di Simonetta Morelli
Sembrava impossibile. Eppure il miracolo – è il caso di dirlo – è accaduto. Lo hanno compiuto i genitori delle persone con autismo sfidando disagi e paure, seguendo l’istinto vitale che li ha portati a cercare i propri simili più simili, forse anche per contarsi, per avere una’idea tangibile di cosa sia il disturbo dei figli e il suo impatto sociale; per non sentirsi soli in un mondo che considera questa condizione come roba d’altri. La XXIX Conferenza Internazionale intitolata “La Persona con disturbi dello spettro autistico: animare la speranza” voluta dal Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari (qui il link del programma appena concluso ) ha acceso un grande spot sulle persone affette da questo disturbo che comincia a stare stretto nello spazio buio dell’ignoranza e del pregiudizio in cui è relegato. Forse non si è mai visto un raduno così numeroso di persone autistiche che accostano apparenti stranezze a concreti adattamenti; “ manifestando gioia di fronte alla gioia e disagio di fronte al disagio” scrive Gabriella, mamma di Benedetta, 22 anni, un immenso talento per la musica e per le lingue, ragazza con sclerosi tuberosa e autismo e, per questo, amica intima di Harry Potter.
di Gabriella La Rovere*
L’autismo è una patologia che molte volte stenta non solo ad essere diagnosticata, ma – soprattutto per le famiglie – ad essere accolta senza vergogna o ripiegamenti nella solitudine. Una delle considerazioni più vere, dirette, toccanti che Papa Francesco ha voluto condividere, non solo con noi che il problema lo viviamo quotidianamente sulla nostra pelle, ma con il resto del mondo e con quella parte dell’Italia che è ancora sorda e cieca davanti a 600mila famiglie che ne sono interessate.
L’evento ha provocato apprezzamenti e critiche che sono rimbalzate in rete ma è innegabile che questo è stato il primo Papa a spalancare i cancelli e le porte a persone scomode, indisciplinate, rumorose.
Questa rivoluzione culturale trova ancora molte resistenze e lo hanno testimoniato i cardinali che sono rimasti seduti, non sentendo minimamente la necessità di mescolarsi e contaminarsi con quella folla sgangherata.
Mons. Zimowski, presidente del Pontificio Consiglio della Pastorale per gli operatori sanitari, ci ha consigliato di fare un minuto di silenzio in attesa dell’arrivo del Papa confermando come non abbia mai conosciuto fino in fondo il problema. È inutile dire che la richiesta è stata sommersa dalla confusione che è diventata gioia ed allegria quando il Papa, stravolgendo la scaletta, si è presentato prima del previsto e non si è risparmiato andando a salutare tutti quelli che poteva.
Uno dei ragazzi, alto quasi due metri e robusto quanto un giocatore di rugby, lo ha letteralmente abbrancato. Per un attimo ho pensato che l’avrebbe sollevato da terra; il Papa non si è scomposto, si è abbandonato tra le braccia di questo gigante, non opponendo alcun gesto reattivo, come è fisiologico aspettarsi. Questo fa la differenza tanto che l’enorme folla accorsa al suo invito non era composta solo di cattolici praticanti, ma c’erano atei, agnostici e forse qualche buddista.
Nella splendida sala Nervi potevi vedere di tutto. Chi camminava trascinandosi uno dei genitori, chi dondolava seduto sulla sedia, chi urlava perché incapace a gestire le attese, chi con ipad attaccato all’orecchio come un telefono ordinava di attaccare la flotta nemica, chi delirava dicendo di avere 4 figli autistici e – indicando i genitori ormai vecchi e consunti – due maggiordomi al seguito, chi – come mia figlia – si presentava come “la donna più famosa del web”!
Sono rimasta molto colpita dalla insperata capacità dei nostri ragazzi di tollerare l’attesa fuori dai cancelli. Eravamo tantissimi, tutti pressati. Per una frazione di secondo ho pensato che si sarebbe scatenato l’inferno perché era inevitabile il contatto stretto, invece nessuno di loro ha manifestato insofferenza e neanche atteggiamenti oppositivi. Eravamo tutti nella stessa barca, tutti stanchi ma felici. Questo senso di tranquillità che ci ha pervasi, ha modificato il nostro stato emotivo che indubbiamente si è ripercosso sui nostri figli. Non scordiamo che la persona autistica si comporta in maniera speculare a ciò che apprezza, manifestando gioia di fronte alla gioia e disagio di fronte al disagio.
L’incontro con il Papa sottolinea l’esistenza di una grossa fetta della popolazione mondiale, in crescita non scientificamente controllata, visto che ancora si discute sulla sua eziopatogenesi. Nessun genitore può essere sicuro che il problema autismo non lo toccherà. È come la roulette russa e può capitare che il proiettile sia riservato a te.
* Gabriella La Rovere è medico. Autrice di teatro e del volume L’orologio di Benedetta (Mursia) in cui racconta il difficile incastro tra la sua vita di donna, di madre, di prima educatrice di sua figlia, ha anche collaborato con Il Corriere dell’Umbria scrivendo di disabilità e malattie rare, materiale riportato anche in alcuni filmati di Rai Educational per il programma Explora – La tv delle scienze. E’ presente sul web con il blog Tuttaltrilibri.
Fonte: Corriere della Sera.it
28/11/2014
