Il portale è stato avviato a luglio del 2011 ed è in costante aggiornamento grazie al contributo non condizionato di Takeda Italia Farmaceutici. Tra i temi, come accedere a permessi e congedi retribuiti, come ottenere il riconoscimento della invalidità civile nonché i benefici e le agevolazioni fiscali
ROMA – Come accedere a permessi e congedi retribuiti, come ottenere il riconoscimento della invalidita’ civile, nonché i benefici e le agevolazioni fiscali connesse alla legge 104/92. Ed ancora un contatto diretto con le associazioni di pazienti affetti da malattie rare e la creazione di una sezione dedicata alle societa’ scientifiche come utili punti di riferimento per individuare studi, ricerche e linee guida di trattamento per la propria patologia e individuare strutture specializzate e terapie innovative. Sono alcune dei contenuti messi in rete dal portale sulle malattie rare di Cittadinanzattiva, http://www.malattierare.cittadinanzattiva.it/, partito a luglio del 2011 ed in costante aggiornamento, grazie al contributo non condizionato di Takeda Italia Farmaceutici.
La novita’ su cui si sviluppera’ il portale, attraverso continui aggiornamenti nel mese di marzo, e’ la realizzazione di un percorso guidato sulle patologie rare in eta’ pediatrica, con informazioni puntuali e focalizzate sulle esigenze dei pazienti piu’ piccoli: il diritto ad avere sempre accanto un genitore durante il ricovero, la necessita’ di avere un consenso informato adatto all’eta’, la possibilita’ di usufruire di screening neonatali, l’attenzione agli aspetti psicologici, le realta’ che garantiscono percorsi virtuosi e diritti specifici.
L’obiettivo è far sì che il portale diventi un utile punto di riferimento per le famiglie che inizialmente disorientate dalla diagnosi, si trovano ad affrontare la malattia rara nei piccoli, nonche’ un modo per valorizzare le risorse ed attivita’ messe in campo dai diversi soggetti, comprese le associazioni di pazienti, che hanno collaborato al progetto.
I dati: sono circa 5.000 le malattie rare stimate dall’Organizzazione Mondiale della sanita’. Di queste circa 4000 sono di origine genetica, dunque gia’ diagnosticabili in eta’ pediatrica. Una stima approssimativa indica che circa il 30% delle patologie pediatriche severe e’ costituito da malattie rare. Per giungere ad una giusta diagnosi di patologia rara, si aspetta dai 3 ai 6 anni per le forme infantili e fra i 5-6 anni per le forme adulte, come risulta dal Rapporto sulle politiche della cronicita’ del CnAMC di Cittadinanzattiva. E i maggiori ritardi si verificano nella fascia di eta’ fra gli 0 e i 5 anni.
Fonte: Superabile.it
01/03/2013
