Una legge nazionale che permetta finalmente una regolamentazione uniforme dei diritti delle persone con autismo, disturbo cronico dello sviluppo del sistema nervoso centrale, causa di una disabilità che coinvolge l’ambito sociale, comunicativo e comportamentale. In occasione della VII Giornata Mondiale della consapevolezza dell’autismo, il 2 aprile prossimo, è questa la richiesta pressante avanzata da quanti sono affetti da disturbi dello spettro autistico – e dai loro familiari – che ancora oggi incontrano difficoltà nell’ottenere una diagnosi tempestiva, nell’accedere a terapie mirate e che devono confrontarsi con un tessuto sociale poco adatto alle loro esigenze. Sono ormai 6 le proposte di legge depositate in Parlamento (4 al Senato e 2 alla Camera) che chiedono l’adozione delle Linee guida (21 del 2011) sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico dell’Istituto Superiore di Sanità e delle Linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali sull’autismo (approvate in Conferenza Stato Regioni il 22 novembre 2012), con l’introduzione di Lea (Livelli essenziali di assistenza) anche per questi disturbi. In base agli ultimi dati della Federazione Nazionale delle Associazioni a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger (Fantasia) solo cinque Regioni hanno deliberato il recepimento delle Linee di indirizzo: l’Emilia Romagna, la Lombardia, il Veneto, l’Umbria e la Puglia. «Ma anche in queste regioni l’esito non è soddisfacente spiega Liana Baroni, presidente dell’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici (Angsa) . La Lombardia è stata l’unica a stanziare dei fondi, ma poi tutto si è bloccato» Insomma, c’è ancora molta strada davanti. «Sappiamo che il ministero della Salute sta incalzando le regioni inadempienti dice Giovanni Marino, presidente della Federazione nazionale Fantasia . Come associazioni stiamo lavorando affinché l’adozione delle Linee di indirizzo non sia un mero atto notarile, ma sia tradotta in termini di organizzazione dei servizi sanitari del territorio». Anche perché, come spiega Lucio Moderato, psicologo direttore dei Servizi diurni territoriali della Fondazione Sacra Famiglia e direttore scientifico della Fondazione Oltre il Labirinto: «La sfida del terzo millennio è fare in modo che l’autismo non produca una grande disabilità, in diverse aree di sviluppo. Perché non è tanto l’autismo che impedisce una vita di inclusione e normale, ma è la disabilità da esso prodotta ad impedirlo, disabilità che è funzione dell’educazione, dell’apprendimento e dell’abilitazione ».
Fonte: Il Corriere della Sera.it
31/03/2014