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Come affrontare una malattia grave che colpisce i propri figli, offrendo un’aspettativa di vita non superiore ai 30 anni? Molte famiglie si trovano dinanzi al bivio: intraprendere o meno il difficile percorso delle cure sperimentali? Ad aiutarle l’associazione Parent Project ROMA – Marco è un bambino di cinque anni con gli occhi color nocciola e il sorriso sempre sulle labbra. All’età di tre anni però i suoi genitori hanno iniziato a notare qualcosa di strano: quando era seduto sul pavimento, non riusciva ad alzarsi. "Ci siamo insospettiti e abbiamo capito che qualcosa non andava – racconta Stefano Mazzariol, il papà -. Il pediatra all’inizio ci ha consigliato di aspettare perché poteva essere un semplice ritardo motorio, ma col passare del … Continued

"Le chiavi di casa", fondazione creata nel 2005 da 14 famiglie, ha avviato tre progetti di autonomia che vedono 7 ragazzi alle prese con una vita indipendente in appartamenti condivisi. "È bellissimo vederli diventare grandi, ma spesso per i genitori non è facile fare il primo passo" BOLOGNA – "I progetti di convivenza fanno rinascere sia i giovani disabili che i loro genitori. Per le famiglie sono una boccata d’ossigeno, non tanto per il sollievo dall’impegno quotidiano, quanto perché capiscono che il figlio è andato a vivere da solo e il mondo non è crollato addosso né a loro né a lui". A parlare è Daria Casali, responsabile comunicazione e raccolta fondi per la Fondazione Le chiavi di casa, creata … Continued

Da una vita normale a una vita piena: la storia di Caterina Selleri e del suo percorso verso una nuova consapevolezza di sé e dei propri limiti. L’auto-mutuo aiuto è diventato una risorsa per vincere le barriere e raccontarsi come un libro vivente, da sfogliare durante alcuni incontri ROMA – "Io la carrozzina non la vedo. Se non sei tu a farmela notare". Caterina Selleri ha solo vent’anni quando nasce una seconda volta. Comincia una vita nuova a causa di un infortunio di ritorno dal luogo di lavoro (faceva l’impiegata in una macelleria), che le causa tre arresti cardiaci, una lesione midollare e il rischio di amputazione di un braccio. Ne parla sul numero di giugno della rivista SuperAbile Inail. … Continued

Le associazioni di familiari di soggetti autistici protestano contro la collocazione nosografica dell’autismo tra le psicosi all’interno dei nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea). Rivendicano l’autonomia di questo disturbo rispetto alle altre patologie ROMA – Le associazioni di familiari di soggetti autistici protestano contro la collocazione nosografica dell’autismo tra le psicosi all’interno dei nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea). Rivendicano l’autonomia di questo disturbo rispetto alle altre patologie anche in nome di quella unitarietà di diagnosi che accompagna i soggetti con autismo per tutta la vita. Dalle famiglie arriva quindi la sollecitazione ad emanare quanto prima le nuove linee guida per l’autismo, considerando che nelle precedenti manca la prospettiva della continuita’ nel tempo, fermandosi all’adolescenza. "La linea guida 21 non … Continued

«Il progetto “Mare Accessibile” rende il Comune di Montesilvano virtuoso. Abbiamo fatto il possibile per confermare anche quest’anno un’iniziativa che rappresenta un fiore all’occhiello per tutta la città». Così il consigliere Enea D’Alonzo annuncia la piena operatività delle due spiagge accessibili, attrezzate per le persone con disabilità. Confermato il tratto di mare tra via Dante e viale Europa. Novità invece per il secondo tratto. «I lavori per la realizzazione della pista ciclabile – spiega l’assessore alle Politiche per la disabilità, Fabio Vaccaro – hanno sacrificato i posteggi per le auto che si trovavano di fronte la spiaggia nel tratto di lungomare antistante via L’Aquila. Per consentire un agevole accesso, nello spirito di questa iniziativa, abbiamo quindi optato per spostare la … Continued

