Si tratta di una malattia ereditaria degenerativa che colpisce il sistema nervoso distruggendo i neuroni. I malati possono contare solo su 3 gruppi di mutuo aiuto in Italia, tutti in Lombardia, che a loro volta sono in crisi. Un convegno a Milano
MILANO – Sono 5 mila gli italiani affetti dalla Còrea di Huntington, malattia ereditaria degenerativa che colpisce il sistema nervoso distruggendo i neuroni. Malati dimenticati dalla ricerca e dalle istituzioni, che possono contare solo su 3 gruppi di mutuo aiuto in Italia, tutti in Lombardia, che a loro volta sono in crisi: "Due anni fa coinvolgevamo 100 famiglie, ora sono una ventina" dice il vicepresidente di Aich onlus. Ieri a Milano il convegno sui costi sociali di questa malattia, con una ricerca condotta dall’Osservatorio e metodi per la salute (Osmesa) dell’Università di Milano-Bicocca e dall’Associazione italiana Còrea di Huntington (Aich Milano onlus).
Lo studio ha coinvolto 20 famiglie di malati di Huntington, indagando su quelli che sono i bisogni del malato e di chi lo assiste: tutti i familiari hanno invocato una maggiore supporto da parte della rete assistenziale. "Una necessità generalizzata è quello di ritrovare del tempo per sé e per le relazioni sociali, totalmente annullate dall’assistenza alla persona malata – spiega Mara Tognetti, direttore dell’Osmesa-Università Bicocca -. Non dimentichiamo inoltre che si tratta di una patologia che fa saltare il patto fra le generazioni e il patto tra genitori e figli: se un genitore ha la malattia, il figlio ha il 50 per cento di possibilità di svilupparla e, a sua volta, il 50 per cento di possibilità di trasmetterla alla propria prole. Se poi una coppia ha due figli, non è detto che entrambi contraggano la patologia e questo è un altro effetto dirompente sul piano sociale".
La malattia si manifesta attorno ai 30-35 anni (ma è possibile anche prima) e, attualmente, può condurre al decesso nel giro di 15-20 anni, con sintomi che vanno da difficoltà ad affrontare situazioni nuove o compiti usuali in ambito lavorativo, insieme a depressione, ansia e apatia (nelle prime fasi ) fino s difficoltà di linguaggio, deambulazione, nel vestirsi e nell’alimentarsi (nella fase avanzata). "Si tratta di una malattia che colpisce l’individuo e le sue relazioni familiari e che necessita di maggior consapevolezza, conoscenza, ricerca -prosegue Tognetti-. Le famiglie non possono essere lasciate sole: bisogna pensare a una rete di servizi complessa tra struttura e presa in carico del malato, con personale paramedico che supporti la famiglia del malato e a centri che possano aiutare, anche psicologicamente, a gestire la malattia.
Tra le altre cose, infatti, la ricerca ha proprio evidenziato la carenza di personale medico e sanitario specializzato nell’assistenza ai malati. "In questo caso, i gruppi di auto mutuo aiuto attivati a Milano, Sesto San Giovanni e Monza dalla Aich onlus, sono una risorsa ancora più importante", continua Tognetti. Con malattie di questo tipo, degenerative con implicanze di tipo psichico, è poi necessario che ci sia uno psicologo, e questo richiede una maggiore complessità rispetto ai consueti gruppi di auto aiuto, che coinvolgono solo pazienti e familiari. "Il nostro esempio-modello è quello dell’Asl di Brescia, gestito da una psicologa dell’Asl, che è stato avviato dalla nostra associazione, ma che oggi ha vita autonoma -dice Claudio Mustacchi, vicepresidente di Aich Milano onlus-. Purtroppo, nel tempo abbiamo perso finanziamenti: due anni fa avevamo 100 famiglie ai nostri gruppi, adesso sono solo 20. Per quanto riguarda la Lombardia, attendiamo che la prossima giunta equipari i bisogni assistenziali della malattia di Huntington a quelli delle malattie del motoneurone, come la Sla". Nel frattempo, Aich onlus continua a seguire i malati con uno sportello psicologico di orientamento e come punto informativo per le famiglie (sito web: www.aichmilano.it).
Fonte: Superabile.it
27/02/2013
