Presentata al ministero della Salute la "Carta dei diritti delle persone con SM" e aperta in contemporanea la sottoscrizione pubblica, prima firma quella del ministro Lorenzin
ROMA – Nero su bianco. I malati di sclerosi multipla hanno finalmente la loro carta dei diritti. Un documento nel quale si fa il punto su quanto è necessario attuare per garantire una vita migliore alle persone che ne sono colpite. Salute, lavoro, autodeterminazione, inclusione, partecipazione attiva, informazione e ricerca: sono sette e tutti di pari importanza i diritti che le persone affette da sclerosi multipla rivendicano a gran voce e che ora sono stati riuniti nella "Carta dei diritti delle persone con SM" presentata oggi a Roma al ministero della Salute alla presenza del ministro Beatrice Lorenzin, che ne è la prima firmataria.
"La carta dei diritti è lo strumento attraverso cui chiunque coinvolto dalla SM può riconoscere i propri diritti ed agirli al fine di mettere in atto tutte quelle strategie che servono a superare gli ostacoli quotidiani – dice Roberta Amadeo, presidente nazionale di Aism (Associazione nazionale sclerosi multipla) – un documento utile anche vigilare sull’operato di chi, investito di cariche pubbliche, è tenuto a dare risposte utili a certe istanze".
Aism lancia così la campagna di sottoscrizione della carta stessa, che potrà essere firmata durante i convegni organizzati dalle sedi territoriali dell’associazione e attraverso il sito www.aism.it da tutti coloro che vorranno sostenere i diritti delle persone con sclerosi multipla.
Il diritto ad un accesso tempestivo ed equo alle terapie in ogni paese è anche il tema del " Defeating MS Together", il nuovo codice codice europeo di buone prassi nella SM , lanciato dalla European MS Platform pochi giorni fa a Dublino: un documento con cui le persone con SM ed i loro caregiver chiedono fermamente e all’unisono di poter partecipare alle decisioni che riguardano i trattamenti, la gestione e la ricerca nell’ambito di questa malattia, che in Europa colpisce 600.000 persone.
"La carta dei diritti nasce da una volontà precisa delle persone con SM ben evidenziata nell’indagine svolta da Aism con la collaborazione del Censis – afferma Antonella Moretti, direttore generale di Aism- la volontà di lottare per l’affermazione dei propri diritti. La Carta tiene quindi conto di tutte le istanze emerse dall’indagine ed è il frutto di una condivisione ampia con chi convive quotidianamente con questa malattia".
La "Carta dei diritti delle persone con SM" delinea gli indirizzi e le linee su cui costruire l’agenda degli anni a venire per la lotta alla SM, da cui far scaturire programmi concreti e di impatto. "La Carta è anche lo strumento per aggregare attorno ad ogni persona con SM- conclude Roberta Amadeo- tutti i protagonisti della lotta quotidiana alla sclerosi multipla, costruendo e consolidando relazioni e alleanze". (Francesco Sabbatucci)
Fonte: Superabile.it
22/05/2014
