Angela e Lorenzo hanno tre anni e soffrono di autismo medio severo. La madre: "Purtroppo il servizio offerto dalla scuola non era adeguato alla loro assistenza. E questo nonostante le iniziali rassicurazioni". I bimbi seguono la terapia Aba: "Sarebbero stati vanificati tutti gli sforzi fatti finora"
FERRARA. Integrazione e accoglienza sono rimaste un miraggio per Ilaria Simioli e Marco Amore, costretti qualche settimana fa a ritirare Angela e Lorenzo, i loro gemelli di tre anni appena compiuti, dalla scuola materna di Cento, a Ferrara. "I miei bambini sono entrambi affetti da autismo – racconta Ilaria all’Adnkronos Salute – e purtroppo il servizio offerto dalla scuola non era adeguato alla loro assistenza. E questo nonostante le iniziali rassicurazioni, che ci erano arrivate in estate dalla dirigente scolastica". Così "per evitare di vanificare tutti i progressi ottenuti con 10 mesi di terapia Aba" (Analisi comportamentale applicata), "abbiamo ritirato i nostri figli da una scuola che per loro sarebbe stata solo un parcheggio". Una scelta sofferta e impegnativa, perché la coppia ha deciso di seguire i gemellini in prima persona, prendendo un anno di congedo straordinario dal lavoro. E pensando a cambiare città, per ‘trovare ospitalità’ in un comune più accogliente e attento alle problematiche dell’autismo.
"Speravamo in un inserimento adeguato, in un contesto accogliente e rispettoso della continuità educativa Aba che abbiamo iniziato a casa". Un percorso "che secondo le ultime linee guida dell’Istituto superiore di sanità – ricorda la mamma – è il primo intervento consigliato per i bambini autistici". Ma così non è stato. Dopo un’iniziale apertura "c’è stata una totale chiusura della scuola: le insegnanti avrebbero deciso autonomamente, senza tener conto delle peculiarità e delle necessità dei nostri bambini". Che sono diverse da quelle dei coetanei. Se un bimbo di due-tre anni deve essere aiutato e reso autonomo, "i gemelli devono imparare a chiedere. Inoltre loro comunicano con noi con il linguaggio dei segni, e questo perché le aree cerebrali impiegate in questo caso sono le stesse del linguaggio. Dunque l’idea è che grazie a questo sistema si attivi anche l’area del linguaggio. Portandoli a scuola li avremmo, in pratica, ‘parcheggiati’ per qualche ora, senza sapere come avrebbero potuto comunicare con le insegnanti, e ‘rubando’ tempo prezioso per la terapia".
I due genitori hanno denunciato la vicenda e preso carta e penna, scrivendo al dirigente della direzione didattica, all’assessore ai Servizi Sociali del Comune e all’assessore alle Politiche Sociali dell’Emilia Romagna, raccontando la loro vicenda. Ma intanto pensano al futuro. "Stiamo pensando di traslocare nel comune di Bologna, dove ‘magicamente’ tutte le nostre richieste sembrano possibili", confida Ilaria. "Se a Ferrara sono ancora convinti che l’approccio psicologico e la spiegazione della ‘madre frigorifero’ siano ancora validi – sottolinea Ilaria, che oltre ai gemelli è madre anche di due bambini di 14 e 10 anni – a Bologna sembrano capire le nostre esigenze. Il fatto di chiedere che gli operatori che seguono i nostri bambini siano formati Aba e ci sia una continuità tra la terapia seguita a casa e la scuola non sembra un miraggio o un’assurdità". "I miei bambini – dice la mamma – hanno il diritto di essere educati, e le istituzioni dovrebbe farsi carico di questa responsabilità. Se li avessimo portati a scuola, con educatrici non preparate per questo specifico problema, sarebbero stati vanificati tutti gli sforzi fatti finora". "Ci siamo accorti che i bimbi avevano qualcosa quando avevano un anno e mezzo". Dopo accurate e molteplici visite mediche è arrivata la diagnosi: autismo medio severo. "Abbiamo optato per il metodo Aba, che si è rivelato molto efficace: in 10 mesi di terapia i miei bambini hanno guadagnato quasi un anno in competenze cognitive. E la bimba già ci fa delle richieste verbali".
Passi avanti difficili da capire per chi non ha dimestichezza con il ‘pianeta autismo’, ma "che per noi possono essere definiti come progressi da anni luce". Che naturalmente hanno un costo: "Spendiamo 1.200 euro per la terapia svolta a domicilio da educatrici Aba, mentre per il resto del tempo la facciamo noi. A questi si sommano 600 euro ogni venti giorni per la supervisione del consulente comportamentale". Circa 1.800 euro al mese, "cui si aggiungono le spese, ingenti, per il materiale". "La buona notizia è che proprio tre giorni fa è arrivato il contributo di 400 euro al mese di invalidita’ per ciascun bimbo e gli arretrati che fino a ora non avevamo visto". Ma intanto Ilaria pensa al trasloco. "Sto andando a vedere una casa nel comune di Bologna. Stiamo pianificando il futuro scolastico dei gemelli, e lì – conclude – sembra magicamente tutto possibile".
Fonte: Agenzia AdnKronos
16/12/2011
