Al di là della fatica quotidiana, la burocrazia: nulla è facile. Dall’accertamento dello stato di handicap alla vita autonoma, ci si rivolge anche alle associazioni, ma il carico è tutto sulle spalle delle famiglie. Poco presenti le Istituzioni, insufficienti i servizi. Il racconto dell’Angsa Veneto
ROMA – Loro sono una famiglia veneta: lui, lei e il figlio adulto con autismo. Una famiglia, "che vive una situazione di abbandono, frantumata nella sua struttura: il marito vive in casa con il figlio adulto affetto da autismo e la madre è obbligata a vivere nella casa dei suoi genitori, perché il figlio ha sviluppato una aggressività pericolosa nei suoi confronti". Assenza di servizi sociali e sanitari, mancanza di strutture residenziali di appoggio, inapplicabilità di leggi nazionali e regionali, poche possibilità di esercizio dei diritti: tutto è difficile in una famiglia con autismo. A scrivere e a mettere in luce l’ennesima storia di solitudine e abbandono è l’Angsa, l’associazione nazionale genitori soggetti autistici – Sezione Veneto.
La storia, che ricalca situazioni sparse in tutta Italia, parla di una situazione gestita solo ed esclusivamente attraverso una grande forza di volontà. Forza peraltro venuta meno: l’età dei genitori è la cartina tornasole di situazioni spesso dimenticato da istituzioni e servizi. Poche cure specifiche per una forma grave di autismo, nello specifico, e nessuna possibilità "in tutta Italia" – sottolinea l’Angsa – che una struttura accolga il giovane per "affrontare progressivamente una vita fuori casa".
E poi la burocrazia e le nuove norme di accertamento dello stato di handicap (la c.d. Lotta ai falsi invalidi), perchè non basta il disservizio o la solitudine. "Ad aggravare la penosa situazione – scrive infatti l’Angsa – è la sospensione delle provvidenze economiche e dei benefici della legge 104 perché la Commissione recatasi presso l’abitazione, non è riuscita a vedere il ragazzo, trincerato in camera. Per paura di una crisi di aggressività, ha pensato bene di evitare rischi". La Commissione dunque "evita rischi" e la famiglia si vede sottratti sia i benefici che le provvidenze derivanti dallo stato di disabilità del giovane. "Nate con la promessa di una semplificazione per il cittadino e con l’intento di limitare gli abusi- scrive ancora Angsa – queste norme si stanno rivelando del tutto fallimentari e creano disagi enormi alle persone con disabilità e alle loro famiglie". Eppure la legge parla chiaro (Legge 80/2006): i soggetti portatori di menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti […] siano esonerati da ogni visita medica finalizzata all’accertamento della permanenza della minorazione civile o handicap. "Si disprezza e si oltraggiano i disabili impunemente, costringendo, troppo spesso i famigliari, lasciati senza supporto e disperati, all’adozione di misure estreme che portano talvolta alla richiesta di grazia". Benché risolto, con l’impegno personale di alcuni operatori sociali, il caso di questa famiglia in merito alle visite di accertamento è il caso di molte famiglie con disabilità grave e autismo. "Rimane l’amarezza per l’insensibilità dimostrata dalle Istituzioni e per la farraginosità della burocrazia".
Ma quanto deve essere ampia la distanza tra servizi socio-sanitari territoriali e esigenze dei cittadini per accorgersi che tante famiglie con disabilità autistiche in Italia stanno pagando un prezzo altissimo? "Da sempre – è il commento dell’Angsa – abbiamo insistito sulla necessità di definire un progetto di vita per gli autistici e per le sindromi correlate dove tracciare, sulla base delle conoscenze scientifiche più accreditate e delle linee di intervento definite, i passaggi da attuare in accordo con la famiglia, la scuola e la sanità per una presa in carico efficace da parte delle strutture presenti nel territorio. Ovviamente questo presuppone l’attivazione di una rete di servizi che attualmente esiste solo a macchia di leopardo".
"Quello che più fa inorridire – si aggiunge poi – è la quasi totale assenza di sensibilità e di organizzazione da parte della stragrande maggioranza delle Istituzioni pubbliche, dove, quando viene fatto qualcosa, questo è dovuto solo all’impegno e alla dedizione di singole figure, spesso costrette a lottare contro i propri colleghi per disporre di un minimo di risorse e di attenzione". Inettitudine, insensibilità, il gioco dello scaricabarile, leggi non finanziate o eluse, pesi di cura scaricati solo ed esclusivamente sulle famiglie: "spesso ci domandiamo se viviamo in un Paese civile". Per saperne di più: autismoonline.it angsaonlus.org/veneto/index.html (eb)
Fonte: superabile.it
08/08/2011
