Il Registro nazionale, istituito nel 2001, stima prevalenza e incidenza delle diverse malattie rare, la distribuzione sul territorio e la migrazione sanitaria dei pazienti, inoltre monitora il ritardo diagnostico. Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale malattie rare: "Sistema di sorveglianza migliora di anno in anno". Il 28 febbraio Giornata dedicata
ROMA – Sono 107.837 i casi di malattie rare segnalati nel nostro paese al 30 giugno 2012. Quelle presenti nel Registro nazionale sono 504. Sono i dati illustrati oggi all’Istituto superiore di sanità, in occasione del convegno nazionale "Il Registro Nazionale e i Registri Regionali ed Interregionali delle Malattie Rare", organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare, in vista anche del 28 febbraio, Giornata delle Malattie Rare.
"Il sistema di sorveglianza- commenta la dottoressa Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare- sta migliorando di anno in anno. In particolare, tra il 2011 e il 2012 sono aumentati significativamente i dati sia in termini di qualità, che significa completezza e accuratezza, sia in termini di copertura". Il Registro Nazionale delle Malattie Rare è stato istituito all’Istituto Superiore di Sanità dal Decreto Ministeriale 279/2001 (articolo 3) e ha avuto successive implementazioni mediante gli Accordi Stato-Regioni del 2002 e 2007.
Questo strumento permette di stimare la prevalenza e l’incidenza delle diverse malattie rare, di caratterizzarne la distribuzione sul territorio e, funzioni di rilevante importanza, di stimare la migrazione sanitaria dei pazienti e di stimare il ritardo diagnostico. "Il sistema è unico nel suo genere nel panorama europeo e internazionale- aggiunge il direttore del Cnmr- e costituisce un prezioso ed articolato strumento per intraprendere decisioni di sanità pubblica e per stimolare ricerche scientifiche nell’ambito delle malattie rare. Il Registro, infatti, è finalizzato a produrre evidenze epidemiologiche a supporto dell’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza, oltre che delle politiche e della programmazione nazionale".
Fonte: Superabile.it
26/02/2013
