Giornata mondiale. Zen, presidente di Angsa Veneto Sonia Zen: "I familiari di persone con autismo vivono isolate". A Roma l’esperienza del gruppo Ama: "Mai un neuropsichiatra o una terapista potrà mettersi nei tuoi panni come un’altra mamma o papà"
ROMA – "I familiari di persone con autismo vivono isolate ed emarginate rispetto ad altre disabilità che non hanno handicap con un così forte impatto sociale": sono le parole di Sonia Zen, presidente di Angsa Veneto, la quale sottolinea come "c’è il bisogno di confrontarsi con altri genitori e trovare delle soluzioni strategiche di sopravvivenza". Il gruppo di auto-mutuo aiuto di Bassano del Grappa organizzato dall’associazione è nato nel 2006, ha un numero di componenti che varia da 5 a 10 e vi partecipano esclusivamente genitori. "Le riunioni sono spesso un modo di confrontarsi e scambiarsi esperienze". Ma -e questa viene segnalata come criticità – "i genitori che partecipano hanno tutti figli con l’autismo, per cui la partecipazione è sempre e solo di un genitore perché l’altro si deve occupare del figlio/a". E’ sentito anche il problema dell’ottenere ascolto da parte delle istituzioni. Dice Sonia Zen al proposito: "Il gruppo dovrebbe avere un maggiore ascolto da parte delle istituzioni che spesso sono sorde in fatto di riorganizzazione, per cui noi diventiamo i mediatori per parlare con i servizi, le istituzioni, le scuole".
A Roma Angsa Lazio ha organizzato nel 2008 un gruppo di auto-mutuo aiuto che è stato punto di incontro ogni primo sabato del mese fino al 2012. "Il gruppo Ama è nato dall’esigenza di confronto e soprattutto di condivisione di esperienze che pur nella loro unicità avevano, e hanno, uno stesso filo conduttore – racconta Stefania Stellino presidente dell’Angsa regionale -: la gestione di comportamenti problematici, i rapporti con la scuola (insegnanti curriculari e di sostegno, dirigente scolastico, Aec), follow-up nelle Asl, rapporti con terapisti e neuropsichiatri, gestione di fratelli e famiglia, e anche semplici sfoghi condivisi con chi può, effettivamente, comprendere". Secondo l’esperienza di Stellino, "un buon gruppo per funzionare bene dovrebbe essere composto da 15-20 persone e i nostri, soprattutto fino al 2011, erano perfetti. A volte ci ritrovavamo anche con 30 -35 persone e la gestione degli interventi era più complicata. Tutti genitori, una nonna e una sorella; sempre comunque alla presenza di un psicologa che aveva funzione di moderatrice".
L’utilità del gruppo? "E’ insita nella possibilità di relazionarsi con individui in parità di condizione, e comporta un arricchimento che solo dalle esperienze vissute può venire: mai un neuropsichiatra o una terapista potrà mettersi nei tuoi panni come un’altra mamma o papà. Di conseguenza le risposte a domande del tipo ‘come faccio a fargli capire come fare pipì nel water?’ possono trovare risposte stimolanti solo da chi ci è passato, ed allora ‘prova a mettere una palla da tennis nel water…vedrai come sarà invogliato a vedere la palla che si muove sotto il getto della pipì’. Conclude Stellino: "Purtroppo, come per qualsiasi occasione di incontro, ci si ritrovava spesso e volentieri, anche a fronte di una scaletta ben definita, a parlare di scuola, di sostegno, di ore negate o sottratte… la lingua batte dove il dente duole".
Fonte. Superabile.it
03/04/2013
