Presentate le iniziative di raccolta. Buone notizie dalla ricerca, con 23 malattie più vicine alla cura. Accordo con il Miur che coinvolge tutte le scuole italiane. Montezemolo: "Un’Italia migliore esiste". Maratona tv dal 9 al 16 dicembre, donazioni al numero 45507.
ROMA – Riportare al centro della scena il problema delle malattie genetiche rare, le storie delle tante famiglie coinvolte e l’urgenza con cui affidano le loro speranze alla ricerca scientifica. È partita, con la presentazione ufficiale avvenuta nel nuovo auditorium dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, la campagna Telethon "Io esisto". "L’obiettivo finale è quello di arrivare alla cura delle malattie genetiche – spiega Telethon – quello di questa edizione è di dare ulteriore linfa a una ricerca sempre più promettente, dimostrando che, come avvenuto negli ultimi anni, la solidarietà degli italiani è più forte della crisi economica". Oltre alla campagna di comunicazione sono previste una serie di iniziative di raccolta fondi: dai banchetti dei volontari ai post su Facebook e Twitter, passando per le reti delle aziende partner e il coinvolgimento delle scuole. E, infine, ci sarà la tradizionale maratona televisiva che quest’anno durerà una settimana, dal 9 al 16 dicembre, con il numero unico per fare una donazione telefonica (il 45507) e il numeratore che contabilizza la generosità degli italiani.
"Un’Italia migliore esiste – ha dichiarato il presidente della Fondazione Telethon, Luca di Montezemolo -. I risultati della ricerca, l’efficienza e la trasparenza con cui sono amministrate le donazioni stanno lì a dimostrarlo, come pure la straordinaria mobilitazione di milioni di italiani, che si ripete ogni anno dal 1990". Protagonisti di Telethon 2012 sono i malati e le loro famiglie che gridano "Io esisto" per far percepire a tutti la difficoltà di convivere con patologie gravi, rare e poco conosciute e per coinvolgere gli italiani nella grande sfida della ricerca. Uno di loro, il piccolo Francesco, napoletano, affetto dal morbo di Pompe, è protagonista con la madre Nadia di uno spot che andrà in onda sulle reti Rai con la colonna sonora estratta dalla canzone "Io Esisto" scritta da Davide "Boosta" Di Leo (Subsonica) e Francesco Tricarico, ed interpretata dai due artisti insieme a Erica Mou e al coro dell’ Accademia Italiana del Canto. Il brano è stato donato a Telethon dalla Sugar di Caterina Caselli. Tanti altri bambini compariranno nei prossimi giorni sulle pagine dei giornali, nelle trasmissioni televisive e con i loro video. "Telethon esiste per noi – ha spiegato Alberto Fontana, presidente dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare e membro del Cda della Fondazione – e noi, in fondo, oggi esistiamo grazie a Telethon, che ha permesso a centinaia di famiglie di raccontarsi in tv e che sta dando molto più di una speranza con il lavoro dei ricercatori".
Di ricerca ha parlato Francesca Pasinelli, direttore generale della Fondazione. "Oggi ci sono 23 malattie per cui la ricerca sta sviluppando strategie di cura. Per alcune di queste la terapia sta già dando risultati sui pazienti, per le altre il percorso dal laboratorio alla clinica è stato avviato. Ma le patologie nel mirino di Telethon sono molte di più, basti pensare che fino a oggi ne sono state studiate quasi 500 delle oltre 7000 conosciute". Anche il ministro della Ricerca, Francesco Profumo, in qualità di titolare del dicastero dell’Istruzione ha presentato poi una serie di iniziative che nei prossimi giorni coinvolgeranno le scuole italiane. Un progetto di informazione e sensibilizzazione sulle malattie genetiche e sull’importanza della ricerca che attraverso Rai Scuola e ilweb raggiungerà tutti gli studenti e i docenti, come ha spegato la direttrice, Silvia Calandrelli.
Tra i partner di Telethon Bnl ma anche la Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare) che negli anni, attraverso il coinvolgimento attivo delle sue sezioni provinciali, ha raccolto circa 12 milioni di euro. Da 11 anni sostiene Telethon anche l’Avis – Associazione volontari italiani sangue – che grazie all’impegno dei suoi volontari dal 2001 ha raccolto oltre 4 milioni di euro. Come ogni anno, poi, la rete dei Coordinatori Provinciali Telethon, presenti in 79 provincie italiane, promuoverà la causa della ricerca organizzando numerosi eventi sul territorio e distribuendo le tradizionali sciarpe e gli altri prodotti solidali in tante piazze italiane nei giorni 15 e 16 dicembre. Sul fronte degli enti pubblici, l’Amministrazione autonoma dei monopoli di Stato (AamS), per il nono anno consecutivo rinnova il progetto "Il gioco fa rotta sulla ricerca". Da quest’anno anche NTV entra nella squadra dei partner di Telethon, donando alla ricerca 1 euro per ogni biglietto venduto dal 9 al 16 dicembre e sensibilizzando tutti i propri clienti a fare altrettanto.
Gli operatori di telefonia fissa e mobile offriranno nuovamente un determinante supporto tecnologico per la maratona tv mettendo a disposizione il numero unico 45507. Dal 29 novembre al 18 dicembre sarà possibile donare 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari TIM, Vodafone, Wind, 3, PosteMobile, CoopVoce, Tiscali, Nòverca e Amobile; 5 o 10 euro per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Telecom Italia, Infostrada, Fastweb e Tiscali e 2 euro per ciascuna chiamata fatta sempre al 45507 da rete fissa TeleTu e TWT. Inoltre, come ogni anno, CartaSi mette a disposizione di Telethon il numero verde CartaSi 800 11 33 77 (0039 02 34 98 06 66 dai cellulari e dall’estero) per la raccolta fondi con carta di credito. La numerazione è attiva fino al 31 dicembre. Oltre al numero solidale, quest’anno Il Gruppo Telecom Italia, da anni tra i principali sostenitori di Telethon, ha realizzato il progetto "Faccia da Telethon" con l’obiettivo di diffondere in rete e sui social network i valori comuni delle due organizzazioni.
Fonte: Superabile.it
30/11/2012
