Il crowdfunding punta a raccogliere 50 mila euro per dotare 5 centri di uno psicologo dedicato per circa 300 ore: presenza obbligatoria fino alla quinta somministrazione, perché “occorre gestire speranze e paure dei piccoli e dei loro genitori”
ROMA – Si chiama “Spinraza” e forse non è un caso se il suo nome somigli a “speranza”: perché questo farmaco sta dando grandi speranze ai bambini con la Sma e alle loro famiglie. Approvato recentemente da Aifa e già in commerci, sta producendo risultati molto incoraggianti, perché riesce a “compensare la necessità di una ventilazione permanente e a prevenire la morte”, spiega Daniela Lauro, presidente di Famiglie Sma, l’associazione che si sta battendo in prima linea per rendere possibile una sempre più diffusa somministrazione del farmaco, a cui è dedicata anche la sua prima campagna di crowdfunding, “A un passo dal farmaco #Facciamolotutti”, lanciata pochi giorni fa su “For Funding”, la nuova piattaforma per il mondo non profit ideata da Intesa Sanpaolo per promuovere la cultura della donazione su tutto il territorio nazionale. Obiettivo: attivare e accelerare l’iter per la somministrazione dello “Spinraza”.
Sulla piattaforma, grazie a un network di donatori e ambasciatori sociali, Famiglie Sma racconterà le storie di tutti quei piccoli pazienti che hanno avviato il percorso terapeutico. “Un trattamento che però dev’essere supportato economicamente – spiega Lauro – in considerazione del fatto che la somministrazione necessita di una complessa iniezione per via intratecale, possibile solo con ricovero ospedaliero. In più è prevista un’equipe medica inclusiva di figure professionali che non sono in organico presso i centri ospedalieri: una di questa è lo psicologo, la cui presenza è obbligatoria fino alla quinta somministrazione, perché la terapia è ancora nuovissima e occorre gestire speranze e paure dei piccoli e dei loro genitori”.
L’obiettivo da raggiungere è di 50mila euro per dotare 5 centri (Policlinico Gemelli – Nemo Roma; Bambin Gesù di Roma; Gaslini di Genova; Nemo Milano e Policlinico G. Martino – Nemo Sud Messina) di uno psicologo dedicato per circa 300 ore: “Serviranno 10mila euro per potenziare ogni singola struttura – continua Lauro – al raggiungimento di ogni obiettivo, l’Associazione potrà dedicarsi al sostegno di nuovi centri per evitare alle famiglie trasferimenti e degenze lontano da casa con relativi costi, a volte insostenibili. Speriamo che questa catena di solidarietà digitale possa diventare davvero lunga, consentendoci di mettere in campo quante più risorse economiche, utili ad accelerare i tempi e a coprire i costi di assistenza di numerose famiglie”.
In considerazione delle lunghe liste d’attesa, per alcuni pazienti non sarà possibile avviare la terapia prima della fine del 2018 e per una malattia degenerativa un anno è un tempo lunghissimo. “Oggi più che mai è necessario dare uno slancio a Famiglie Sma – è l’appello dell’associazione – nella corsa verso il traguardo più importante: la speranza di un respiro in più. E di un sospiro in meno per affrontare ogni giorno con fiducia”.
Fonte: Superabile.it
11/01/2018
