Sostegno alla ricerca scientifica, aggiornamento dell’elenco delle malattie rare e potenziamento degli screening tra le misure previste
E’ stata approvata oggi in via definitiva la Legge sulle Malattie rare, con il via libera in Senato all’unanimità. Il testo prevede una serie di importanti interventi ha sottolineato su Facebook il Ministro Speranza, tra cui l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare, il potenziamento delle attività di screening e l’istituzione di un fondo di solidarietà destinato a pazienti e famiglie.
Non ultimo, viene previsto un concreto sostegno alla ricerca scientifica, così necessaria in questo ambito per il quale la scarsa “appetibilità” per i finanziamenti sia pubblici che privati, data dalla rarità delle patologie in oggetto, le pone spesso ai margini.
In merito a questo sostegno, arriva la soddisfazione di Fondazione Telethon, una delle principali charity biomediche italiane che si dedica anche alle malattie rare, che spiega come la nuova legge sulle malattie rare preveda l’istituzione di un fondo per gli studi preclinici e clinici nell’ambito delle malattie rare, per studi osservazionali e registri di uso compassionevole per terapie non ancora disponibili in Italia, per programmi di sorveglianza su farmaci orfani e su trattamenti innovativi che necessitano di maggiori e ulteriori analisi rispetto a sicurezza ed efficacia nel lungo periodo, per la ricerca e sviluppo di soluzioni terapeutiche orfane da plasmaderivati e per progetti di sviluppo di test per screening neonatali per la diagnosi di malattie rare per cui sia disponibile, o in fase di sviluppo avanzato comprovato, una terapia.
La legge prevede inoltre un credito d’imposta a favore di soggetti pubblici o privati che svolgono attività di ricerca o che finanziano progetti di ricerca sulle malattie rare o sui farmaci orfani, pari al 65 per cento delle spese sostenute per l’avvio e per la realizzazione dei progetti di ricerca; viene inoltre confermato e stabilito per legge che ogni tre anni dovrà essere approvato un Piano nazionale per le malattie rare.
Fonte: Disabii.com
04/11/2021
