PESCARA. «Si faccia subito chiarezza sulla questione del registro delle malformazioni congenite». La richiesta arriva dalle associazioni Sos Utenti e Amico, dopo le vicende legate alla raccolta di dati prima negati e poi apparsi, seppure incompleti.
«Chiediamo serietà e delucidazioni», afferma Rosanna Di Giosaffatte, presidente di Sos Utenti, «la nostra richiesta di accesso ai dati è stata presa in considerazione dopo più di un anno, e alla fine abbiamo ottenuto solo una documentazione minima. Non capisco perché per averli ci sia voluto così tanto tempo. Come Sos Utenti», continua la Di Giosaffatte, «chiediamo che i dati raccolti vengano forniti alle associazioni e resi noti alla comunità».
Il registro regionale delle malattie rare e delle malformazioni congenite esiste. Si tratta di un centinaio di pagine che portano il logo della Regione Abruzzo e raccolgono i dati dell’anno 2006. Un report dettagliato, in cui vengono riportati migliaia di dati, ma mancano quelli delle nascite avvenute nell’ospedale Spirito Santo.
Il registro c’è, anche se per un bel po’ nessuno sembrava saperne nulla. Così aveva dichiarato l’assessore regionale alla Prevenzione, Luigi De Fanis, così pure aveva detto il direttore dell’agenzia sanitaria regionale, Angelo Muraglia. Ma proprio quest’ultimo, secondo i rappresentanti dell’associazione Amico, avrebbe dato incarico ad un medico di consegnare il materiale alle associazioni. Una richiesta che è andata avanti a suon di raccomandate e telefonate per più di un anno, a partire dall’inizio del 2011.
«Il registro parziale ci è stato fornito dall’agenzia sanitaria regionale, ma mancano diversi anni», spiega la Di Giosaffatte, che aggiunge «se ci sono altri dati devono tirarli fuori in modo completo, se non ci sono, devono dirci dove sono finiti i soldi pubblici. Questa, finora, è l’unica operazione che abbiamo seguito in campo sanitario, ma ottenere trasparenza e informazione è difficile come con le banche».
Il registro è stato attivato con la delibera regionale numero 675 del 28 luglio 2001 e rifinanziato diverse volte, per un totale di circa 500mila euro. Per quanto riguarda la copertura del registro, vi partecipano 19 dei 20 punti nascita abruzzesi, dal momento che l’ospedale di Pescara, come si legge nello stesso documento, incontra difficoltà nella registrazione dei casi. Il materiale consegnato alle associazioni dopo reiterate richieste e più di un anno d’attesa, riguarda solo il 2006 (senza Pescara), e parla di 344 casi di bambini nati con difetti congeniti su 9.017, pari ad una prevalenza alla nascita di 381.5 su 10mila nati (quasi 4 casi su 100 nati).
Fonte: Il Centro.it
05/09/2012
