Malattie rare, al Senato si esamina una mozione sui farmaci orfani

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Dopo le “quote rosa”, arrivano le “quote bianche”. Riguardano non le donne, ma le persone con disabilità, e a chiederle è un comitato di undici realtà – associazioni e cooperative – guidate dal Movimento delle Associazioni di Volontariato Italiano (Modavi) e dall’associazione Valentina. La richiesta è quella di un “sistema di garanzie che consenta alle persone con disabilità di partecipare, da protagoniste, alla vita politica e istituzionale, sia in Italia che in Europa”. Nella pratica, si tratta di garantire una percentuale, pari ad almeno il 5%, di persone con disabilità nelle liste elettorali e negli organi rappresentativi dello Stato.

In Italia – scrivono le associazioni in un manifesto – vivono oltre 5 milioni di persone con diverse forme di handicap, e in Europa il popolo delle disabilità arriva almeno a 50 milioni: questa “parte consistente” della popolazione italiana ed europea “non ha rappresentanza nelle istituzioni, nei governi, nelle amministrazioni locali, nei consigli di amministrazione aziendale e negli enti pubblici”. Un “immenso popolo di donne e uomini” – scrivono i promotori – che “non è rappresentato che in maniera casuale, episodica ed insignificante”. Responsabilità anche della politica e delle istituzioni stesse, che “continuano ad emarginare e ad escludere i portatori di handicap dagli organi rappresentativi”. E questo nonostante sia evidente che “tra le persone con handicap ci sono anche professionisti, operai, impiegati, studenti che, pur se con fatica, cercano una completa integrazione sociale”. Per le associazioni “è evidente l’immoralità di questo atteggiamento ghettizzante della politica e della società, come è evidente il gravissimo vulnus ai principi fondamentali della democrazia: impedire, di fatto, ad una percentuale così grande di cittadini la partecipazione alla promulgazione delle leggi, escluderla dalla possibilità di contribuire allo sviluppo sociale e dal diritto di controllo sulle attività delle Istituzioni di governo, lede ogni principio etico e civile”. “E’ tempo – scrivono allora – di costruire uno Stato che tuteli le fragilità sociali e che operi per l’integrazione dei deboli e dei forti, superando gli egoismi”: l’invito concreto è quello di “concorrere alla promulgazione di una legge, identica a quella delle cosiddette “quote rosa”, che obblighi alla presenza di una percentuale garantita – almeno il 5% – di persone con disabilità nelle liste elettorali e negli organi rappresentativi dello Stato”.

Firmano il manifesto, oltre a Modavi e Associazione Valentina, anche l’Asms (Associazione Siciliana Medullolesi Spinali), Auxilia, Associazione Città Solidale, Cooperativa Sociale Orsa 2001 Onlus, Donne e non solo, Fondazione Villa delle Ginestre, Istituto Medicina Solidale, Sos Handicap e Unione Italiana Forense.

Fonte: Affari Italiani

09/02/2012