La terapia consiste nel prelevare dal midollo osseo dei pazienti cellule staminali, disintegrare il sistema immunitario con chemioterapici e reiniettare le staminali conservate. Nel 70% dei casi non ci sono verificate nuove lesioni (e otto pazienti sono migliorati) Una nuova terapia molto aggressiva ha totalmente bloccato ricadute cliniche e lo sviluppo di nuove lesioni cerebrali in 23 pazienti malati di Sclerosi multipla risultati resistenti alle terapie standard. Lo studio clinico in fase II, pubblicato sulla rivista Lancet, apre nuove speranze per gli oltri due milioni di persone ammalate di sclerosi multipla nel mondo, ma la cura, sottolineano gli stessi ricercatori dell’Università di Ottawa in Canada è molto aggressiva e non è priva di rischi tanto che è sconsigliato il suo … Continued

Tra gli ambiti di collaborazione, percorsi di prevenzione e supporto tecnico alla redazione e alla realizzazione dei piani regionali di prevenzione; inoltre, l’individuazione di metodologie e strumenti destinati al miglioramento dei livelli di salute e sicurezza nei luoghi di lavoro ROMA – E’ stato sottoscritto un Protocollo d’intesa tra Inail DR Abruzzo e Regione Abruzzo – Assessorato alla programmazione sanitaria, programmazione economica, legge di stabilità finanziaria, politiche del benessere sportivo e alimentare, impiantistica sportiva. Il Protocollo, siglato dall’Assessore Silvio Paolucci e dal Direttore regionale Inail Nicola Negri, prevede, tra i principali ambiti di collaborazione, l’individuazione di percorsi di prevenzione basati su obiettivi prioritari comuni e metodologicamente condivisi a livello regionale; lo sviluppo e il consolidamento di sistemi informativi/gestionali e di … Continued

«Se la sordità è diventata per me un’amica, che mi ascolta e mi dice quando devo fermarmi e non esagerare, l’ignoranza è diventata il mio più grande nemico. Un nemico che non riesco ad accettare, che provo a sconfiggere ogni giorno con scarsi risultati»: così Gloria Zullo, venticinquenne affetta da ipoacusia bilaterale dall’età di tre anni, racconta l’annoso problema dell’ignoranza della gente con cui è costretta a fare i conti quotidianamente La sordità viene spesso definita come una “disabilità fantasma”, perché c’è, ma non si vede. O meglio, viene erroneamente associata al mutismo, nell’ennesimo tentativo di arrogarsi la presunzione di conoscere il mondo della disabilità. Niente di più sbagliato, quando invece bisognerebbe soltanto ascoltare, per provare a comprendere maggiormente. Ascoltare … Continued

"Per me la politica è tutto". A dichiararlo è Claudia, che viene da Caserta ed è, insieme a Renata, Paolo e Leonardo, tra i ragazzi con sindrome di Down protagonisti del film documentario presentato alla Casa del Cinema di Roma ROMA – "Per me la politica è tutto". A dichiararlo è Claudia, che viene da Caserta ed e’, insieme a Renata, Paolo e Leonardo, tra i ragazzi Down protagonisti del film documentario presentato stamane nella Casa del Cinema di Roma "Diritto ai diritti". Il documentario diretto da Christian Angeli, racconta il progetto omonimo dall’Aipd- Associazione Italiana Persone Down, svolto in 17 citta’ con piu’ di 130 ragazzi Down guidati dagli educatori dell’associazione. Scandito dai suoni di Dario Cincilla e dal … Continued

«Tanta gente intorno, ognuno con le proprie peculiarità e con disabilità differenti. Uno scambio di informazioni e spiegazioni per stabilire le regole di comportamento e quasi senza rendermene conto, ero sott’acqua. All’improvviso tutto si è fatto calmo, attimi di tempo rallentato per gustare una condizione nuova»: così Valeria, giovane donna con una grave disabilità, racconta la sua prima esperienza di immersione, condotta insieme ai professionisti di DDI Italy, componente nazionale dell’organizzazione impegnata nella formazione alle discipline subacquee per persone con diverse disabilità La splendida testimonianza di Valeria ci è sembrata la “chiave giusta” per parlare delle attività di DDI (Disabled Divers International), organizzazione non profit internazionale impegnata nella formazione alle discipline subacquee per persone con disabilità, che dal 2010 si … Continued