A raccontare la storia sono Nicolino di Domenica e Camillo Gelsumini, responsabili del Movimento per la vita indipendente e dello Sportello disabilità. "Sembra che non si riesca a sapere, nell’era dell’informatica, quanto la sanità abruzzese spenda per le persone con disabilità tenute nei vari istituti, tanto meno la spesa complessiva socio sanitaria"
PESCARA – La lunga battaglia per una legge della regione Abruzzo sulla Vita indipendente raccontata da alcuni protagonisti della vicenda: la lettera firmata da Nicolino di Domenica e Camillo Gelsumini è indirizzata alle figure istituzionali direttamente interessate e riferisce, tra l’altro, la "vicenda quasi comica della ricerca del numero dei pazienti gravi di Sla nella regione". La riportiamo integralmente.
Questa storia, con alcune domande è indirizzata essenzialmente a tre figure istituzionali della nostra regione: la Commissaria alla sanità, all’assessorato alla sanità (o all’assessore se esiste, o magari al suo comunque fattivo fantasma) e al dirigente della Agenzia Sanitaria Regionale. Accade che da anni, noi che cerchiamo di avere una legge regionale sulla Vita Indipendente, ci sentiamo rispondere, da tutti, nessuno escluso, "siamo con voi e la faremo, ma abbiamo bisogno di dati per valutare il risparmio in alcuni ambiti e la spesa eventualmente aggiuntiva o addirittura il risparmio complessivo". Allora abbiamo formalmente richiesto alcuni dati, soprattutto quelli relativi alla istituzionalizzazione dei disabili alla Direzione Sanitaria Regionale; la richiesta (anche in base alla legge sulla trasparenza) è datata 9 marzo 2011.
A tutt’oggi nessuna risposta. Nella nostra Via Crucis, abbiamo incontrato anche dei funzionari regionali, bravissimi e coscienziosi, dei quali omettiamo i nomi solo per non metterli in imbarazzo: questi funzionari hanno cercato anche loro di avere questi dati: neanche loro ci sono riusciti. Gli unici dati disponibili sono quelli dell’Inps, troppo generali e non utili, e quelli delle varie commissioni di accertamento (quelle che, in pratica, assegnano la patente di disabile grave) in base alla L. 104, comunque parziali in quanto per un dato complessivo si dovrebbero contattare tutte le ASL e le commissioni e non riguarderebbero, comunque, le istituzionalizzazioni delle persone con disabilità grave e gravissima. A questo riguardo, va menzionata la vicenda quasi comica della ricerca del dato sul numero dei pazienti gravi di SLA nella regione, sfociata nella richiesta di questi dati alle associazioni territoriali di patologia specifica le quali, in maniera del tutto empirica, hanno cercato di fornirli.
Sembra, insomma, che non si riesca a sapere, nell’era dell’informatica, quanto la sanità abruzzese spenda per le persone con disabilità tenute nei vari istituti, tanto meno la spesa complessiva socio sanitaria. Un dato, quello del costo relativo alle istituzionalizzazioni dovuto ad altre regioni, o che altre regioni devono alla sanità abruzzese, sembra essere presente presso il Ministero della Salute che, per fare i calcoli di compensazione interregionale, dovrebbe averli per forza; ma a chi tocca chiederli? Ora, a prescindere dalla indubbia utilità di questi numeri per la legge in questione, ci poniamo e vi poniamo alcune domande: se i dati esistono, perché sono nascosti anche ad altri settori della stessa regione? Se invece i dati non esistono, perché?
Ora ci permettiamo alcune speculazioni nel caso che i dati non esistano: come è possibile che né i vari assessori, né i vari dirigenti, né i vari commissari abbiano mai sentito questa necessità? Come è possibile che l’ASR, con un bellissimo sito (dove però non si reperisce nessuna informazione utile per il cittadino e, a quanto sembra neanche per le stesse istituzioni), nel quale si parla persino di studi epidemiologici e di integrazione socio-sanitaria, svolga le suddette attività senza disporre di questi dati? Come è possibile che, sulla spesa sanitaria, circa 2 miliardi e 400 milioni di euro, quasi l’85% della spesa regionale, apparentemente il controllo avvenga solo sui LEA (livelli essenziali di assistenza), mentre tutto il resto sfugga? E, soprattutto: quale programmazione viene fatta con il Piano Sanitario Regionale senza questi e chissà quanti altri dati fondamentali? Su quali dati discuterà e lavorerà il nascente tavolo regionale di integrazione Socio-sanitaria? (al quale siedono di diritto anche i sindacati, certo NON nostri rappresentanti; forse i dati li forniranno loro? O forse neanche a loro interessa averli?)
Un commento facile e superficiale ci porterebbe ad affermare che alcuni politici sono troppo impegnati a dividere le spoglie di morenti istituti riabilitativi, mentre alcuni dirigenti, impreparati o disinteressati, non ritengono utili certi dati ed organizzano il lavoro degli uffici in maniera approssimativa e casuale, ed alcuni commissari, forbici in mano, non si curano di certi "dettagli".
Ma noi non siamo superficiali e affermiamo che sicuramente c’è stato un disguido; che tutti, funzionari, politici e commissari sono bravi, forse solo qualche volta e in alcuni casi "distratti"; che i Piani Sanitari e anche quelli Sociali sono fatti con tutti i dati disponibili; che le finalità degli attori in questione sono: non discriminazione, razionalità di spesa e onestà intellettuale. A costo di passare per ingenui, osiamo anche affermare che tutti coloro che si sono espressi a favore di questa legge siano in buona fede e veramente desiderosi di promulgarla … o no? Attendiamo fiduciosi smentite, correzioni, dati certi e soprattutto … LA LEGGE!
Nicolino Di Domenica (Responsabile Movimento Vita Indipendente Abruzzo)
Camillo Gelsumini (responsabile Sportello Disabilità provincia di Pescara)
Fonte: Superabile.it
04/01/2012
