Circa 2.100 casi di cancro infantile ogni anno in Italia, con un incremento annuo tra 1,5 e 2%. La percentuale di guarigione è del 75% nei paesi ricchi, ma nel mondo è appena del 20%. In Italia centri di eccellenza, ma dislocati a macchia di leopardo
ROMA – Sono circa 2.100 i bambini e gli adolescenti da 0 a 18 anni che ogni anno, in Italia, si ammalano di cancro, con un incremento annuo di nuovi casi valutato tra il 1,5 e il 2%: lo fa sapere l’Aieop (Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica), a pochi giorni dalla X Giornata mondiale contro il cancro infantile, in programma per il 17 e 18 febbraio. Negli ultimi anni si sono raggiunti buoni livelli di cura e di guarigione in alcune patologie: leucemie e linfomi, mentre rimangono ancora basse le possibilità di guarigione per altre patologie come i tumori cerebrali, neuroblastomi e osteosarcomi. Questi risultati sono stati raggiunti attraverso l’applicazione di un approccio diagnostico e terapeutico basato su protocolli comuni migliorati di anno in anno attraverso la raccolta e l’analisi dei dati su scala nazionale con il sistema informatico messo a disposizione dei centri e dei soci Aieop.
Percentuale di guarigione. Nei paesi "ricchi" la percentuale di guarigione si attesta intorno al 75%, ma nel mondo solo il 20% dei bambini ha la possibilità di accedere a cure mediche adeguate ed è doloroso il fenomeno dell’abbandono delle cure. In Italia la qualità degli standard medici di cura è di assoluta eccellenza, e se un tempo erano gli italiani ad andare nel mondo in cerca di cure, assistiamo da molti anni al fenomeno inverso. Ogni anno è in aumento il numero dei malati che sceglie i nostri ospedali d’eccellenza, o vi viene indirizzato attraverso i progetti legati alla Cooperazione.
Dislocazione dei centri in Italia. Esiste in Italia il problema della dislocazione dei centri di cura a macchia di leopardo. Si assiste così a quel fenomeno che viene comunemente definito "pendolarismo della salute", portatore di vari punti di criticità. Centinaia di famiglie ogni anno sono costrette a lasciare improvvisamente la propria città, la propria casa, gli affetti, a trasferirsi per mesi, anni, in quella dove si trova l’ospedale che offrirà speranza di guarigione al proprio figlio. L’attuale impianto legislativo non prevede ancora oggi aiuti per queste famiglie, sia di tipo psicologico che logistico, economico. Nonostante FIAGOP e AIEOP abbiano già da anni e in più occasioni segnalato alle autorità di riferimento tali problematiche, la garanzia di un alloggio in prossimità del centro di cura resta un grande punto interrogativo pieno di ansie per centinaia di famiglie, il rischio di perdere il posto di lavoro per assistere il proprio figlio malato rimane altissimo, in particolare per i lavoratori autonomi. E’ in itinere dal novembre 2009 un DDL presentato al Senato e firmato da tutti gli schieramenti politici per adeguare la legge 104 alle esigenze dei bambini e delle loro famiglie, ma ancora nulla si muove.
Volontariato e case d’accoglienza. A dare una risposta alle problematiche delle famiglie ed a quelle dei bambini malati di cancro è spessp il mondo del volontariato, in particolare le 30 associazioni della Fiagop, che negli anni hanno aperto e continuano ad aprire "case d’accoglienza" in prossimità degli ospedali, realizzate grazie ai fondi raccolti con attività proprie di fund raising. Sono decine le case d’accoglienza attualmente attive in Italia, sempre in over booking, non ancora in numero sufficiente a soddisfare la domanda, profondamente addolorate quando devono dire "non abbiamo posto". Confortevoli, gratuite per gli ospiti, consentono la de-ospedalizzazione del bambino. Sono animate dalla costante presenza di volontarie e volontari che assistono quotidianamente l’intero nucleo famigliare, cercando di giorno in giorno di trovare la soluzione ai molteplici problemi che si presentano. Pronti a giocare con i bambini, a fare scuola, a portarli in vacanza, al sorriso, a fargli ritrovare quella normalità che ogni bambino avrebbe il diritto di vivere, 365 giorni l’anno. Le case d’accoglienza sono un luogo dove resistere nei momenti bui, dove condividere paure e speranze. Promuovono la deospedalizzazione dei bambini e l’accesso alle cure in regime di day hospital, con grande vantaggio psicologico per il bambino malato e la famiglia, e costituiscono per il sistema sanitario un risparmio non indifferente se si paragona il costo di un ricovero con quello di un day hospital. Favoriscono la diminuzione dei ricoveri "impropri" a favore di una maggiore rotazione dei casi, con conseguenti benefici anche per la ricerca. Ma fino a quando saranno ancora accatastate come "case per ferie" non potranno ricevere un eventuale sostegno economico da parte delle istituzioni ed il loro futuro sarà sempre appeso al provvido ma incerto filo della spontanea solidarietà della società civile.
Fonte: Superabile.it
16/02/2012
