Le conclusioni del convegno che a Napoli ha raccolto ricercatori e familiari. La prospettiva della cura e i risultati in qualità di vita. La presidente dell’associazione italiana, Bertelli: "Persone da accogliere senza pregiudizi"
NAPOLI – Prendersi carico della persona con X Fragile in tutta la sua unicità, non solo paziente ma uomo con bisogni e necessità che vanno oltre la sua condizione; lavorare con la famiglia, il primo nucleo fondamentale per chi vive con questa sindrome al fine di realizzare un’integrazione di interventi e sollecitazioni che dia il massimo risultato in termini di qualità di vita; ricerca che deve continuare ma avendo sempre come primo obiettivo la felicità delle persone con X Fragile. Queste sono solo alcune delle diverse conclusioni a cui sono giunti alcuni relatori del convegno "La sindrome dell’X Fragile dalla diagnosi all’intervento". L’evento, che si è tenuto sabato 10 ottobre a Napoli, presso l’Università di Napoli Federico II, organizzato dall’ateneo partenopeo in collaborazione con l’Associazione italiana "Sindrome X-Fragile", il centro SINAPSI e l’Azienda Ospedaliera Universitaria, ha celebrato la Giornata Europea della Sindrome X Fragile.
Diversi sono stati i relatori, tra cui Generoso Andria, responsabile del centro di coordinamento regionale delle Malattie Rare della Regione Campania, Giovanni Neri, ordinario di Genetica all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, Maura Striano, ordinario di Pedagogia Generale e Sociale all’Università Federico II di Napoli, Paolo Valerio, ordinario di Psicologia Clinica alla Federico II e Ennio del Giudice, associato di Neuropsichiatria Infantile alla Federico II. Ai tavoli erano presenti anche esponenti dell’Associazione italiana Sindrome X Fragile, Donatella Bertelli, la presidente e Alessia Brunetti, vicepresidente, che hanno parlato come responsabili dell’associazione e come mamme di figli con questa condizione genetica.
La Sindrome X Fragile è anche ricerca: nel corso della giornata si sono succeduti interventi di genetisti, ricercatori ed esperti del settore che hanno delineato le ultime strategie terapeutiche, i più recenti studi e le prospettive di una condizione genetica che non è ancora conosciuta completamente e che potrebbe mutare grazie alla scoperta di possibili terapie che modifichino, anche parzialmente, il gene X nella sua fragilità, principale causa di disabilità intellettiva. Fondamentale poi il supporto attivo di psicologi, che devono essere previsti e formati per accompagnare la famiglia X Fragile nel suo doloroso percorso di pre e post diagnosi, in modo che non si sentano soli e abbandonati.
La prospettiva della "cura" non esaurisce il mondo dell’X Fragile, fatto di una realtà quotidiana che hanno raccontato Bertelli e Brunetti nel loro essere prima di tutto madri: le sconfitte e le conquiste quotidiane, non solo in casa con i loro figli ma anche all’esterno, nell’abbattimento di pregiudizi legati alla scarsa conoscenza della sindrome e delle capacità che le persone che vivono questa condizione hanno. "Vogliamo cancellare lo stigma che esiste contro i nostri figli – ha spiegato Bertelli – la somma di handicap e isolamento. È un atteggiamento troppo radicato e va messo da parte, noi vogliamo farlo attraverso i nostri figli. Non scoraggiatevi voi genitori – ha concluso rivolgendosi alla numerosa platea di associati presenti con il loro figli – abbiate fiducia nelle loro capacità, serve una chiave per entrare nel loro cuore e nelle loro passioni e il percorso insieme diventa una scoperta continua".
Fonte: Superabile.it
14/10/2015
