Tornare a mangiare tutti insieme seduti intorno allo stesso tavolo. Magari per il pranzo di Natale. Momenti familiari semplici e preziosi, che la retorica del cinismo si permette di banalizzare o prendere in giro, lamentando persino una certa noia. Eppure, come tante altre cose che spesso finiscono per essere date per scontate, un pranzo di Natale in famiglia non sempre è possibile. Non per tutti, almeno. Per lontananza geografica, per difficoltà economiche, o peggio per lutto o malattia.
C’è per esempio Rosa, 57 anni, mamma di due splendidi ragazzi che amano il nuoto, Giulia e Andrea. La Sla le ha lasciato solo gli occhi per comunicare ed una voce che però non è la sua ma quella di un computer.
In una recente intervista su Buone Notizie, Rosa ha raccontato che la Sla le ha bloccato i movimenti, ma non la gioia di vivere le emozioni, seppure diversamente. Così come diversamente ha iniziato a scorrere il tempo per lei. La sua decisione di vivere nonostante la malattia, nonostante tutto, si regge anche su un’enorme fiducia nell’innovazione tecnologica. Al momento, infatti, Rosa sta sperimentando le prime Tecnologie empatiche ed espressive per persone con Sla messe a punto dall’Istituto italiano di tecnologia di Genova. In particolare, un «casco» di dialogo cervello-computer che le permette di collegarsi non solo con internet, ma anche con un robot che le permetterà di seguire i suoi parenti e di «uscire» dalla sua stanza, per esempio per stare con loro a tavola. Magari proprio durante il pranzo di Natale.
Di storie come quella di Rosa, Buone Notizie e InVisibili ne hanno raccontate tante. Come quella di Gaetano, 40 anni, che nonostante la Sla ha potuto rivivere l’emozione di fluttuare con il suo corpo di pietra dentro l’acqua del mare del Salento grazie al progetto “Ioposso”, realizzato con la moglie e altri volontari e amici che hanno aperto una terrazza sulla spiaggia accessibile a tutti i disabili, restituendo la gioia di un bagno a mare anche ai malati di Sla tracheotomizzati. E poi c’è Paolo, 20 anni, chef (foto). Il più giovane caso di Sla in Italia ed uno dei più rari in Europa. L’incontro con Obama e la promessa di farlo curare negli Stati Uniti non lo ha convinto a lasciare il suo Paese, perché è in Italia che Paolo vuole essere curato, insieme a tutte le altre persone affette da Sla. Così, insieme all’amico Marco, ha lanciato una campagna di raccolta fondi per la creazione di un pool internazionale dedicato alla ricerca di una cura per questa malattia che, ancora oggi, una cura non ce l’ha. La campagna si chiama #IostoconPaolo e l’obiettivo lo ha raggiunto, perché il pool anti-Sla è stato costituito ed è il Dream Team, che lavorerà secondo una strategia integrata per accelerare l’individuazione di un target terapeutico contro la Sla.
Per lo stesso fine è importante procedere anche ad una “mappatura” dei malati di Sla sul territorio italiano, ma ad oggi nel nostro Paese non esiste ancora un registro nazionale che permetta di monitorare il numero effettivo delle persone colpite da questa malattia. Sono circa seimila, ma è solo una stima sulla diffusione della Sla in relazione alla popolazione.
Partendo da questa constatazione, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla) ha affidato all’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari il compito di istituire e gestire il primo Registro Nazionale sulla Sla, che raccoglierà i dati anagrafici, genetici e clinici delle persone affette da questa patologia. Informazioni che, accuratamente ordinate e aggiornate, saranno usate per fini epidemiologici e di ricerca, migliorando la conoscenza della malattia, favorendo una più efficace presa in carico dei pazienti, accelerando lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura e supportando l’arruolamento dei pazienti con Sla in studi clinici italiani o internazionali che sperimentano nuove terapie.
Per potere realizzare il Registro Nazionale sulla Sla, l’Aisla ha lanciato un’indagine preliminare attraverso un questionario (già disponibile online fino al 15 febbraio 2018 su www.aisla.it) che raccoglie i dati delle persone affette dalla patologia e le informazioni sui centri cui fanno riferimento per le visite e l’assistenza post-diagnosi. L’indagine preliminare si concluderà a febbraio 2018, mentre il Registro Sla sarà operativo dalla prossima primavera.
Fino al 2007 la Sla era quasi sconosciuta. Oggi invece se ne parla con sempre maggiore cognizione e con la consapevolezza di quanto sia urgente trovare una cura. Perché «il mio nome è Sla e non puoi liberarti di me». Almeno «per ora», come risponde giustamente e con coraggio Paolo al termine dello spot molto efficace che sostiene la sua campagna.
E siccome a Natale si festeggia una nascita ed ogni nascita è motivo di nuova speranza, vale la pena ricordarle queste storie di vita, determinazione, combattimento. Di gioia, nonostante tutto.
Fonte: Invisibili.Corriere.it
29/12/2017
