L’abbraccio di Francesco alle persone con patologie rare ha dato il via alle numerose iniziative che fino a venerdì si susseguiranno in 100 piazze di tutta Italia, promosse da una rete centri di ricerca e di cura e associazioni di pazienti. "Insieme per un’assistenza migliore"
ROMA – Si è tenuta ieri l’udienza generale del mercoledì che Papa Francesco ha dedicato ai malati rari in occasione del Rare Disease Day che si celebra il 28 febbraio. Grazie all’impegno del Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma, il Papa ha abbracciato malati rari, adulti e bambini come il piccolo Lorenzo, provenienti da tutta Italia e ha incontrato i responsabili delle istituzioni che operano nell’assistenza e nella ricerca in questo campo oltre a un’ampia delegazione di pazienti, familiari e rappresentanti delle associazioni.
L’udienza di Papa Francesco ha dato il via ai numerosi appuntamenti che sono in calendario per questa VII Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra con lo slogan "Insieme per un’assistenza migliore" e che prevedere eventi in 100 piazze italiane per concludersi con il ricevimento di pazienti e rappresentanti delle istituzioni a Montecitorio venerdì 28 febbraio alle ore 15 presso la Sala del Mappamondo della Camera dei deputati. Il calendario completo degli eventi in 100 piazze italiane è su www.uniamo.org.
I promotori della Giornata sono Uniamo Fimr Onlus, l’Istituto Superiore di Sanità, la Fondazione Telethon, il Policlinico universitario Agostino Gemelli, l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù e il Centro per la Pastorale sanitaria del Vicariato di Roma insieme per dar voce ai malati e ai loro bisogni. "E’ la prima volta – riferiscono i promotori – che una rete creata tra istituzioni, luoghi di ricerca e di cura e associazioni di pazienti promuove congiuntamente una serie di appuntamenti in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare". (ep)
Fonte: Superabile.it
28/02/2014
