibile questo strumento per fare la differenza nella vita quotidiana dei malati".
Fonte: repubblica.it – r.b/r.f
Segnalato da: informadisabile.it
02/08/2011
