E’ durata quasi 25 anni la battaglia Augusto e Michaela Odone, i genitori di Lorenzo il quale all’eta’ di sette anni risulto’ affetto da adrenoleucodistrofia (Adl) una malattia del sistema nervoso che gli stava distruggendo la guaina che riveste i nervi.
La malattia del ragazzo si manifesto’ nel 1983 al ritorno da un soggiorno alle isole Comore: difficolta’ di concentrazione, calo della vista, dell’udito e della parola. Dopo aver escluso con varie analisi una malattia tropicale i medici diagnosticarono l’adl e non diedero molte speranze ai genitori.
Augusto e Michaela compresero subito che l’Adl era una brutta bestia che provoca un accumulo incontrollato di acidi grassi che danneggiano la guaina protettiva dei nervi, colpendo prima le funzioni motorie e poi quelle psichiche; ma con decisione e caparbieta’ avevano rifiutato quella condanna a morte sul loro figlio e sfidando la scienza avevano messo a punto un trattamento a base di olio di oliva e di colza che riusci’ a fermare per alcuni anni la malattia di Lorenzo perche’ neutralizzava l’accumulo di sostanze tossiche che distruggevano la mielina. Sotto le sollecitazioni dei coniugi gruppi di scienziati si mettono a studiare quel composto e cercare di dimostrarne i meccanismi di azione.
Il composto, costituito da alcuni acidi grassi, e’ stato per lunghi anni l’unica medicina per Lorenzo in grado di bloccare il progredire della malattia; tuttavia l’olio non aveva rimediato ai danni provocati al cervello prima del trattamento.
Nell’89 grazie alla passione e agli sforzi di Augusto nasce il progetto Mielina, un programma di ricerca che ha tutt’ora l’obiettivo di capire perche’ la guaina che avvolge i nervi si distrugge progressivamente provocando numerose e gravi malattie che colpiscono circa un milione di persone nei paesi occidentali. Presto il progetto coinvolse oltre all’Italia, gli Stati Uniti, la France la Gran Bretagna. Grazie ad alcune ricerche ora si sa che e’ un enzima difettoso a far scattare una catena di eventi della malattia: la molecola induce i grassi invece che ad essere metabolizzati ad accumularsi nelle cellule nervose dissolvendo progressivamente il loro rivestimento, la mielina.
Nel 2000 Michaela muore lasciando ad Augusto l’impegno di portare avanti la battaglia per la ricerca per combattere quelle malattie demielinizzanti una delle quali, l’Adl, ha provocato la morte di Lorenzo.
Fonte: rainews24.it
02/06/2008
